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    • mi presento Care , ho scoperto che il vostro forum è per me una boccata di ossigeno. Ringrazio voi che lo animate e chiunque lo abbia creato e pensato. Io mi ci sono imbattuta per caso , ho fatto domande e mi avete risposto con un calore che ha rischiarato le mie giornate. Non mi ero presentata sinora quindi lo faccio qui brevemente. Ho 60 anni, tre figlie e sono vedova di un (marito dolcissimo) leiomiosarcoma gastrico da circa vent'anni. Gennaio 2022 faccio un controllo per una microematuria che avevo da anni e si scopre un uretere semi occluso. Faccio accertamenti sembra una malformazione congenita e mi prescrivono controlli .  A Gennaio 2023 mi operano per una plastica all'uretere e scoprono , veramente a sorpresa pare, una metastasi da carcinoma mammario. Torno a fare mammo e eco dove avevo fatto l'ultima mammo di controllo e si scopre che la mammo è perfettamente sovrapponibile alla precedente, la eco individua solo alcuni linfonodi ingrossati (biopsia e conferma carcinoma mammario)  ma nessuna lesione primaria. In sostanza : carcinoma lobulare metastatico all'esordio, linfonodi  (un tot :) ) presi, metastasi ossee bacino , cervicale, dorsale  e la metastasi al retroperitoneo scoperta in corso di operazione all'uretere che è stata rimossa. Lesione primaria occulta (non si vede manco con la rmn) Di conseguenza, dal progettare di fare il sentiero degli dei questo aprile (da bologna a firenze a piedi) insieme a due delle mie figlie mi ritrovo a  stancarmi per nulla . Terapia : letrozolo e abemaciclib. Ulteriore complicazione : ho l'artrite reumatoide che tenevo sotto controllo con un biologico, ora devo usare plaquenil e cortisone ma pare , da questa settimana , essersi rimessa "in riga". Leggo le vostre storie e vedo che usate il vostro ottimismo per vivere meglio ma anche per aggiornarvi sulle terapie e sui modi per sopravvivere alle medesime!   Per ora ho sfruttato le vostre risorse, confesso, ma spero a breve di poter ricambiare!!!!  

      Started by: Picchio in: Le nostre storie

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    • 05/04/2023 at 17:47

      Picchio

    • Esperienze su Fulvestrant Ciao ragazze mia mamma tra qualche giorno ha la tac di controllo dopo due mesi di Fulvestrant sicuro forse associato a Abemaciclib ( è in uno studio di fase 3 penso ) vi volevo chiedere se avete utilizzato questo farmaco da solo e se avesse effetto sulle metastasi ossee . Ho un po’ di agitazione in questi giorni 😔 ( fede ad esempio mi ha detto che con la sua mamma aveva funzionato e questo mi fa ben sperare😍) altre ragazze che lo hanno utilizzato ? Grazie a tutte in anticipo 🙏🏻

      Started by: Aria in: I controlli

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    • 05/04/2023 at 17:10

      Irzan

    • certificato sportivo…sono incazzata nera Care, non so a voi, ma a me l'oncologo dice che andare in piscina mi fa benissimo ecc.. ecc.. Sino all'anno scorso avevo un certificato agonistico per kayak e tennis. Onestamente volevo fare il rinnovo perchè mi veniva gratis ma in tutta onestà ho telefonato al centro, gli ho spiegato che quest'anno ho un "problemino" e che volevo fare o il rinnovo oppure un certificato di attività sportiva per il nuoto. La mia piscina, ma non so se voi siete nella stessa situazione, ti permette una entrata singola al modico costo di 9 euro oppure , dietro presentazione di certificato medico, l'abbonamento mensile (entri quando e quanto vuoi) a 60 euro. Al momento , premetto, l'unica attività che riesco a fare  è il nuoto altrimenti mi riempio di doloretti, mentre nuotare sembra effettivamente essere un tocccasana.   Al centro hanno detto che non sono sicuri di potermi fare nessun tipo di certificato e che adesso sentiranno un oncologo ecc.. Io capisco il certificato agonistico (che comunque ho chiarito non mi interessa certo) ma il certificato per la piscina??!?!?!?! Mi toccherà fare photoshop sul certificato dell'anno scorso. SGRUNT  

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 04/04/2023 at 16:46

      Effe

    • Tintura capelli Care amiche , ma voi tingete i capelli durante trattamenti chemioterapici? ( Ovviamente parlo di chemioterapie che non fanno cadere tutti i capelli ma che l'indeboliscono soltanto tipo capacitàbina) io fino ad ora ho usato esclusivamente hennè sul cuoio capelluto ma avendo anche le mesc tende a coprirle quindi avevo voglia di fare una tinta, anche perché l'henné con i lavaggi va via. Voi cosa usate?

      Started by: serena62 in: La cura del nostro aspetto

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    • 04/04/2023 at 15:50

      serena62

    • Aggiornamenti su mamma Ciao ragazze , scusate l’assenza ma è stato un periodo piuttosto pieno ( ma finalmente ho deciso di andare da una psicologa che mi aiuta tanto ) Riasssumo : mamma ha un tumore al seno con metastasi ossee e linfonodali , le metastasi ossee le hanno provocato dei crolli vertebrali senza però comprimere il midollo. È stata in cura un anno con ribociclib +letrozolo e dopo una tac che decretava progressione su tutte le ossa è entrata in questo studio a doppio cieco che mette in correlazione fulvestrant+Abemaciclib/placebo . Quindi ad oggi non sappiamo se stia facendo in correlazione al Fulvestrant il farmaco o no. Mamma è al secondo ciclo ( lo finirá il 12 ) e il 4 ci hanno chiamato per fare la tac di controllo . Io spero ovviamente che in questi due mesi la terapia abbia già fatto qualcosa ( forse però è ancora troppo presto ? ) almeno spero in una non progressione, mamma ha veramente bisogno di una bella notizia  🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Dimenticavo : fa anche iniezioni di denosumab e prende vitamina D ogni settimana scusate lo sfogo e grazie mille a tutte/i come sempre ♥️

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 01/04/2023 at 04:24

      Aria

    • Recidiva linfonodo ascellare Buonasera, ho 36 anni e nel 2016 ho avuto un triplo negativo di 4cm con proliferazione al 90%, linfonodi negativi . Chemio e mastectomia bilaterale. mi ritrovo adesso in attesa di istologico per linfonodo ascella seno operato 7 anni fa ma già citologico mostra come maligno . due anni fa ho avuto una splendida bimba che pensavo fosse un regalo che la vita mi aveva fatto per ripagarmi del dolore del tumore in giovane età . Non ho potuto fare stadiazione al momento perché sono incinta … sono disperata , nn riesco a farmene una ragione perché davvero ero riuscita a riprendermi la mia vita , a ricominciare a vivere dopo il primo tumore. Ora mi sento sopraffare dalla paura … leggo solo storie finite male dopo recidiva linfonodale … guardo mia figlia e piango , non voglio lasciarla , nn è giusto . 1 2 4 5

      Started by: Gio86 in: Le nostre storie

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    • 28/03/2023 at 19:19

      Francesca

    • e se non rispondesse alla terapia ormonale ??? Ho cominciato la terapia ormonale ormai da 15gg e per ora mi sono concentrata sulla gestione dei sintomi. Ora però mi rendo conto che per arrivare al primo controllo dovranno passare tre mesi. Mi rendo anche conto che l'oncologo ha parlato dando per scontato che il tumore risponda alla terapia ormonale perchè ha i recettori per gli estrogeni, ma ho visto che non sempre è cosi. Ecco... comincio ad avere ansia del controllo ora... e devono passare ancora tre mesi meno 15gg..

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 26/03/2023 at 13:49

      mauraanna

    • Atezolizumab Apro un nuovo post, anche per lasciare il racconto più in evidenza per chi dovrà cominciare questa immunoterapia (a proposito, ma sono l’unica? Fatevi vive, atezolizufans). Ho fatto oggi la seconda somministrazione. Siccome è la prima immunoterapia che faccio, non sono pratica ed ero abituata alle chemio, che di solito, come sappiamo, funzionano così: bottarella in particolare la prima volta, che generalmente salta fuori un paio di giorni dopo l’infusione, con i rutilanti effetti collaterali tipici di ogni farmaco (a proposito, sappiatelo, ho deciso di farmi una maglietta con l’elenco di tutto quello che mi circola nel sangue grazie a Big Pharma dal 2006 ad oggi). Ecco, qui la storia è più subdola perché quando credi di aver superato indenne l’infusione, diciamo una decina di giorni dopo, il tuo corpo ti fa notare di avere un sistema immunitario di cui ignoravi l’esistenza e che si è pure parecchio drogato, con la botta chimica. Intendiamoci, come effetti collaterali proprio niente di che: qualche giorno di minima febbricola serale, qualche doloretto articolare, simpatiche macchie rosse immediatamente tamponate con terapia topica, e il risveglio dell’allergia fuori stagione (ero via per lavoro e la moquette di una stanza di hotel mi ha costretta all’anti asma). Infusione rapida, cosa di mezz’ora, ovviamente accompagnata alle infinite attese ospedaliere (accettazione, esami, cardiogramma, oncologi, preparazione farmaco) che conosciamo. Se stia funzionando, non lo so. Pare che l’immunoterapia sia più riflessiva, rispetto alle chemio, e gli effetti collaterali che testimoniano l’attivazione del sistema immunitario non vogliono dire nulla. Gli esami sono una discreta schifezza, ma a parte una spalla che mi fa impazzire da mesi (niente di oncologico) direi che sto bene, e quindi diamo fiducia all’Atezolizucoso. Grazie a tutte quelle che mi scrivono sempre con molto affetto.   1 2 6 7

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 26/03/2023 at 08:54

      Lauretta69

    • orario assunzione letrozolo e abemaciclib Ciao a tutte, ho iniziato da 15gg letrozolo e da 7 gg abemaciclib (carcinoma lobulare metastatico all'esordio). Ho un un pò di nausea quando al mattino dopo colazione assumo insieme letrozolo e abemaciclib. Alla sera solo l'abemaciclib non mi da problemi. C'è qualcun altro che assume questi due farmaci? Come li avete distribuiti nella giornata? Qualcuno che ha il mio stesso problema ? GRAZIE!!!

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 22/03/2023 at 09:32

      Picchio

    • Letrozolo e artrite reumatoide Carissime , ho ancora tanto bisogno del vostro aiuto!! Carcinoma metastatico e ho iniziato terapia con letrozolo (una settimana fa) e abemaciclib (ieri sera). Ho dovuto modificare la mia terapia per l artrite reumatoide, per incompatibilità.   Risultato: ho dolori dovunque!! Imbottita di arcoxia e cortisone riesco ad avere dalla tarda mattinata alle sei del pomeriggio okay. Poi ...ieri non tiravo su le braccia. Oggi ho un ginocchio gonfio e l altra gamba dolorante... Ditemi...questi dolori in parte collegati alla mia artrite e in parte al letrozolo posso sperare migliorino?? Cosi è davvero difficile

      Started by: Picchio in: La malattia avanzata

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    • 20/03/2023 at 12:22

      Picchio

    • Concita e le altre La scorsa settimana ho visto in TV Concita de Gregorio nella sua trasmissione e ho detto subito "oddio anche lei la parrucca, chissà che tipo di tumore avrá?". Purtroppo, per esperienza, ho l'occhio clinico. Qualche giorno dopo, durante la trasmissione Belve è stata lei a confermare che trattavasi effettivamente di parrucca e che la chemio era per un tumore al seno. Mi hanno fatto piacere le sue parole, lei ha avuto un tumore, ma lei non è il tumore.  Non è la prima donna che confessa un tumore al seno, è una giornalista che stimo e mi è piaciuta l'intervista ma stavolta ho sentito la differenza che c'è tra me -metastatica- e lei. Le auguro il meglio ma vorrei vedere anche donne come me. Fino a quando non ho avuto il coraggio di aprire la sezione "malattia metastatica" di questo forum, non ero mai entrata in contatto con questo mondo. Non è il tumore del fiocco rosa, ma nemmeno quello del fiocco nero.

      Started by: Effe in: I nostri Pensieri

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    • 19/03/2023 at 11:53

      serena62

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