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AZD8205 E' un nuovo anticorpo-coniugato , lo offrono in un trial clinico chiamato BLUESTAR. Qualcuno ha notizie?? 1 2
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in: Le nuove terapie
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- 30/10/2024 at 21:33
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Esito Biopsia <p style="text-align: left;">Care buongiorno. Vi scrivo per chiedervi un'informazione. Dopo una ecografia sospetta, sono stata seguita da un centro oncologico per la biopsia. Mi avevano assicurato che gli esiti non mi sarebbero stati dati elettronicamente ma sarei stata chiamata. Invece, ho ricevuto un link, che non ho ancora aperto. È normale che mandino esiti positivi via elettronica? A voi come è stato comunicato?</p>
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in: Le nostre storie
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- 30/10/2024 at 12:40
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metastasi ossee Care Dure vorrei confrontarmi con voi sul tema "metastasi ossee"; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all'attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare. Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con "carichi" e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l'unico modo che mi viene in mente per fare sport - oltre camminare, ma mi sembra meno adatto -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 26/10/2024 at 15:41
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Ottobre 2024 Tantissimi xxx a tutte!! Questo mese mi tocca : controllo nei, visita cardiologica, eco e mammografia, e solita visita mensile con analisi ( e marcatori annessi) Uffffi un mese bello intenso Un abbraccio a tutte 1 2
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in: I controlli
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- 24/10/2024 at 21:00
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Ancora qui.. Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po' dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po' e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all'esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette? E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l'inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare.. E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d'ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po' acciaccate💝
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in: La malattia avanzata
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- 24/10/2024 at 17:54
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Pensieri su Inavolisib e non solo Causa diluvio universale, sono stata a casa tutto il pomeriggio e nel cercare sui vari siti qualche informazione sullo studio clinico di cui ci ha scritto Picchio, e mi sono imbattuta in anavolisib appena approvato fda per tumore ormonale mtx con mutazione pik3ca. Di sotto il link https://www.fda.gov/drugs/resources-information-approved-drugs/fda-approves-inavolisib-palbociclib-and-fulvestrant-endocrine-resistant-pik3ca-mutated-hr-positive A parte quanto sopra (questi risultati per me sono sempre consolatori) ho visto in televisione almeno 50 spot vari sul tumore al seno!! Tutti dicono che la sopravvivenza a 5 anni è quasi il 90%. Che fortuna, anche io sono in quel 90%. Anzi di più perché sono viva a 12 anni dalla diagnosi e mi sento bene. Non mi sento fortunata, per nulla, e vivere con una malattia mtx mi sembra come passeggiare nel braccio della morte di un carcere a volte. Mi rimetto a cercare studi clinici con farmaci dai nomi impronunciabili ed aspettative di vita espresse in mesi. Huppy. Stasera, anche se non le conoscevo di persona, Beba ed aster mi mancano parecchio.
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in: Parlano di noi
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- 22/10/2024 at 23:42
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Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 19/10/2024 at 13:41
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Finalmente mi presento anch’io Ciao ragazze, leggo il forum da 9 anni, ma partecipo poco. Ora però ho proprio bisogno di mettere i miei pensieri in chiaro con le parole, altrimenti mi scoppia la testa. Mi chiamo Tania, abito in provincia di Bergamo e ho 49 anni, un marito e 2 figlie. Quando ho iniziato il mio percorso avevano rispettivamente 8 e 13 anni, avevo paura di non vederle crescere, ma ora sono diventate grandi. La prima sta facendo il terzo anno di medicina, e la seconda è ancora alle superiori. Sono in cura da 9 anni, prima nel 2015 con il tumore primario -mastectomia-chemio e tamoxifene, poi dal 2017 con metastasi ossee trattate sempre e molto bene con palbo e faslodex. Purtroppo dopo 7 anni (e sono tantissimi, me ne rendo conto), la terapia ha smesso di funzionare e l'ultima pet riferisce la progressione al livello epatico. Inutile negare che me lo aspettavo prima o poi, ma comunque è stata una bella batosta. Ora sono in attesa della biopsia epatica che mi ha proposto l'ospedale dove sono in cura, poi con i risultati alla mano si decide la terapia. Se ho capito bene vogliono vedere se la malattia sia mutata negli anni. Ho letto un po' sul forum, vedo che ci sono tante terapie che si usano per questo tipo di progressione. Da una parte questo mi rassicura, vuol dire che la speranza di ritornare in "remissione" è tanta, dall'altra parte non so cosa mi aspetta. Mi ero abituata troppo bene al mio adorato palbo, convivevo bene con tutti gli effetti collaterali e speravo di portarlo avanti ancora per tanto tempo... Pazienza, si cambia la terapia. Ho una netta impressione che il treno stia prendendo velocità e i periodi liberi dalla malattia saranno sempre più corti e questo mi angoscia parecchio. Capisco che per sentirmi serena ora, ho bisogno di avere un farmaco a disposizione, un bel periodo di cura e una bella pet che segna la stabilità... e questo è ancora molto lontano. E nulla... volevo solo condividere un po' le mie paure che sono uguali a tutte noi quando arriviamo ad un punto di progressione/cambio terapia, so che vi sentite nello stesso modo e so che mi potete capire. Un abbraccione a tutte!
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in: Le nostre storie
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- 12/10/2024 at 21:40
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Fulvestrant e Ribociclib 1 sola compressa o switch con Abemaciclib Buonasera a tutte torno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I primo tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all'altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo lo str.... è andato a giro: una micrometastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Da fine aprile scorso ho iniziato terapia con 2 punture di Fulvestrant ogni 28 gg e 3 compresse (600 gr) di Ribociclib ogni 21 gg + 7 di pausa. In realtà le 3 compresse non le ho tollerate fin da subito, per neutropenia. Tra varie sospensioni e vari tentativi, seguendo le raccomandazioni per il medicinale, anche con le 2 compresse non ce l'ho fatta, per neutropenia e, da 10 giorni, la cura è con le 2 punture di Fulvestrant e 1 sola compressa di Ribociclib; spero così di tollerarla, e che funzioni. Vorrei sapere se qualcuna di voi si trova nella mia stessa situazione, o vi si è trovata, e come è stata affrontata: qualcuna di voi ha portato la dose di Ribociclib fino a 1 compressa? O, alla impossibilità di farne 2 vi è stato proposto lo "switch" ad altro medicinale (Abemaciclib)? Se avete continuato con 1 compressa, la terapia è stata efficace? Io, da aprile, ad agosto ho fatto la prima pet di controllo e non ci sono sono stati peggioramenti - casomai qualche piccolo miglioramento. Gli oncologi, sia del mio ospedale che all'I.E.O., hanno detto che è andata bene, considerando che ho passato più giorni in sospensione che in terapia. Mi piacerebbe confrontarmi con chi ci si è trovata, anche perchè gli oncologi non erano tutti d'accordo sul momento di fare lo switch ad Abemociclib - se all'impossibilità di fare le 2 compresse, o dopo aver seguito anche la terapia, finchè tollerata, con 1 sola. Grazie a chi vorrà rispondermi.
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- 10/10/2024 at 09:59
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16 ottobre giornata di informazione sul tumore al seno a Milano Al link qui sotto trovate la locandina col programma di questa giornata, organizzata dalla dott.essa Criscitiello dello IEO; partecipano alcuni tra i maggiori professionisti del settore in Italia. Bisogna iscriversi per partecipare, le istruzioni sono sull'ultima pagina. Contrariamente a quanto farebbe supporre il titolo, non sarà in inglese (!!), e non è un webinar ma si può partecipare solo in presenza. https://www.ieo.it/Documents/CV/PROGRAMMA%20LET%20S%20TALK%20ABOUT%20CANCER%20WEBINAR.pdf
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in: Parlano di noi
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- 06/10/2024 at 07:47
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ribociclib effetti collaterali Salve ho iniziato da un paio di settimane terapia con Kiskali (riboclib), in associazione con Fulvestrant e Xgeva, causa metastasi vertebre da carcinoma mammario. <p style="text-align: center;">Ho subito due interventi di stabilizzazione vertebre e sono ancora convalescente, sono passati 20 giorni dall’ultimo intervento e ho ancora tanti dolori. Da un po’ di giorni mi sento stanchissima e ho tremarella fastidiosa, mi sento debole. Che sia dovuto al Ribociclib? Qualcuno che fa la stessa cura mi può dare qualche informazione? Vi sarei grata</p>
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in: La malattia avanzata
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- 05/10/2024 at 15:43
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tumore seno Ciao sono Roberta, ho 60 anni e da gennaio sono in ballo. Fatto 5 mesi di chemio con minima risposta. 3 settembre operata mastectomia. L'istologico conferma 3 linfonodi metastatici. Ho iniziato terapia ormonale con letrozolo. Vorrebbero che facessi radioterapia ma io non voglio. Quindi devo iniziare abemaciclib. sono confusa.
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in: Le nostre storie
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- 04/10/2024 at 09:12
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Sempre piu’ dura Ciao a tutte, Mi chiamo Sabrina e ho 54 anni, moglie e mamma di due figli maschi di 24 e 14 anni. Sono piu' di 20 anni che faccio i conti con il tumore al seno in varie forme....prima con la mia dolce mamma che e' volata in cielo nel 2005 e poi e' toccato a me, prima nel 2012, poi nel 2018 e adesso siamo partiti da una risonanza magnetica al seno che ha captato una zona retrosternale per arrivare alla pet che invece ha localizzato il problema al mediastino. Sono tanto stanca e nonostante abbia amiche meravigliose, sento che solo qui potete veramente capirmi ed accogliermi, soprattutto nei momento piu' bui, che ormai, a forza di nasconderli per non far soffrire ai miei figli, nascondo perfino a me stessa. Qualcuna con problemi a quel simpaticone del mediastino? Un abbraccio a tutte🤗
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in: Le nostre storie
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- 03/10/2024 at 19:45
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Consigli Buonasera a tutte. <p style="text-align: left;">Non se stavolta ci riuscirò a scrivere nel postow giusto, ma spero di sì. Tre anni fa sono stata operata al seno, quadrectomia, 35 sedute di radioterapia e in cura con Letrozolo. Circa 5 mesi fa mi viene un dolore all'anca, ma non do troppa importanza alla cosa, passerà. Nel frattempo rx anca e schiena con visita ortopedica. Niente di particolare. Ad agosto solita visita dall'oncologa che mi fa fare scintigrafia ossea dove si capta farmaco all anca e vertebra dorsale. Tac di controllo e poi terapia. Cosa mi devo aspettare? Voglio vedere crescere il mio nipotino di un anno ma ho tanta paura. Grazie per avermi ascoltata.
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in: Le nostre storie
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- 03/10/2024 at 11:52
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quando si sospende la terapia ormonale Buongiorno a tutte, ho bisogno di un consiglio, vorrei chiedere un secondo parere sulla sospensione della terapia ormonale con un consulto via computer alle IEO. Qualcuna di voi può consigliarmi da chi prenotare la visita ? Se sapete che ci sia qualche medico che si occupa particolarmente di questo aspetto della cura. Il mio oncologo storico, che mi seguiva dal 2001, è andato in pensione. Di lui mi sono sempre fidata completamente e ho fatto bene, ma nell'ultima visita prima di cessare mi ha indicato di interrompere il Letrozolo, dopo che gli avevo riferito di un problema di decalcificazione dei denti. Visto che la prima volta, dopo 10 anni di terapia ormonale, a 4 anni dalla sospensione ho avuto un secondo tumore sempre dalla stessa parte, con tutto il seguito di intervento, chemio rosse e compagnia, adesso l'dea di interrompere mi mette molta ansia. Grazie
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in: Terapia ormonale
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- 02/10/2024 at 22:33
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
