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SAVE THE DATE – FIRENZE 24 SETTEMBRE Allora, dopo un giro di rapide consultazioni, ci si vede sabato 24 settembre a Firenze, direi tra le 10,30 e le 11,30 alla stazione di Santa Maria Novella. Se siete qui per la mamma, portate anche la mamma, per il ritorno considerate magari di ripartire tra le 16 e le 17. Per chi non potrà esserci, ci saranno altre occasioni, ora la cosa importante è dare conferma della presenza per poter prenotare per il pranzo. Poi ci organizziamo anche con scambio di numeri eccetera. Per favore, indicate rispondendo qui sotto se ci sarete. 1 2 3
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in: La nostra Famiglia
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- 30/09/2022 at 20:35
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Franchetta Stamattina la mia amica Franca ( che scriveva come Franchetta60 nel vecchio forum, ma che qui non aveva avuto poi occasione di scrivere ) è volata in cielo. Per dirvi che persona era : non aveva scritto delle sue condizioni ( precipitate purtroppo in poco tempo ) per non far preoccupare le altre ragazze del gruppo whatsapp che avevamo creato noi modenesi/reggiane, che ci siamo conosciute un po’ qui, ed un po’ strada facendo nella vita reale. Pensava sempre prima agli altri. Ci eravamo operate nello stesso periodo del 2013 ed ora sono qui a pensare che tra due giorni dovrò andare a salutarla, per poi tenerla sempre e per sempre nel cuore e nella mente. E’ stata forte e coraggiosa fino all’ultimo ed ha fatto in tempo a partecipare al Battesimo della sua prima nipotina giusto due domeniche fa. So quanto ci teneva. Franca lo scrivo anche qui … ti voglio bene e so che ora mi guarderai da un punto un po’ più alto. Come mi ha detto un altra grande amica del gruppo … questa malattia ci ha già tolto tanto, è ingiusto ma dobbiamo tenerci per mano per essere forti. Lo dobbiamo alla nostra Franca. grazie dello sfogo … scrivere mi aiuta sempre. Eli
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in: I nostri Pensieri
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- 30/09/2022 at 18:08
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Biopsia epatica Buonasera a tutte, ho una domanda da farvi è normale sentire la zona indolenzita nei giorni successivi alla biopsia epatica? (Mia mamma lo descrive come indolenzimento/intorpidimento) sanguinamento escluso grazie ad una ecografia fatta dopo l’esame a causa del forte dolore iniziale.
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in: I controlli
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- 25/09/2022 at 20:28
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News sul tumore al seno metastatico https://www.airc.it/news/tumore-al-seno-avanzato-la-terapia-con-trastuzumab-deruxtecan-e-efficace-anche-con-pochi-her2
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in: Parlano di noi
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- 22/09/2022 at 10:58
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Non ne va dritta una Buongiorno a tutte. Ho dovuto già sospendere il Paclitaxel che stavo facendo da marzo per innalzamento dei marcatori. La scorsa settimana ho fatto 5 sedute di radioterapia panencefalica e questa settimana valori del fegato schizzati alle stelle. L’oncologa stamattina mi ha spaventata dicendo che se non si abbassano non potrò più fare chemioterapia. Abbiamo comunque iniziato subito con Eribulina a dosaggio ridotto purtroppo perché se no non riuscirei a smaltirlo. Venerdì ho eco al fegato per vedere cosa sta succedendo. Vi chiedo i vostri magici pensieri positivi affinché i valori scendano e poter continuare nella battaglia!! 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 21/09/2022 at 17:23
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Ciao a tutte! Mi presento sono nuova o meglio vi leggo da circa 3 anni… sono qui per mamma operata di seno nel 2006 sana come un pesce per 13 anni nell gennaio 2020 per un controllo per altre cose scoperte metastasi ossee plurime trattata con letrozolo e palbiciclib remissione completa per circa 10 mesi poi qualche accenno di minima ripresa ma secondo L oncologa minimo per cambiare terapia poi febbraio 2022 il patatrac ripresa ossea e piccole 5 mts fegato L oncologa ci consiglia un trial sperimentale che prevede fulvestrant di nuovo associato a palbo a tre cicli fatta tac che evidenza una netta regressione epatica una mts addirittura dimezzata e stabilità ossea giugno 2022 a luglio 2022 si becca il covid ma lo supera alla grande in 8 gg si negativizza sospende cicline solo per 8 gg quindi poi fine luglio soliti esami pretereapia markers in salita entrambi ,a fine agosto 2022 ca15.3 in salita cea sceso di 40 punti ma transaminasi smosse rifatto tac sett scorsa già in programma ogni 3 mesi e L oncologa gli consiglia di ripetere transaminasi ma anche ggt mai fatte fino ad oggi valori bilirubina e fosfatasi nella norma transaminasi scese quasi al valore soglia ma ggt altine ma non ho parametri di riferimento precedenti. Aspettiamo L esito della tac ma ho tanta paura. E L attesa non aiuta. Che altalena! Vi abbraccio tutte anche se non vi conosco.
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in: La malattia avanzata
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- 21/09/2022 at 15:16
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Un pensiero bello Carissime tutte. Sono qui solo per dirvi che quando sono entrata di colpo in questo mondo (aprile 2020) la mia piccolina aveva solo 7 mesi .. E visto la mia condizione molto grave ero quasi sicura che non ci sarei stata oggi, al suo primo giorno di scuola dell'infanzia.. Invece sì, ed è una gioia infinita. Tenete duro, tutte. Anch'io continuo, ogni giorno. Vi abbraccio!
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in: I nostri Pensieri
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- 19/09/2022 at 11:41
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Aggiornamento – su e giù Buongiorno ragazze, do qualche aggiornamento sulla mia mamy. Le oncologhe hanno deciso di procedere con il Taxolo, visto che con le normali terapie globuli rossi e bianchi andavano a picco. In questo modo hanno potuto fare i fattori di crescita + puntura per emoglobina. Ha fatto diversi cicli settimanali e i valori reggevano. Anzi, anche i marcatori erano in discesa ed eravamo soddisfatte. I dolori anche sotto controllo e lei iniziava un po' a respirare. Fa la pet tc circa 6 settimane fa e la fa pochi giorni dopo i fattori di crescita e seduta di taxolo. Un paio di giorni dopo chiamano quelli della radiologia che notano una progressione a livello osseo anomala. Da lì, le oncologhe decidono di sospendere tutto e ripetere la pet-tc a distanza di un mese. Passano 6 settimane e ancora non la chiamano per ripetere l'esame, nel frattempo lei è ferma da tutto (a parte i classici farmi per la terapia del dolore). L'emocromo regge bene, i valori non si sono abbassati anzi... sono quasi tutto nella norma. Nel frattempo ha una mano gonfissima, dolori molto intensi sulla fascia lombare e addominale + gambe. Abbiamo fatto ecodopler ed è risultato tutto nella norma, ha effettuato un ecografia addome completo ed è tutto apposto, e infine una lastra alla colonna (e qui stiamo ancora attendendo l'esito). Il suo medico pensa che potrebbe essere un crollo vertebrale ma spero vivamente che non sia così. L'abbiamo portata al pronto soccorso e dopo un emocromo l'hanno spedita a casa senza dire nemmeno A o indagare. Alla fine tutti gli esami fatti sopra, tutti fatti privatamente. Il mio timore è che stando ferma in attesa di sta pet, la malattia possa andare avanti. Sono montagne russe davvero >.<
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in: La malattia avanzata
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- 17/09/2022 at 19:30
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A proposito di analisi genetiche segnalo questo articolo del Corriere, anche se non specifico per il seno: chiedete sempre ai vostri curanti se siano necessari approfondimenti https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/22_settembre_15/tumori-test-alterazioni-genetiche-7cd418f0-3423-11ed-b3b1-a9af594edd1a_amp.html
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in: Parlano di noi
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- 17/09/2022 at 09:37
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speranza Voglio portare la mia testimonianza per dare speranza alle triplette che si stanno curando. Io triplo negativo sono qui a distanza di 13 anni e va tutto bene. Nel 2009 il primo intervento con radioterapia, nel 2011 la recidiva con mastectomia e chemioterapia. Vari interventi a scopo preventivo e tanta, tanta paura ancora adesso, ma STO BENE E SONO FELICE. Non vi disperate leggendo notizie catastrofiche su internet. Buona vita a tutte!
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in: Triplo Negativo
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- 13/09/2022 at 20:18
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Incontro di settembre 2022 Allora, cominciamo a pensare a un incontro? La data: io proporrei il 24 settembre, magari ci saremo tolte dai piedi questo caldo insopportabile. Sabato, così di domenica ci si riposa (e si vota, se ricordo bene). Luogo: se arrivano amiche anche dal centro e dal sud, come spero, credo che Firenze sia la scelta migliore: in un giorno si riesce a fare andata e ritorno da quasi tutta Italia senza drammi. Ovviamente senza nessun impegno, cominciate a far sapere qualcosa? Incontro aperto a chi vorrà, anche a quelle che leggono senza scrivere! 1 2 3 4
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in: La nostra Famiglia
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- 13/09/2022 at 17:11
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Quarta dose Scusate, metto qua il post perché non saprei bene dove collocarlo. Ho fatto oggi, su consiglio degli oncologi, la quarta dose di vaccino. Per i milanesi: non fidatevi delle voci, a Palazzo delle Scintille si entra solo con prenotazione (ho visto parecchi anziani rispediti a casa con il caldo di questi giorni…) Sono riuscita a vaccinarmi solo perché chi mi somministrava il farmaco era esperto e scafato: non essendo ATTUALMENTE in chemioterapia (anche se sono metastatica e ho fatto chemio fino a poche settimane fa, e la riprenderò sicuramente) non mi sarebbe toccato. Ma a volte una storia clinica lunga come la Treccani aiuta. Insomma, informatevi bene sulla possibilità di accedere al vaccino.
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in: I controlli
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- 12/09/2022 at 14:27
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Quarta dose vaccino Ciao a tutte. Vorrei la vostra opinione sulla quarta dose di vaccino anticovid: io ancora non la faccio, vorrei farla a fine agosto per essere protetta quando tornerò al lavoro, a scuola. Nel frattempo sto molto attenta, sempre mascherina, anche fuori se sono vicina ad altre persone; mai andata al ristorante al chiuso, ecc ecc… Ora però, con la risalita vertiginosa dei contagi e con i solleciti dei vari virologi rivolti agli anziani e agli immunocompromessi, sono in dubbio se farla subito. Voi come vi siete regolate? Grazie 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 31/08/2022 at 18:03
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Progressione Ciao a tutte care, ho un dubbio, magari qualcuna di voi può aiutarmi. Mia madre metastatica dal 2017 (hr+ her2- ER 99% PR99%) con sole metastasi alla pleura per 5 anni trattate per due anni con fulvestrant e tre con capecitabina+vinorelbina. A febbraio di quest’anno una leggera progressione sempre alla pleura quindi iniziamo Palbociclib+fulvestrant che è stato un flop totale, circa un mese fa scopriamo delle piccole metastasi osse e qualcosa a livello epatico. Siamo in attesa di fare la biopsia, la mia domanda è: visto che il Palbociclib non ha funzionato, vuol dire necessariamente che il tumore ha perso la sua ormonoresponsivita? Quindi sia diventato triplo neg? O può darsi che semplicemente questo farmaco non ha funzionato? A qualcuna è capitato? (Nel mentre sta facendo Nab paclitaxel)
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in: I nostri Pensieri
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- 29/08/2022 at 22:56
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Trombo Buonasera, ogni volta una novità.... Il mese scorso ho fatto la prima chemio e dopo 4 giorni ho preso il covid risolto poi in una decina di giorni con antibiotico e cortisone. Martedì faccio la seconda infusione e ieri mi si gonfia la gamba, la stessa che già mi dava problemi per i dolori, dal ginocchio in giù. Oggi ecodoppler e trombosi alla vena del polpaccio. Ho iniziato eparina e calza elastica. Che dire... Passerà anche questa. Però.... Finalmente la radioterapia ha dato i suoi frutti, il dolore è scomparso uso ancora il bastone perché il muscolo della coscia si è molto ridotto e non mi sento sicura. Dovrei iniziare a breve fisioterapia. Un caro saluto a tutte
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in: La malattia avanzata
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- 28/08/2022 at 18:18
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
