Forums › Discussioni

Viewing 15 topics - 391 through 405 (of 968 total)
1 2 3 … 26 27 28 … 63 64 65
    • Discussioni
    • Voices
    • Risposte
    • Ultima risposta
    • Incontri Una specie di riflessione non richiesta. Quando mi sono ammalata, ormai sedici anni fa, c’è stata la prima fase “perché a me?” con l’idea di essere l’unica sf...ortunata (ci stava meglio un’altra parola, ma rispettiamo la policy del sito) in un mondo di gente che sembrava uscita dalle pubblicità del Molino Bianco. Tutti belli felici realizzati apprezzati ricchi, gente che il cui peggior problema era la partecipazione all’assemblea condominiale, e poi ci sei tu, la pecora nerissima, con un fottutissimo (scusate) cancro a 36 anni. Fase fisiologica, ma pericolosa: se non la superi (da sola, o con qualsiasi aiuto) finisci per accartocciarti in una spirale di depressione e autocompatimento in cui ti ritagli il ruolo (anche compiaciuto) della martire incompresa. Insomma, una vita da schifo. Ma poi c’è la fase successiva. Quella in cui - dopo aver scoperto che intorno a te ci sono tantissime persone con il tuo stesso problema - pensi di aver trovato una specie di Eden, in cui le “tumorate” sono, a prescindere, bellissime persone, empatiche e disponibili. Seconda fase fisiologica da gestire. La malattia non necessariamente migliora le persone: te ne accorgi quando, ad esempio, ricompare l’amica che non sentivi da anni che, dopo giri di parole, ti rovescia addosso il suo panico perché nell’ultima mammografia le hanno trovato qualcosa, piange al telefono, ti chiama ventitré volte al giorno, chiede conforto, chiede informazioni, chiede notizie sulle terapie. Poi, manco a dirlo, appena accertano che non ha nulla, riscompare nell’oblio. Tanto, non le servi più. Altra fase fisiologica per cui capisci che gli accidenti della vita non migliorano le persone, ma ne amplificano alcune caratteristiche. Chi è già empatico di suo, pure a fatica, diventa una gemma preziosa. Gli altri peggiorano, tra egoismi, invidie (cosa ci sarà mai da invidiare, in una esperienza che ti devasta la vita), egocentrismi e piccolezze varie. Facili da identificare, quelli della seconda categoria: non si pongono mai il problema dell’effetto che i loro comportamenti potrebbero avere sugli altri. Tutta questa premessa per raccontare un’esperienza. L’ultima terapia un po’ faticosa che mi è stata prescritta, prima di questa specie di pausa che sto celebrando ogni minuto, prevedeva, nella struttura in cui mi curano, una lunga idratazione prima e dopo la somministrazione del chemioterapico, con due notti di ricovero. Niente drammi, anche se è una scocciatura: per fortuna ci si può organizzare lavorando, ascoltando musica, guardando serie e film sulle piattaforme, leggendo. E poi gli effetti collaterali erano pochi e ben gestibili. Il fatto è che la stanza di ricovero ha due letti, quindi, ovviamente, c’è un obbligo di convivenza in momenti in cui normalmente non si dà il meglio di sé. Nei cinque cicli mi è capitato di tutto. Il peggio: una ultra settantenne che ha pianto, mugolato e singhiozzato per due giorni, ripetendo “perché a me? Cosa ho fatto per meritarmi questo?”. Che poi, un reparto di ricovero di oncologia medica non è il club del cucito, e frasi del genere pronunciate da una che ti racconta pure di essere stata due volte in ospedale in vita sua, e solo per partorire la prole, ti provocano istinti omicidi che trattieni solo perché non vuoi proseguire le cure dietro le sbarre. Pessimo però il mio rientro a casa, con incubi per due notti. L’imprevedibile: una tizia più giovane di me che appena entrata piazza il televisore a volume inquietante su retequattro e si spara di fila Beautiful, Forum, Maria De Filippi, non so che altro (per fortuna ho sempre con me le cuffie) e - soprattutto - tiene la suoneria del cellulare (brano musicale da me non identificato) al massimo per due giorni. In un ospedale. Oltretutto convinta di sapere, per cui ti racconta che cancro e tumore sono due cose diverse, ed è meglio avere un tumore perché il cancro corre più veloce (lo so, lo so, vorreste il suo numero di telefono per altri super consigli oncologici, ma ovviamente mi son ben guardata dal chiederglielo). Il boh: l’altra ultra settantenne che ti dice che non si è vaccinata perché ha le vene delle gambe un po’ in evidenza (boh, appunto) e che quando le dici che ti sciroppi farmaci oncologici da sedici anni ti guarda con un misto di compatimento e incredulità, perché in fondo pensa che una nelle predette condizioni dovrebbe almeno sembrare un cadavere, per essere nel ruolo, e tu, al momento, fingi ancora bene. La meraviglia: tre donne favolose. Una trentenne milanese, mamma di un bambino con qualche problema di salute, alla sua ultima chemio dopo un anno difficilissimo, che stava organizzando l’”addio al tumorato”, simpatica, piena di vita. Una bellissima ragazza calabrese, anche lei prossima alla fine del (primo, purtroppo) blocco di terapie dopo operazioni pesanti. Una giovane donna siciliana, alla sua prima chemio rossa, entrata spaventata come un uccellino implume e uscita trasformata. L’ho rivista, lei, proprio ieri (la mia breve vacanza sicula): è passata ai taxoli, lavora, vive. Una persona bellissima. Insomma, non so se ci sia un senso, in tutto quello che ho scritto. Ma se avete bisogno di essere ricoverate, non dimenticate MAI gli auricolari. 1 2 … 4 5

      Started by: beba2010 in: I nostri Pensieri

    • 19
    • 65
    • 06/07/2022 at 14:42

      Pallina

    • Radioterapia panencefalica Buonasera dure qualcuna ha esperienze dirette o indirette con radioterapia panencefalica. Ho già fatto una seduta di stereotassica a marzo ma sono comparse altre piccole ma numerose lesioni pertanto mi hanno proposto panencefalica. Io sono terrorizzata dagli effetti collaterali però !!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

    • 5
    • 5
    • 02/07/2022 at 14:02

      beba2010

    • Pet di controllo Ciao a tutte, mercoledì ho fatto la seconda Pet di controllo. A aprile sembravo essere in remissione completa. Stamani mi arriva il referto: un disastro completo.... " incremento numerico e metabolico delle aree di iperattività a localizzazione scheletrica in particolare a carico Dell" emibacino sinistro.... Comparsa di aree di disomogenea iperattività epat>ca sospette per secondarismo" Tutto questo dopo soli 9 mesi di prima linea con palbociclib.... Se la prima linea ha funzionato così poco che speranze mai potrò avere.... Disperazione e angoscia terrore e panico, non so dire altro.... Mi scuso per avervi forse angosciato ma solo qui mi sento capita 1 2

      Started by: frafra in: La malattia avanzata

    • 10
    • 29
    • 01/07/2022 at 17:43

      frafra

    • Radioterapia encefalica – effetti radioterapia encefalica effetti Ciao dure, Oggi ho fatto la mia prima radioterapia stereotassica encefalica con tanto di maschera su tutta la testa , fatto ad hoc per me. Come mi stringeva! Che sofferenza e per fortuna saranno solo 3 sedute. Chi di voi ci è passata ha avuto un buon esito? Lo so siano tutte diverse , dosaggi e problemi diversi etc.. ed ancora una volta mi assilla il tema capelli. Nessuno in ospedale mi sa dire in quale misura li perderò... ma a voi com’e andato questo aspetto? Grazie mille Dani oggi poco dura 🙁 1 2 3

      Started by: Dani71 in: La malattia avanzata

    • 12
    • 42
    • 26/06/2022 at 14:09

      Love 13

    • Erso- nuovo risultato ricerca Non so se avete seguito un po’ la vicenda di questo composto, sviluppato nei laboratori USA e che sembrava prodigioso negli studi sui topi per il cancro metastatico HR+, tanto che la Bayer ne aveva acquistato il brevetto due anni fa. L’anno scorso però il brevetto è stato restituito al mittente per tossicità sull’essere umano. Le ricerche sono proseguite ed ora gli scienziati hanno elaborato Erso2. Il farmaco è pronto per gli studi diretti sull’uomo, stanno cercando di dare la via prioritaria affinché la FDA dia l’assenso. Questo composto sembra condurre alla morte le cellule cancerose in tempi record e soprattutto senza recidive… Su change.org è nata una petizione per fare pressione sull’agenzia del farmaco USA in modo che dia in tempi record il via alla sperimentazione umana su volontari. Ecco il link se volete firmare e condividere. https://www.change.org/p/fast-track-human-trials-and-save-lives-from-cancer

      Started by: aster in: Parlano di noi

    • 4
    • 5
    • 26/06/2022 at 13:22

      scarlet

    • Una parola di supporto Ciao a tutte, mi chiamo Francesca e anche io come molte di voi vi seguo da un po', soltanto oggi, in preda all'ennesimo momento down ho deciso di scrivere sul forum. La mia storia è ricca di casi di tumore al seno, prima mia sorella, poi mia mamma e infine io, sorvegliata speciale che grazie ad una prevenzione e controlli serrati me la sono cavata con un tumore al seno al primo stadio. Tutto sembrava essere superato ma la parola di conforto che chiedo non è per me quanto per mia mamma che da 2015, dopo tre anni tranquilli dalla scoperta del tumore bilaterale, ha scoperto le metastasi, la malattia aveva ripreso a viaggiare. Nonostante lo spavento iniziale, tutti ci avevano rassicurato che le ossa erano ben gestibili e mia mamma, grazie a fulvestran+palpociclib+zometa ha potuto condurre una vita tranquilla fino allo scorso anno. A gennaio 2020 sembrava che la malattia avesse alzato nuovamente la testa ma per fortuna si trattava ancora delle ossa e grazie alla radioterapia, ha potuto continuare con la stessa terapia fino a Febbraio di quest'anno quando purtroppo abbiamo scoperto che i secondarismi avevano raggiunto anche il fegato. Cambio di terapia a maggio 2021 con aromasin+everolimus+zometa e via così! Eravamo tutti fiduciosi e pressoché tranquilli e fiduciosi grazie ai marcatori, che seppur di poco, stavano scendendo ed una TAC di Ottobre 2021, tutto sommato stabile e che evidenziava soltanto una situazione infiammatoria ai polmoni, attribuita dall'oncologa al farmaco.. poi il patatrac! Mia madre è risultata positiva al covid, ha dovuto sospendere la terapia (in totale con questa, sono 4 settimane di fermo) e momenti di affaticamento respiratorio! Domani dovrebbe fare il suo secondo tampone e spero sia negativo, il problema rimane la terapia..l'oncologa vuole ripetere una tac ai polmoni vista la precedente tac e la positività al covid...quando ho saputo questo, su spiegazioni anche del mio medico curante che mi ha decritto purtroppo uno scenario non positivo, la mia paura mi ha portato a pensare le stesse identiche cose...e se anche i polmoni ecc ecc...immaginate voi il resto. Se poi aggiungiamo il fatto che la sua oncologa che ad empatia e relazione con il paziente è a 0 e con cui faccio una fatica immane a comunicare, potete immaginare quanta voglia avrei di gridare e sbraitare. Cerco di essere positiva e di supportare mia mamma come posso ma confesso di essere stanca, non ho idea di quello che possono riservare i prossimi accertamenti ma avrei proprio bisogno di una parola di supporto..grazie a tutte anche solo per leggere le mie parole...mi sento un po' più leggera! 1 2 3

      Started by: Francis in: La malattia avanzata

    • 13
    • 38
    • 22/06/2022 at 21:10

      Pallina

    • Dure che ci piacciono Ho letto questo articolo su una giovane e caxxuta dura, Nicoletta, e mi piaceva condividerlo con voi https://www.repubblica.it/salute/dossier/saluteseno/2022/06/17/news/la_rivincita_di_nicoletta_dipingo_giro_video_e_interviste_cosi_insegno_a_combattere_il_tumore_al_seno-354315031/

      Started by: kay74 in: Parlano di noi

    • 4
    • 4
    • 20/06/2022 at 14:07

      silviach

    • Ingrassare nella pancia Salve a tutte,capisco che in questa situazione siamo in molte ma il nostro grado di malattia non è per tutte uguali. Io mi ritengo per ora fortunata,operata un anno fa di un G1,estrogeno sensibile al 100%, quadrantectomia,radioterapia e poi letrozolo. Con letrozolo ,vampate,crampi che ora sono quasi spariti ma più che altro grasso nella pancia. A chi è successo? Con la dieta sto dimagrendo poco e no nella pancia, la mia età 55 anni.

      Started by: Moni33 in: Terapia ormonale

    • 3
    • 3
    • 17/06/2022 at 06:20

      Alex

    • A volte ritornano più tosti Ciao ragazze, sono Epi77 e vi leggo di tanto in tanto dal 2014... Ora ho deciso di scrivere per condividere con voi la mia storia e chiedere il vostro sostegno...mi sembrate proprio DURE! Nel 2014 a 36 anni sono stata operata con mastectomia totale (carcinoma duttale infiltrante ormonoresponsivo) e dissezione ascellare (8 linfonodi positivi). Sono in cura presso lo IEO, ma per le terapie mi segue un oncologo a Lecce. Poi chemio (4 AC + 12 taxolo) e radioterapia. Dal 2014 trattamento ormonale con Decapeptyl e Tamoxifene, che poi mi è stato sostituito con Exemestane... fino a fine marzo 2022. Mi è caduto il mondo addosso, dopo quasi 8 anni di pseudo-normalità! La faccio breve: numerose metastasi epatiche e ossee (colonna, bacino, coste)! Anche se io avevo solo qualche dolore alle gambe... Ho iniziato a maggio terapia ormonale con Fulvestrant e ho fatto 5 sedute di radioterapia al bacino. Ho iniziato da una settimana terapia biologica con Verzenios, che mi sta dando nausea. Qualcuna di voi fa la mia stessa terapia o ha una situazione clinica simile alla mia? Non so cosa mi aspetta e non riesco ad essere molto ottimista... Un mega.abbraccio a tutte voi! 1 2

      Started by: Epi77 in: Le nostre storie

    • 8
    • 18
    • 14/06/2022 at 08:52

      Epi77

    • A volte ritornano Ciao ragazze. Ero sul vecchio forum come Denise auriari. Ho fatto il primo percorso con Lisa78 e la nostra indimenticabile mimi…. E c’era Giovanna con me. Primo cancro nel 2009 duttale infiltrante ormone responsabile 90 estrogeni e 100 progesterone. No herceptin. Tre fec +tre taxitere e radioterapia. Tutto procede e stavo per crederci ma con letrozolo vado in depressione…. Disastro … quindi in totale tre anni tamoxifen è uno e mezzo letrozolo. La vita continua, le mmie e figlie finiscono il liceo e iniziano università e incomincio a credere che è passato tutto. Purtroppo si alzano i valori del Cea è chiedo una pet tac. Traccia sui linfonodi della parte sx ( ero stata operata a dx e fatto doppia mastectomia). Linfonodi positivi per triplo negativo non capiscono se muova malattia o cambio cellula del 2009. Chemio dense ac e poi 12 taxolo carboplatino. Radioterapia a Ieo per seno loggia toracica e linfonodi ascellari. I magarkers tornano ad alzarsi e di nuovo pet che traccia su una vertebra, risonanza magnetica che non da risposte. Allora biopsia e spunta il regalino. Stavolta il tumore è sensibile solo agli estrogeni e k67 è al 5%. Lunedì vedrò oncologa di Trento per terapie e poi concorderò con cardillo di Ieo. Vi ho sempre lette e mi siete mancate ma la scomparsa di mimi e Stefania mi avevano devastata. Ora spero di poter ricevere aiuto e portare esperienza. Il primo consiglio che mi sento fondare è sentire sempre due campane. Medico di base mi ha detto di zometa che aiuterebbe il mio mal di schiena. Vedremo cosa decideranno. Chemio e radios sicurate spero nella prospettiva di vita più lunga, ho da vedere due lauree due matrimoni e dei nipotini. Lotterò fino alla morte ! Voglio invecchiare con il mio marco e leggere con lui un libro in riva al lago da vecchietti…

      Started by: Deniseauriari in: Le nostre storie

    • 4
    • 4
    • 05/06/2022 at 22:55

      kay74

    • Triste Ragazze ho bisogno del vostro aiuto. C e qualcuno che ha metastasi epatiche diffuse e non trattabili con radioterapia? Se si con cosa le avete fermate? L onvologa mi ripropone eribulina ma non aveva dato grandi risultati...il problema e che mi si e gonfiata la pancia e ora ho paura che stia tutto peggiorando. Grazie per chi risponderà 1 2 3

      Started by: Barbie in: Le nostre storie

    • 7
    • 31
    • 30/05/2022 at 21:46

      aster

  •  

Viewing 15 topics - 391 through 405 (of 968 total)
1 2 3 … 26 27 28 … 63 64 65