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    • Ansia Grazie Gilli cara, di condividere ancora una volta un po' della tua vita con noi, nel bene e nei momenti d'ansia. Come ti capisco! Quello che rende la nostra patologia così odiosa, non sono solo gli interventi, gli effetti delle cure, ma più di ogni altra cosa, l'intermittente stato d'ansia per i controlli. Un' intermittenza a cui non è facile abituarsi e che io riesco in parte a compensare cercando di vivere al 200 per 100 i momenti buoni. In bocca al lupo Gilli! Facci sapere

      Started by: Francesca in: Le nostre storie

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    • 22/02/2023 at 14:45

      Francesca

    • Esami di conttollo Buongiorno  a tutte. Dopo 2 anni da metastatica l oncologo si e ricordato di prescrivermi mammo ed eco. Io stupidamente, facendo la tac ogni 2 mesi, pensavo non fosse necessario. Ho fatto di tutto c avere esami nell arco di 3 mesi. L appuntamento è fissato x domani ma nel frattempo sono raffreddatissima. Raffreddore e tosse senza febbre. Non so se provare a presentarmi o se rinunciare al sudato appuntamento. Ho anke paura di prendere freddo e peggiorare la situazione. Cosa ne pensate?

      Started by: BAMBAM in: I controlli

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    • 19/02/2023 at 14:37

      mauraanna

    • Radioterapia e influenza <p style="text-align: left;">Ragazze una domanda , è capitato a qualcuna di ammalarsi d'influenza o virus simili durante le radio? Io mi sono raffreddata e tosse ma niente febbre e non so come regolarmi, dovrei avere la prossima radio lunedì e non so se sia il caso di andare, grazie a chi vorrà rispondermi essendo sabato non posso consultare medici</p>

      Started by: serena62 in: Radioterapia

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    • 19/02/2023 at 13:44

      serena62

    • Primo controllo Ho fatto il primo controllo quattro giorni fa, risonanza magnetica e TAC dopo poco più di tre mesi di terapia Verzenios le metastasi  al fegato sono sparite. Quelle alle ossa sono rimaste com'erano tre mesi fa né aumentate né diminuite. L'oncologa che mi segue mi ha detto che sono notizie molto buone. Che è normale così per quanto riguarda le ossa e di proseguire la terapia. Mi ha modificato la dose da 150, a 100, perché frequentemente doveva sospendere a causa di valori dell'emocromo che si abbassavano. Parlando con voi sarei interessata alla vostra esperienza e sapere la vostra opinione riguardo la mia situazione, soprattutto saperne di più riguardo metastasi alle ossa. Cosa mi devo aspettare? E possibile una regressione com'è successo al fegato? L'oncologa che mi segue mi fa capire che nel caso delle ossa ci vuole più tempo per vedere miglioramenti. Che è normale.  

      Started by: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 19/02/2023 at 13:09

      Francesca

    • Aggiornamento situazione Mia mamma è stata operata nel 2014 al seno per tumore. Nel 2018 è tornato in forma metastatica alle ossa e fino ad agosto era tutto apposto. Nell'ultima pet tc di gennaio qualcosa è cambiato e la progressione è andata avanti sia nelle ossa che qualche punto nel fegato. Nel frattempo ha avuto una frattura dorsale che le ha procurato non pochi problemi di dolore in testa che non passavano fino all'inserimento di un collare (e stiamo attendendo un busto). Nel frattempo il neurochirurgo, per paura di una compressione del midollo, ha chiesto il ricovero (non più effettuato) visto che dalle immagini e dalla visita sembra che con un busto potrebbe tamponare per ora. E' prevista per sett prox una risonanza con contrasto a livello cervicale e dorsale per capire meglio se si deve intervenire in altro modo. Nel frattempo l'oncologia ha abbandonato mia mamma richiedendo anche l'attivazione di un servizio hospice richiedendo la mia firma. Cosa che non ho fatto e ringrazio Dio per non averlo fatto, l'avrebbero abbandonata al suo destino. L'ho fatta visitare dal medico che l'ha trovata tutto sommato bene sia per quanto riguarda i vari referti che fisicamente e mi ha consigliato di spostarla velocemente verso altro reparto di oncologia visto che questi volevano lavarsene le mani. Oggi ho appuntamento per portare tutta la storia clinica di mamma, mi hanno richiesto anche biopsie (che non le hanno mai fatto). Sett prox andrà mamma in visita e vedremo come evolverà la situazione. Non so come né dove ho trovato tutta la forza di fare tutti sti passaggi, ma spero di aver preso la decisione migliore per lei.

      Started by: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 16/02/2023 at 14:34

      Bear84

    • immunoterapia e altro vi segnalo, anche se non riferita direttamente alla "nostra" malattia, l'intervista al Prof. Alberto Mantovani (con il Prof. Roberto Burioni), andata in onda ieri a Che Tempo Che Fa. qui il link a Raiplay per chi volesse seguirla: https://www.raiplay.it/video/2023/02/Che-tempo-che-fa---Puntata-del-12022023-1a1e0fe6-9c92-4a29-a78e-9a4a58884720.html  

      Started by: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 15/02/2023 at 21:39

      Effe

    • Aggiornamento Ragazze ho appena letto il referto di mamma mi sale il vomito e non sto bene 😭😭 metastasi ossee ovunwue con crolli vertebrali e fratture vertebrali e delle costole io non so più che fare vorrei solo piangere in ininterrottamente scusate lo sfogo ma non riesco più a vivere 😭 sta facendo Fulvestrant con Abemaciclib/placebo ma visto che non ha avuto ne diarrea ne alcun sintomo ( oggi il primo giorno ) pensiamo sia placebo … quindi è finita ? 😭 non voglio perdere mamma ho 24 anni e io senza lei non vivo

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 15/02/2023 at 12:58

      Anonymous

    • La mia mamma metastatica Buonasera a tutti, sono Irene, e’ qualche giorno che vi ho scoperto e vi leggo e sto trovando un po’ di forza per affrontare tutte le mie paure. La mia mamma e’ stata operata di tumore al seno con mastectomia e svuotamento linfonodi ascellari nel 2004, nel 2009 ulteriore operazione all’altro seno e ai linfonodi per recidiva. Poi più nulla, anzi nel 2019 l’hanno considerata “guarita” fino a luglio scorso, dove ha scoperto di avere una metastasi ossea e una polmonare… all’inizio hanno evidenziato una lesione anche al cervello ma da una risonanza sembra più qualcosa di benigno, anche se dovrà sottoporsi ad accertamenti ogni tre mesi. Che dire, mi è caduto il mondo addosso, anche perché sono al 7’ mese di gravidanza.. ho perso mio papà 8 anni fa di tumore a 60 anni e speravo di non dover più passare un simile dolore, soprattutto in una fase di vita in cui dovrebbe esserci in arrivo solo gioia . Leggendo alcune vostre storie mi sto facendo forza, l’oncologa stessa e’ una persona molto competente e ci da tanta speranza, per il momento mia mamma ha fatto le prime due chemio e non sembra andare male. Vi ringrazio fin da ora per avermi ascoltata, mi piacerebbe condividere con voi questo difficile percorso. Irene 1 2 3

      Started by: Ireb in: Le nostre storie

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    • 14/02/2023 at 07:43

      Pallina

    • osso parietale 😭😭😭 Ciao a tutte ! sono in preda al panico mia mamma me stativa dal 2022 con metastasi ossee ovunque ha fatto oggi una scintigrafia ossea che dice che c’è un iperaccumolo del tracciate nelle lesioni già note più una lesione nell osso parietale di sx …. Scusate la mia ignoranza ma questo vuol dire che la mia dolce mami ha metastasi celebrali ?😭😭😭😭 1 2

      Started by: Aria in: La malattia avanzata

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    • 13/02/2023 at 12:56

      Aria

    • Piccolo aggiornamento Buongiorno a tutte, vista la tac stabile e marcatori fermi nel senso che ieri erano tali e quali a un mese fa, la mia oncologa ha optato per un altro giro di paclitaxel. Tra un mese ripeto i markers e mi ha già premesso che se dovessimo cambiare farmaco per tossicità o inefficacia, si potrebbe valutare exemestane+everolimus oppure capecitabina. Vabbè… vedremo tra un mese. Una buona giornata a tutte ❤️ 1 2

      Started by: DanyDany in: La malattia avanzata

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    • 09/02/2023 at 13:55

      Love 13

    • Riflessioni Ciao a tutte, dopo aver letto il post di Beba ho fatto una lunga riflessione. Io ho 21 anni, e da quando mia mamma ha avuto la prima brutta ricaduta della malattia (ad agosto) la mia vita si è interrotta, per me esiste solo quello, esiste solo la malattia. Ho interrotto gli esami all’università, ho allontanato i miei amici, ho fatto avvilire pure quel povero cristo che ho come fidanzato che non so neanche con che forza mi è stato vicino in questo periodo. Mi sono messa a fare ricerche incessanti, giorno e notte, di farmaci innovativi, sperimentazioni nuove in Italia e all’estero…ad oggi da un lato sono contenta, perché grazie a queste ricerche (anche se siamo stati rimbalzati un bel po di volte) finalmente è arrivata una buona notizia e forse mia mamma riuscirà a rientrare in una sperimentazione molto innovativa in Humanitas (se volete poi ve ne parlo). Ma dall’altro lato mi sento esausta, io in questi mesi non ho vissuto, non ho visto un film, non ho letto un libro, non sono andata a fare passeggiate, non sono andata in università. E pensavo a te Beba, un giorno dicesti di essere andata in trasferta per lavoro e ho pensato “ma con che forza riesce a condurre la sua vita così frenetica” eppure lo fai, quindi mi hai fatto credere che è possibile e ho capito che non si deve interrompere tutto, non si mette in pausa la vita in questi periodi, ma si vive nel mentre, facendo comunque tutto ciò che ci fa stare bene. ora la mia mamma inizierà un percorso con uno psichiatra perché quest’ultimo periodo l’ha buttata troppo giù, e spero che una terapia del genere riesca a farle tornare la forza di affrontare le terapie, perchè quelle funzionano solo se la mente ci crede. Io penso che ora mi concederò (sempre tutto permettendo) una vacanzina a Parigi con il mio prezioso fidanzato.

      Started by: Claretta00 in: I nostri Pensieri

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    • 08/02/2023 at 14:32

      chiarinu

    • Parrucca Buon pomeriggio. Entro fine maggio inizierò la cura e so che a breve inizierò a perdere i capelli. Vorrei indirizzarmi verso la parrucca, non credo che avrò il coraggio di andare in giro pelata  :-/ Voi come vi siete comportate? Avete usato le fasce o avete messo la parrucca? Che consigli mi date?  Con l'arrivo dell'estate è vero che con la parrucca fa troppo caldo? Grazie a tutte

      Started by: marinette in: La cura del nostro aspetto

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    • 04/02/2023 at 16:48

      lili

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