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    • palbociclib + letrozolo nella quotidianità un saluto a tutte, mi sono appena iscritta ma Vi seguo da tempo. Il primo intervento (mastectomia radicale dx + 22 linfonodi) risale al 2010, sono seguiti altri interventi (mastectomia sx preventiva, rottura omero dx, rimozione protesi che non sono riuscita a sopportare...) insomma mi sono data da fare.  Avevo terminato la terapia con Anastrozolo nel 2017 e tutto sembrava andare per il meglio. Purtroppo nel 2024 il problema si è ripresentato con metastasi ossee allo sterno e una massa infiltrante la vena succlavia (inoperabile) a destra. Sono in cura con Palbociclib + letrozolo, prendo numerosi altri farmaci per il cuore (aritmico), insomma sto facendo molta fatica ad organizzami la vita (ho 62 anni e non sono ancora in pensione), sono molto stanca e deconcentrata . L'oncologo mi dice che la mia vita dovrebbe proseguire normalmente come prima e che questi due farmaci non dovrebbero modificare molto il mio quotidiano, ma per me non è così. Forse devo attendere un po' di tempo perché il fisico si abitui? (la cura è iniziata tre mesi fa) Vorrei sapere se qualcun'altra ha avuto i mei stessi problemi, ed eventualmente come ha risolto. Grazie

      Iniziato da: Cassandra in: Le nuove terapie

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    • 22/01/2025 at 18:14

      Cassandra

    • Progressione & paura Care amiche, care sorelle - perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato. Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell'oncologo quando mi disse: "la malattia è ancora all'inizio, possiamo fare tanto". Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L'oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C'è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po' di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po' la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura. Un abbraccio.   P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste. 1 2 3

      Iniziato da: patatinefritte in: La malattia avanzata

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    • 22/01/2025 at 11:10

      serena62

    • Le nostre storie <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutte, non ho più scritto dalla prima volta quando mi sono presentata ma vi leggo tutti i giorni e mi portate conforto nei giorni in cui il morale va giù. Come tutte voi ho momenti in cui mi sento forte per affrontare tutto e momenti in cui non credo di esserlo abbastanza. Questo giovedì andrò alla visita di controllo dall'oncologa dell'Humanitas di Catania, nella speranza mi riconfermi la terapia con letrozolo e palbociclib alla quale mi sono abituata presto grazie ai pochi effetti collaterali, se non un po' di dolorini sparsi qua e la e rigidità nei movimenti. Ma il mio pensiero più grande sono gli esami del sangue che andrò a fare domani. Mi preoccupano più del solito perché è da un po' di giorni che sembra siano ricomparsi i dolori tipici del ciclo mestruale (anche se molto più lievi) che avevo prima, seno compreso. Sono preoccupata di trovare i marcatori alti che potrebbero confermare che la terapia non sta funzionando bene come all'inizio. Come ben sapete è inutile parlare di ciò con le persone care che ci circondano perché non potrebbero mai capire qual è lo stato d'animo in questi momenti e servirebbe solo ad appesantirli con  altre preoccupazioni. Non so se questi sintomi sono "normali" e mi sto preoccupando senza motivo... magari a qualcuno di voi è capitato di avere questi sintomi che poi si sono rivelati nella norma per il percorso che si fa. Scusate se magari questi miei problemi sono niente al confronto con altri di voi , penso a Gilli a Emme e a tutte le veterane di questo gruppo le cui"discussioni" aiutano tanto ad affrontare questo percorso con più ottimismo. Io non mi sono ancora abituata al pensiero che dovrò convivere con questo "male" tutti i santi giorni ma spero di poter raccontare sempre e solo questo, che è niente al confronto di altri problemi ben più gravi. Scusate se mi sono dilungata ma avevo bisogno di poter dire i miei pensieri e so che qua, banali per quanto possano sembrare, sono sempre ben compresi e mai criticati. A questo punto mi congedo e spero di farmi risentire con pensieri più positivi. Vi ringrazio per farmi compagnia con le vostre "storie" nei giorni più bui.</p> Buona settimana a tutte! <p style="text-align: left;"></p>

      Iniziato da: Gugli.72 in: Le nostre storie

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    • 20/01/2025 at 10:54

      gilliHope

    • Intervento al seno con presenza di metastasi Buongiorno a tutte voi, vi scrivo per chiedervi se avete qualche esperienza di intervento al seno nonostante le metastasi. In breve mia mamma ha metastasi puntiformi ai polmoni e varie metastasi ossee e grazie alla cura con Ribociclib, letrozolo e xgeva si è tutto ridotto al punto tale che la dottoressa ha preso un appuntamento per lunedì questo con il chirurgo del seno. Mia mamma non vorrebbe fare l'intervento perché la dottoressa ha detto che sarebbe solo per evitare delle ulcerazioni future nel caso in cui si risvegliasse, non sarebbe risolutivo per la malattia in se. A questo punto chiedo a voi se avete qualche esperienza in più, perché al momento noi ci troviamo un po' disorientati sul da farsi 1 2 3 4

      Iniziato da: lena87 in: La malattia avanzata

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    • 16/01/2025 at 20:16

      Isabel

    • Ricrescita capelli durante trastuzumab deruxtecan? Ciao a tutte ragazze, ho concluso la terza infusione di trastuzumab deruxtecan. I capelli li ho persi quasi tutti. Molto diradati e quelli che sono rimasti sono sfibrati. Chiedo se ci sono testimonianze di persone che anche durante le chemio hanno visto ricrescere i capelli, nonostante non abbiano terminato i cicli. Potrò rivedermi un po’ come prima? Non so quanta chemio dovrò fare ma mi chiedo se almeno i capelli potranno ricrescere nel mentre. Grazie a chi mi risponderà e tanta positività per tutte noi.

      Iniziato da: Immetta75@ in: Le nostre storie

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    • 12/01/2025 at 21:05

      Ireb

    • Natale 2024 Care Dure, Stamattina in piedi presto, drogata di cortisone come tante di voi. Mi sono presa la  pastiglia di Plasil e ho iniziato a fare bollire il cotechino preso per il pranzo di oggi. Si certo, il cotechino non è l'alimento più facile da digerire per chi è alle prese con l'ennesima terapia spaccastomaco, ma è Natale e leggendo qua e là ho scoperto che è ricco in ferro e quindi mi consolo al pensiero che mi alzerà i valori, provati, dei miei globuli del sangue. Quindi via di gallina, cotechino, lenticchie, purè e tutto ciò che per me è il tradizionale pranzo di Natale. Abbiamo cure fantastiche oggi e anche premedicazioni che ci permettono di mantenere un dignitoso stile di vita e di dimenticarci, a volte, della nostra situazione. Questo Natale mi vede più fragile fisicamente ed emotivamente: ho avuto uno stop di due settimane dopo la prima nuova chemio con annesso ricovero in ospedale, che ha notevolmente abbattuto il mio morale. Soprattutto mi hanno costretto a lasciare per un periodo il lavoro a scuola e questo per me è difficile da digerire (come il cotechino!) Ma .. come sempre, si va avanti. Con una aggiustata lì e un'aggiustata là, mi rimetto lentamente in carreggiata per procedere. Adattandomi al nuovo stile di vita con terapie settimanali e i loro amatissimi effetti collaterali. Auguro a tutte voi un Buon Santo Natale, da passare con chi più amate nella felicità e nella speranza. Con la nostra malattia a volte ci spegniamo (come potrebbe essere altrimenti?), percui auguro a tutte voi di risplendere in questo Natale, anche poco, e di irradiare la vostra fantastica luce tutto intorno. Perché arrivi a chi vi ama di più, e di più, a volte, soffre nel vederci spente. Un grande abbraccio

      Iniziato da: cuore-di-mamma in: I nostri Pensieri

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    • 31/12/2024 at 14:20

      Vale

    • La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa.

      Iniziato da: NonnaL in: Le nostre storie

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    • 22/12/2024 at 20:14

      NonnaL

    • TATUAGGIO SOPRACCIGLIA Ciao a tutte, dopo la chemio i vari peletti sono ricresciuti, ma le mie sopracciglia hanno virato verso un colore paglierino e sono decisamente di meno rispetto a prima (le ciglia hanno subito la stessa sorte ma li non posso fare nulla). Così dopo quattro anni di pacifica convivenza con le tinture, mi sto chiedendo se non sia il caso di farmi un bel tatuaggio delle sopracciglia, magari anche solo un riempimento per non avere quello sguardo triste e sbiadito. Avete qualche consiglio sulla tecnica da chiedere? Io vorrei avere un effetto quanto più naturale possibile. Grazie baci 1 2 3

      Iniziato da: Bina6 in: La cura del nostro aspetto

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    • 10/12/2024 at 19:18

      Eli75

    • Novembre 2024 Tanti xxxxx a tutte le dure che in questo novembre hanno i loro controlli 💪 Giovedì io avrò la risonanza whole body e non nego che l'agitazione si fa sentire molto. Per di più settimana scorsa ho avuto un ascesso ad un dente, con tanto di antibiotico e sospensione Ribociclib... dovrò toglierlo a gennaio, per via del Prolia fatta ad agosto meglio aspettare se riusciamo, ovviamente sempre se non ritorna il dolore forte. Insomma non è un buon periodo, purtroppo mi sento davvero sopraffatta da tutto in questo periodo, mi sento in tilt...in più non vogliatemene ma in questo periodo mi manca così tanto anche la mia Beba😢 1 2 3

      Iniziato da: uffola in: I controlli

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    • 28/11/2024 at 14:37

      Isabel

    • Trodelvy io LO SO che fate Trodelvy (sacituzumab govixtecan) ma siete pigre o scaramantiche e non ne scrivete... avanti, due righe sulla tollerabilità e sugli effetti collaterali sono di aiuto a tutte, vi aspettiamo!

      Iniziato da: beba2010 in: Le nuove terapie

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    • 23/11/2024 at 23:32

      Minina

    • Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti.  Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina).   Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia.  Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo.  Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico)  più comparsa di una nodulazione al LID del polmone.  Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni.  Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito.  Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale.  Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno. 1 2

      Iniziato da: Serenella71 in: Le nuove terapie

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    • 22/11/2024 at 16:27

      Love 13

    • Trastuzumab Deruxtecan. Salve a tutte e a tutti.  Ho assunto per un anno Capecitabina più Vinorelbina a cicli di 14 giorni (1° e 8° giorno Vinorelbina).   Primo step di esami Pet + Risonanza magnetica Whole body cominciava a funzionare la terapia.  Al 2° step di esami tutto ok tutto sotto controllo.  Agli esami ora ad Ottobre...non funziona più e mi si è riattivata la malattia ( già al 4° stadio metastatico)  più comparsa di una nodulazione al LID del polmone.  Devo iniziare il 12 novembre con Trastuzumab deruxtecan 1 seduta ogni 21 giorni.  Sto riflettendo sul Port...qualcuno mi può spiegare bene come funziona e a livello pratico quotidiano se servono medicazioni regolari come per il Picc e a proposito di doccia è da coprire bene come il Picc o ci si lava senza problemi?? Dà fastidio averlo? Come vi siete trovate? Sono un pò preoccupata in merito.  Chi ha avuto necessità di cura con Trastuzumab mi può dire come si è trovato o come si sta trovando? Mi spaventa abbastanza. Nel 2018/2019 ero passata per Ciclofosfamide+ Epirubicina poi Taxolo settimanale.  Per Trastuzumab non so cosa aspettarmi.... Grazie a tutti coloro che risponderanno.

      Iniziato da: Serenella71 in: Chemioterapia

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    • 17/11/2024 at 20:25

      DanyDany

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