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    • Presentazione e domande Ciao a tutte! Mi sono iscritta da poco a questo forum, mia madre è una dura come voi e qui trovo tanti consigli e parole di conforto. Avrei una domanda, al momento mia madre sta facendo Nab Paclitaxel, a causa del fatto che il suo midollo è molto “stressato” da tutte le terapie fatte (prima chemio nel 2006 per carcinoma, seconda chemio nel 2017, due anni di fulvestrant e tre di capecitabina) i globuli bianchi si sono abbassati e la dottoressa ha rimandato l’infusione settimanale di una settimana, sapete se questo compromette l’efficacia della terapia?

      Started by: Claretta00 in: Chemioterapia

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    • 26/08/2022 at 13:46

      mauraanna

    • Non so voi ma.. <p style="text-align: left;">..  che rabbia che mi fanno i parenti che vedi due volte all'anno e ti guardano come se fossi un alieno.. Solo perché loro si aspettano di trovarsi di fronte a un cadavere che cammina, invece, grazie a Dio e alle medicine, mi vedono energica, abbronzata e apparentemente uguale a prima. In verità un po' diversa, perché invece che ascoltare pazientemente le loro lamentele come facevo una volta, scappo a occuparmi dei miei bambini e a rincorrerli in una bella giornata di agosto e occupo il mio preziosissimo tempo a divertirmi con loro e a chiacchierare con le persone che amo. Del più o del meno: ci penso abbastanza alla mia malattia. Finché posso, vivo!!!</p>

      Started by: cuore-di-mamma in: I nostri Pensieri

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    • 23/08/2022 at 06:50

      scarlet

    • L’argomento più difficile Non voglio sollecitare una discussione, anche se ovviamente tutti i commenti saranno ben accetti, perché mi rendo conto che l’argomento è molto divisivo (per storia personale, per considerazioni etiche, per scelte religiose, per qualunque altro motivo) ed è uno di quei nodi impossibili da sciogliere senza ferire la sensibilità di qualcuno. Tutte saprete chi sia Marco Cappato, dell’associazione Luca Coscioni, che fu imputato in un noto processo penale in Corte d’Assise a Milano per avere accompagnato Fabiano Antoniani (conosciuto come dj Fabo) nel 2017 in Svizzera per ottenere il suicidio assistito in una clinica specializzata. Da quel processo, in cui Cappato fu alla fine assolto per insussistenza del fatto, derivò la parziale illegittimità costituzionale della norma del codice penale sull’aiuto al suicidio. Ora Cappato ha nuovamente accompagnato una persona in Svizzera, ma non qualcuno “tenuto in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale” (la situazione di dj Fabo), bensì una sessantanovenne paziente oncologica metastatica (mi pare per una patologia polmonare) non più sottoposta a terapia, ma solo a cure palliative per limitare il dolore. Ci sarà sicuramente un nuovo processo (perché questa diversa situazione non è “coperta” dalla precedente modifica costituzionale) e vedremo cosa succederà. Io (e parlo solo per me, ovviamente) so solo che, per quanto mi riguarda, mi piacerebbe poter decidere cosa fare, quando arriverà il momento.  

      Started by: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 07/08/2022 at 09:23

      beba2010

    • Eribulina Ciao a tutte dure come state?volevo aggiornarvi sulla mia situazione..purtroppo agobiopsia seno di luglio ha dato come esito una mutazione del tumore in triplo negativo prima ero her positiva,mentre esito test mutazione genetica ha dato variante incerta,ovvero una variante non patogenetica ,rara e sconosciuta che non è ancora stata studiata dalla comunità medico-scientifica..insomma in poche parole non mi daranno una cura mirata ma hanno proposto chemio in vena di Eribulina,qualcuno di voi la conosce?l'ha fatta?che risultati dà? Sono molto preoccupata perché purtroppo non posso non vedere che la mia situazione è peggiorata,ho il seno molto duro,dolorante e mi sono comparse perfino delle vescichette rosse,almeno spero che il fegato sia stabile. Attendo vs riscontro. Un abbraccio grande a tutti voi. Buona giornata.

      Started by: mutina79 in: La malattia avanzata

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    • 05/08/2022 at 20:23

      Love 13

    • Allungamento Qt per ribociclib Ciao a tutte, carissime. Vi scrivo per un confronto. Mia mamma fa da circa un anno terapia con fulvestrant, zometa e ribociclib per localizzazioni ai linfonodi, polmoni e ossa. I controlli sono stati positivi, netta regressione nelle due Pet fatte a Novembre e Marzo. Il 26 Luglio avremo il referto della TAC fatta da poco. Però nel frattempo il ribociclib ha di nuovo provocato sindrome del Qt lungo oltre i limiti previsti (stesso problema avuto all'inizio, quando mia mamma prendeva 600 mg, poi ridotto per questa ragione a 400mg). Oggi alla visita in ospedale le hanno detto di sospendere il ribociclib fino all'esito della tac e di rifare l'ecg. Nel caso in cui la tac sia favorevole, quali potrebbero essere le alternative se dovesse permanere l'alterazione cardiaca? Potrebbero sostituire il ribo con il palbo o l'abemaciclib? A qualcuna di voi è successo? Grazie in anticipo a chi vorrà condividere la propria esperienza

      Started by: Crimi in: La malattia avanzata

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    • 01/08/2022 at 15:10

      Crimi

    • Aggiornamento Buongiorno a tutte vi aggiorno un po' sulla mia situazione. Mercoledì scorso ho messo il Port e anche se ci hanno dovuto lavorare un po' perché sono molto magra nel giro di una giornata il fastidio è finito e ora a parte alcuni movimenti non lo sento più. Venerdì ho fatto la prima infusione di myocet e ciclofosfamide, essendo la mia prima chemio in assoluto, ero un pochino agitata ma per ora devo dire che va molto bene, non ho avuto nessun effetto collaterale e spero di continuare così anche nei prossimi giorni. Questo mi ha tirato su il morale e sono tornata positiva e grintosa Unica nota dolente il dolore al collo del femore che mi vede costretta a camminare con un bastone da montagna. Giovedì 14 ho finito 5 sedute di radioterapia e mi hanno detto di portare pazienza che un pochino ci vuole prima di vedere i benefici. Speriamo perché anche se per carità c'è sicuramente di peggio un po' mi demoralizza. Un abbraccio virtuale a tutte in attesa di vederci a settembre

      Started by: frafra in: La malattia avanzata

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    • 26/07/2022 at 10:17

      frafra

    • Ciao Mamma… Ho pensato tanto se scrivere o meno questo messaggio, ma alla fine mi sembrava doveroso e forse mi potrà dare conforto poter condividere con voi il mio dolore. Non tutti mi conoscono, ero decisamente più attivo nel vecchio forum, soprattutto per questioni di tempo, ma continuavo a leggervi con piacere e affetto. Sono figlio di una grande donna che, purtroppo, è venuta a mancare la scorsa settimana, dopo oltre 10 anni di malattia (non mi piace parlare di lotta o battaglia, perché sembrerebbe che mia madre si sia arresa, ma non è cosi). Mamma ha scoperto le metastasi ossee dalla prima diagnosi nel 2012 e fino a 2 mesi prima della sua morte è rimasta in piedi, con una forza d'animo e un coraggio che fatico a quantificare. Seguiva una terapia del dolore a pastiglie, ma guardando le ultime tac non so come abbia fatto a sopportare e gestire il dolore "soltanto" con quelle. Mamma era una persona riservata, altruista, gentile, che a molti appariva "guarita" dopo i primi anni di trattamento (radioterapie e ormonoterapia prima, chemio dopo), perché preferiva lasciare il male che aveva dentro in secondo piano, senza mai farsi sopraffare o lamentarsi con gli altri. I momenti difficili ci sono stati, le nausee, i dolori più forti in alcuni periodi, la spossatezza, la stanchezza che la teneva a letto contro la sua volontà: tuttavia in oltre un decennio è riuscita a mantenere una buona qualità della vita. A volte penso che negli ultimi due anni qualcosa sia stato sottovalutato durante i controlli, che qualche scelta da parte sua e dei medici non sia stata corretta, che l'emergenza Covid abbia intralciato in qualche modo l'azione necessaria per evitare il tracollo: tutte spiegazioni che tento di darmi per evitare di guardare in faccia la realtà. Con questo non voglio togliere speranza a chi con questo schifo di malattia ci sta avendo a che fare e che ora sta leggendo il mio flusso di pensieri: ogni persona è differente, così come il cancro e la risposta ai trattamenti. È vero, al 4° stadio raramente si guarisce, ma se mamma è arrivata fino al 2022 con un quadro diagnostico cosi complesso, vi posso garantire che per molte altre l'aspettativa può essere sorprendente. In tutti questi anni mi sono reso conto di come la medicina abbia fatto passi da gigante, soprattutto per il tumore al seno, anche nelle sue fasi più avanzate, ed è anche grazie ad essa che ho potuto godere della presenza di mia madre per un lungo periodo, ben oltre le mie aspettative al momento della prima diagnosi: pensavo che l'avrei persa in pochi mesi, forse 1 o 2 anni, e invece la storia è andata diversamente. È vero, quando passa cosi tanto tempo poi ti abitui e ti illudi che tutto possa succedere, che ad ogni progressione si possa trovare sicuramente la soluzione per bloccare e addirittura ridurre l'avanzamento. Cosi non è stato, ma non riesco ad essere totalmente distrutto: in tutto questo dolore, in tutta questa nostalgia di aver perso una delle persone più importanti della mia vita, riesco a scorgere anche degli sprazzi di positività, di gratitudine per aver avuto la possibilità di averla avuta accanto fino alla scorsa settimana. Lei rappresenterà per me un esempio da seguire, per il modo in cui ha affrontato la malattia e la morte, cose che nella vita moderna sono un tabù e ma che, invece, dovrebbero servirci a vivere meglio e con pienezza questi pochi anni qui sulla Terra. Una persona che ha una patologia come un cancro in stadio avanzato è costretto ad avere questa consapevolezza, ogni giorno dalla sua diagnosi, come fu per mamma. Ma lei decise, dopo tutta la rabbia, la disperazione e il dolore di quella scoperta, di non morire "in anticipo": con questo intendo dire sentirsi già morti prima di esserlo davvero, abbandonarsi, sentirsi terrorizzati e incapaci di reagire. Che senso ha? Ogni istante non va sprecato, ogni respiro conta, ogni secondo ha un senso. Questo significa ignorare che un giorno arriverà la fine? Assolutamente no, quella ci sarà comunque e lo farà nella maggior parte dei casi in modo diverso da ciò che ci aspettiamo, che sia per cancro o per altro. Ma fino a quel momento siamo qui, vivi, forse un po' acciaccati, magari depressi e tristi, ma vivi. Questo stato d'animo ha aiutato mamma a superare i 10 anni, insieme alle terapie che continuano a migliorare, che rendono la vita delle persone sempre più degne di essere vissute. Parlavo spesso di voi con mamma, le raccontavo le vostre storie, i consigli, i tipi di trattamenti che facevate e gli effetti collaterali, e le serviva tantissimo, perché si sentiva parte di una famiglia, di una comunità di persone che condivideva lo stesso problema. È anche per questo che ho deciso di continuare a seguirvi, di aiutarvi e supportarvi anche dopo la sua assenza: lei sarà sempre parte di me e so che lei lo vorrebbe. Il cancro al seno fa sempre meno paura e il tumore al seno metastatico non è una condanna a morte come in passato: la storia di mamma, benché non ci sia più, ne è comunque una conferma e spero che possa aiutarvi a convincervi che la vita, nonostante la malattia, può essere ancora lunga, di qualità e da assaporare istante per istante. Ciao Mamma. 1 2

      Started by: fallenangel in: La malattia avanzata

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    • 18/07/2022 at 07:40

      fallenangel

    • Radioembolizzazione fegato (SIRT) Care dure, vi aggiorno dalla svizzera. Dopo aver provato la chemio Eribulina per 5 mesi, all'inizio con un discreto successo, improvvisamente dopo 5 mesi il mio fegato ha cominciato a fare le bizze e mi sono ritrovata con una forte progressione epatica. Una metastasi misura ben oltre 6 cm! La sento vicino allo stomaco, che shock... Polmoni, pleura e ossa sembrano piuttosto stabili da due anni ormai e poichè, stando a quello che dice l''oncologa, questo fegato sta diventando velocemente rischioso, abbiamo deciso per la radioembolizzazione epatica: un intervento mirato locale al fegato. Non molto invasivo ma purtroppo non trattano il fegato in un'unica operazione, ne devo fare due a distanza di un mese (piu' due preparazioni, per un totale di 4 ricoveri ospedalieri!). La prima preparazione è andata e Mercoledi 2.2 ho il primo intervento. La cosa che piu' mi crea ansia è che sono senza chemio da piu' di un mese, perchè l'oncologa dice che sarebbe troppo per il mio corpo affrontare SIRT e chemio. Nel frattempo prendo cortisone per alleviare i problemi di digestioni e darmi appetito, e letrozolo. Dalle analisi genetiche risulta che sono resistente al letrozolo, ma la mia oncologa vuole provare lo stesso, perchè è l'unica terapia che posso fare al momento. Che periodaccio...non vi dico lo stress tra l'altro del covid tra un ingresso e l'altro in ospedale, non tanto per il covid in sè, ma perchè ritarterebbe tutto il programma già lungo. Mandatemi tanti pensieri positivi, please! ne ho bisogno! 1 2 3

      Started by: patrilu in: La malattia avanzata

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    • 14/07/2022 at 20:58

      Dani71

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