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    • Là sotto… Fanciulle, come andiamo là sotto? Personalmente potrebbe andare decisamente meglio.... però siccome non me voglio farmene una ragione ( ho 43 anni cribbio)...cerco sempre di informarmi su prodotti intimi ma anche ginnastica per il pavimento pelvico...che so aiutare molto. <p style="text-align: left;">Sapete darmi qualche info su dove recuperare qualche info utile a proposito di quest'ultima?</p>   Grazie

      Started by: uffola in: Sessualità e affetti

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    • 01/12/2022 at 10:34

      fede21

    • Legge 104 ( art.3, comma 3) Ciao a tutte! volevo chiedervi qualche info in merito alla legge 104 (nello specifico con riguardo all'art.3, comma 3 - disabilità grave) perché ho molta confusione sul punto, anzi scusate se le mie domande vi potranno sembrare magari sciocche🙄. Mi pare di capire che l'art 3, comma 3, della legge 104 venga concesso per la prima annualità di richiesta nel caso di insorgenza della patologia oncologica dopo di che, nella generalità dei casi, alla scadenza di detta annualità, venga revocato. Quindi alla scadenza dell'anno in sede di revisione si perde la possibilità di accedere alla fruizione di permessi in giorni (3 al mese) e/o ore previsti da tale disposizione😟🫣. Volevo capire se i protocolli sono univoci in tal senso o se ogni commissione territoriale si regola con un margine di discrezionalità più o meno vario, rispetto alle altre e se determinate terapie (specificatamente presumo ad esempio la chemioterapia) possano generare una proroga del riconoscimento della disabilità grave o se dopo il primo anno, per le vostre esperienze personali, la stessa venga automaticamente revocata a prescindere da eventuali terapie sostenute nel corso della prima annualità o ancora in corso. Mi sembra di comprendere che la terapia antiormonale che si sta assumendo all'atto della revisione non sia proprio minimamente considerata per un rinnovo della legge 104...aspetto vostre news e vi ringrazio per la vostra attenzione 👍😘

      Started by: Pea in: I diritti del Malato

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    • 30/11/2022 at 18:23

      panna4nna

    • C’è tutto un mondo intorno… Ecco, mi basta leggere qualche vostro messaggio per ricordarmi che c'è tutto un mondo intorno pullulante di vita. Tanti cuoricini che lottano e si battono come disperate meravigliose fiammelle ricche di luce e vita. Ho aperto il forum con l'intenzione di sfogarmi un pò, eppure adesso, dopo solo qualche messaggio letto mi sento quasi in colpa: di che dovrei lamentarmi, son viva e sto bene e ho pochi dolori: pur senza tette, utero e ovaie chissenefrega. Però un pochino, concedetemelo. Un pò di lamento. Son una che va dritta spedita per la sua strada e non si ferma, e non lascio mai posto alle lacrime dinanzi agli altri. Lavoro, casa, ragazzine da accudire e portale a danza e portale a tennis a musica, e fai la polvere, e cucina, e lava, e io mi perdo dinanzi a tutte queste cose per non pensare, per non aver timore, per non accorgermi di quanto son cambiata. Mangio talvolta per farmi male, e mi riprometto di mettermi a camminare,  far sport, volermi bene. Comincio da oggi, da adesso, basta ingurgitare cibo, farò la brava, tornerò a far la brava. Per chi mi conosce, e molti non mi conoscono, perchè non scrivo, perchè non ne trovo il tempo: son Rosy, mastectomia bilaterale 2 anni e mezzo fa in piena pandemia, curata con tamoxifene ed Enantone. Poi isterectomia totale a Maggio perchè il tamoxifene ha provocato una situazione pre-cancerosa. Ora prendo solo Letrazolo. Non mi sento più donna, ma son forte, e mi sento tanto altro. Anche se a volte mi si ingarbugliano le parole perchè ho la testa piena di tutto e quel tutto esce fuori parecchio confuso. Allora un passo alla volta mi ricordo di respirare, e tacere, e poi provare a sentirmi intelligente se riesco a fare un discorso preciso. Forse scrivere mi aiuta. E se solo fossi capace di lasciar perdere le macchie ai vetri ed i peli del cane, e di uscire con un amica senza timore di essere costretta per forza a parlare, sarebbe tutto diverso. Ma quì si lotta per la vita e mi perdo in un niente, che sciocca che sono. Un bacio sul cuore anime belle, e se solo avessi una bacchetta magica, se solo ce l'avessi...la punterei su ognuno di voi, su ognuno di noi, per chiedere chissà quali miracoli? Vita? Ma non basterebbe. Mente serena e cuor leggero, vivere con passo felpato e lasciare impronte belle sui cuori di ognuno. Buon sabato cuoricini...:-)

      Started by: rosy in: I nostri Pensieri

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    • 25/11/2022 at 21:21

      rosy

    • Trial clinici Ciao a tutte, per caso qualcuna è a conoscenza dello studio Tapistry (se non mi sbaglio) in INT? Abbiamo scoperto una mutazione del gene Pik3ca e ho visto che in questo studio vengono impiegati un sacco di farmaci a bersaglio molecolare, per tantissime mutazioni.

      Started by: Claretta00 in: La malattia avanzata

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    • 14/11/2022 at 13:47

      beba2010

    • Nuova terapia La settimana scorsa è stata una settimana impegnativa per quanto riguarda i controlli. Inizio con mammografia e eco dove si vede che il nodulo da 4cm è arrivato a 1 scarso.... sorrido speranzosa. Il giorno dopo ho fatto l'ecodoppler di controllo e la trombosi al polpaccio si è risolta: si smette eparina e la mia pancia dopo 2 mesi di punturine ringrazia. Ora bisognerà valutare se iniziare una copertura orale ma questo si vedrà più avanti. Ho anche appuntamento dal fisioterapista per cercare di sistemare questa gamba e il mio camminare ancora un po lentino. Ebbene mi ha fatto i complimenti per come sono riuscita a togliere il bastone e riprendere a camminare benino da sola. Mi ha dato degli esercizi da fare a casa da sola. Infine la pet venerdì. Risultato progressione su tutti i fronti tranne che al bacino dove c'èuna buona risposta... la cosa strana è che non è espresso nessun suv e è un po vaga (per esempio si parla di captazione in zona cervicale e non singola vertebra) sia nelle tante nuove lesioni ossee che nelle vecchie (si dice incremento di captazione soprattutto al fegato). La mia oncologa un po scherzando mi dice "Francesca o sei piena piena in tutte le ossa o la captazione è poca" ebbene il mio istinto di sopravvivenza opta decisamente per la seconda. Comunque ho iniziato stamani eribulina e zometa. Ero un po frastornata e mi sono anche scordata di chiedere gli effetti collaterali sia della chemio che del ricalcificante, li scoprirò.... Scusate il papiro, vi abbraccio tutte tutte.... 1 2

      Started by: frafra in: La malattia avanzata

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    • 07/11/2022 at 23:11

      Silvia71

    • Nuova terapia Ciao, Vi racconto in breve la storia di mia mamma, operata nel 2016 con mastectomia sinistra e svuotamento ascellare, tumore ormono sensibile, inizia la terapia ormonale. Nel 2018 recidiva dalla stessa parte  quindi rimozione della protesi, e cambio con un'altra terapia ormonale, tutto ok fino al 2020 quando a marzo scoprono una metastasi ossea alla scapola destra, e da lì si comincia  ribociclib+faslodex con puntura di denosumab. Tutto bene per due anni, fino a giugno 2022, quando alla tac scoprono due metastasi al fegato, cambio terapia con capecitabina+vinorelbina che è passata come acqua fresca ,purtroppo in tutti i sensi, alla tac di metà ottobre scopriamo che le metastasi si sono ingrandite . Siamo andati oggi dall'ocologa che ci ha proposto o taxolo una volta alla settimana per due settimane di fila con una di pausa,oppure di entrare in uno studio di fase 1 con un farmaco che è cugino del palbociclib. Siamo veramente indecise quale terapia scegliere, stiamo aspettando una telefonata dal ricercatore che ci spieghi anche come funziona questo Trial, anche per capire quante volte al mese bisognerebbe andare in ospedale a fare eventuali controlli. Qualcuna di voi è mai stata in uno studio di fase 1?

      Started by: Vale in: Le nostre storie

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    • 04/11/2022 at 14:18

      Vale

    • Ricrescita capelli Buongiorno dure, volevo sapere, magari da chi ha fatto terapie con taxolo settimanale, se è normale che dopo sei cicli e ancora in terapia, la mia testa è già ricoperta di capelli. Soprattutto, mi devo aspettare un altra perdita visto che farò altri due cicli? Grazie a chi risponderà ☺️

      Started by: DanyDany in: La cura del nostro aspetto

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    • 30/10/2022 at 14:53

      lili

    • Metastasi epatiche e polmonari <p style="text-align: left;">Buonasera ragazze, vi leggo da tanto ( 2014) e mi riprometto di raccontarvi la mia storia al più presto e presentarmi degnamente. Appena avuta la doccia fredda, mts fegato e polmoni, ancora devo fare biopsia etc. Vorrei chiedervi, per valutare un eventuale secondo parere senza rallentare le cure....qualcuna di voi sa se, e dove eventualmente, in caso di metastasi valutino l'intervento chirurgico?</p> 1 2

      Started by: anto74 in: La malattia avanzata

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    • 23/10/2022 at 23:00

      Crimi

    • Aiuto ho il covid <li style="text-align: left;">Ciao a tutte Volevo chiedervi se qualcuna ha ora il covid e come si cura perchè purtroppo sono positiva e la mia dottoressa di base vuole mandarmi in malattie infettive a fare l'antivirale ,io con la terapia ho sballata la cheratinina e sò che non và bene quindi farlo,non vorrei avere conseguenze peggiori.Ora ho solo un pò di indolinzimento al petto e non ho febbre.

      Started by: Angie in: I nostri Pensieri

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    • 07/10/2022 at 13:16

      Angie

    • desiderio di condividere ciao a tutte. Mi chiamo Marina ed  e' la prima volta che partecipo ad un gruppo di discussione. in breve la mia storia: ho perso mio marito nel giugno 2019 per tumore all'esofago. Una battaglia durata tre anni e lui è volato via dopo tante troppe sofferenze. non abbiamo avuto figli ma fortunatamente ho amici cari e anche la famiglia di mio marito ci è stata molto vicina. lo scorso anno ennesima prova da superare. Tumore al seno con intervento radioterapia e cura con letrazolo con parecchi effetti collaterali. Sono cambiata molto dopo la morte di mio marito e ho imparato a dare importanza solo alle cose e alle situazioni che lo meritano. sono però molto stanca ed ho dei momenti in cui mi sembra di non trovare più la forza necessaria per andare avanti. vorrei parlare un po' con voi per condividere questi pensieri. Grazie e mando a tutti un caro saluto e un abbraccio

      Started by: Milu in: Le nostre storie

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    • 01/10/2022 at 17:50

      gilliHope

    • Ieri a Firenze Un incontro dopo tanto tempo, ieri. Presenti le piemontesi Aster, Chiarinù e Mauraanna, da Milano Silviach, Bif e io, da Napoli Fede21 e sua mamma. È stato molto bello vederci in faccia, parlare di terapie e di un sacco di altre cose (la Signora B, mamma di Fede, è una fonte inesauribile di racconti), goderci l’ottimo cibo della trattoria scelta da Aster  (che viene da oggi nominata “quella che sceglie dove andare a mangiare” per ogni futuro incontro), prenderci un po’ di pioggia e sentire, come ogni volta, una empatia che ci avvolge. Sono sempre stata convinta che solo chi conosce questi percorsi possa capire (pur tra tutte le nostre differenze), e che perfino le persone che ci vogliono più bene non riescano ad “arrivare” dove arriva la condivisione della malattia. Grazie a chi c’era e un abbraccio. 1 2

      Started by: beba2010 in: La nostra Famiglia

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    • 01/10/2022 at 13:56

      mauraanna

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