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Dubbiosa Buongiorno care dure, vi scrivo per rendervi partecipi della mia situazione… ritirato oggi il referto della Pet tac che confermo negativa… il marcatore lo abbiamo lasciato a 470 a dicembre.. giovedì vedo l oncologa e non so cosa aspettarmi.. cambio terapia? Ulteriori esami? Non sono in ansia ma tutto ciò mi lascia mille dubbi 😰 un abbraccio a tutte ❤️
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in: La malattia avanzata
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- 27/01/2022 at 14:41
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Info mastectomia Ciao a tutte...a anno nuovo farò mastectomia totale... Mi raccontate le vostre esperienze?! Durata intervento, ripresa, dolore ecc... Non ho particolare paura degli interventi chirurgici... Solo vorrei arrivate preparata... Sapere più o meno cosa mi aspetta... Sembra che mi metteranno gli espansori e dopo un anno mi metteranno protesi...vi torna?! Grazie a chi avrà voglia di raccontarsi x aiutarmi a capire un po' 😊 1 2
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in: Chirurgia
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- 24/01/2022 at 18:55
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port Salve a tutte. Ho concluso da poco i controlli semestrali. Fin qui tutto bene. Volevo confrontarmi con voi su un dubbio che non riesco a sciogliere. Per la quarta volta al controllo sono stata sollecitata a togliere il PORT. Non che mi dispiaccia, anzi, però non sono neanche due anni che ho avuto l'intervento e l'oncologo che mi seguiva all'inizio mi aveva dato ad intendere che lo avrei tenuto per diversi anni anche dopo la fine delle chemio.( il mio era un triplo negativo di 1,2cm. linfonodi puliti ,PET negativa. Ho fatto chemio adiuvanti e le radio. Era molto aggressivo, indice di proliferazione 80% ma circoscritto). All'ultimo controllo, quando ho sollevato la mia perplessità per togliere il PORT, mi è stato detto che il protocollo è cambiato e che le nuove indicazioni consigliano di toglierlo quando non serve più perché è pur sempre un corpo estraneo. A me non sembrerebbe vero, visto che un po' di fastidio me lo da, e che il lavaggio mensile non è per nulla divertente. Però ho tanta paura di pentirmene dopo averlo tolto. So che capirete cosa intendo. Qualcuna di voi sa dirmi qualcosa in merito? Vi ringrazio davvero per il supporto che mi avete sempre dato. Un abbraccio Adelina
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in: Triplo Negativo
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- 23/01/2022 at 12:12
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Alimentazione durante chemioterapia Buon pomeriggio. Ho iniziato giovedì la terapia per Her2 positivo, volevo chiedere come bisogna comportarsi con l'alimentazione, se ci sono cibi da evitare o meno.. Siccome sento tante idee differenti vorrei chiedere anche a voi. Non so se rivolgermi ad un nutrizionista specializzato in oncologia. Io oltretutto sono celiaca, intollerante al lattosio e allergica ad una proteina esistente in buccia e semi di frutta e verdura :cry: Grazie a tutte
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in: Alimentazione
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- 20/01/2022 at 18:00
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Dubbio invalidità :posso lavorare? Buongiorno a tutte. Oggi mi è arrivata la risposta dell'imps alla domanda di invalidità e 104. Premetto che causa covid non mi hanno fatto visita ma si sono basati sulla documentazione medica. In una raccomandata l'esito è :"invalido con totale e permanente inabilità lavorativa" L'altra dice :" la commissione riconosce l'interessato portatore di handicap in situazione di gravità con ridotte e impedite capacità motorie permanenti" (questa cosa non è vera) Ora io lavoro a scuola e tutti i dottori mi hanno sempre detto di poter lavorare tranquillamente, però da quanto scritto sembra di no. Cosa devo fare? Io non me la sento di lasciare il lavoro, in fin dei conti sto bene. Scusate la lunghezza ma non so veramente che fare.....
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in: I diritti del Malato
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- 20/01/2022 at 14:05
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L’importanza dell’attività fisica Recentemente ho avuto un grande miglioramento nel benessere fisico e nell'umore da un'intensa attività fisica (un paio d'ore di camminata al giorno al sole su terreno vario (salite, discese, gradini) per diversi mesi consecutivi). E' perfino migliorata notevolmente l'osteoporosi, cosa che spero mi permetterà di continuare la terapia ormonale ancora per un po'. Non è facile tenere in modo continuativo un regime del genere - bisogna poter stare in un buon clima per tanti mesi di fila - ma i miglioramenti sono tangibili. Ultimamente è uscito un articolo del Corriere della Sera, piuttosto dettagliato, sull'argomento, in relazione anche agli effetti sulle recidive e sulla mortalità da tumore. Attività fisica per migliorare la prognosi
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in: Parlano di noi
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- 19/01/2022 at 11:10
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port Grazie Beba, grazie Francesca per avermi risposto. Un abbraccio a voi e a tutte le compagne di avventura che mi tengono compagnia e mi infondono coraggio e ottimismo. Spero vogliate peerdonare le mie lunghe assenze e le sporadiche comparse. in realtà sono molto imbranata con la tecnologia e spesso invio le mie mail in modo scorretto così non vanno a buon fine. Grazie ancora a tutte
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- 14/01/2022 at 22:06
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Ribociclib e antibiotico Scusate fanciulle...non mi ricordo proprio. Se devo assumere l'antibiotico devo sospenderlo il ribociclib giusto? Ho un principio di bronchite ( no covid tampone negativo) e il dottore per sicurezza mi ha dato l'antibiotico. Ho scritto in IEO ma sono tutti in ferie fino a lunedì...o almeno chi di solito mi visita in DH. Grazie
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in: La malattia avanzata
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- 12/01/2022 at 18:14
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Grazie Ciao a tutte. Da Giugno leggo spesso le vostre storie e oggi ho sentito il bisogno di scrivervi per ringraziarvi perché mi avete aiutato moltissimo. Sono qui per mia madre, che questa estate ha scoperto di avere metastasi ai polmoni, ai linfonodi e alle ossa a fine Giugno, dopo circa tre anni e mezzo dal tumore iniziale, che sembrava piccolo, non aggressivo, curato in tempo. Proprio per questo motivo non ci aspettavamo una notizia del genere. Uno choc terribile, tanta rabbia per avere scoperto le metastasi già così diffuse (ancora oggi ogni tanto mi chiedo se la sua dottoressa abbia prescritto i controlli corretti), tantissima paura nel leggere quei referti. I vostri racconti mi hanno fatto conoscere meglio questa malattia e dato una corretta prospettiva, molto più di molti medici (non tutti per fortuna). Da allora mia mamma ha fatto radioterapia alla colonna e fulvestrant con ribociclib e zometa. A Novembre il primo controllo, l'esito della PET è stato davvero molto buono, sensibile regressione in tutte le aree, malgrado abbia dovuto fare pause più lunghe, a volte, per neutropenia. Volevo dunque condividere queste buone notizie e, presentandomi come si deve, entrare a far parte a tutti gli effetti di questo splendido gruppo, che infonde forza e coraggio, che fornisce tante utili informazioni, che permette di esprimere tutta la vasta gamma dei sentimenti dettati dalla malattia. Vi abbraccio tutte, una ad una!
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in: La malattia avanzata
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- 11/01/2022 at 19:23
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Dovevo operarmi lunedì ma… Fine 2021 con il botto... Fatto tampone per intervento di lunedì e risultato positivo a bassa carica... Così niente intervento x ora... Sono veramente stanca e avvilita... Dopo 6 mesi di chemio... Ottima risposta (dagli esami non si vede più nulla) non vedevo l'ora di operarmi e magicamente mi avevano chiamata per lunedì 3 e invece salta tutto... Ora oltre al pensiero del covid (al momento sono a sintomatica) ho il grosso pensiero di aspettare troppo per l'intervento... Mi avevano detto 3 massimo 4 settimane... E se andassi oltre?! Ho troppa paura di buttare questi 6 mesi di chemio...
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- 06/01/2022 at 09:25
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Buon Natale Tanti auguri di Buon Natale a tutte voi dure del mio ❤️ Vi auguro di riuscire nonostante tutto a passare un Natale Sereno insieme ai vostri cari, riuscendo anche solo per qualche momento ad allontanare un pochino la paura e la sofferenza, riempendo il cuore di amore e tanta speranza. Vi abbraccio forte
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in: I nostri Pensieri
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- 01/01/2022 at 18:07
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Vomiti da chemio (Caelyx) Salve a tutti/e, sono il figlio di una donna di 66 anni che da tempo è alle prese con questo ospite non invitato da nessuno :D. A parte le battute, da qualche mese la terapia (Caelyx) le sta causando periodi di vomiti continui, anche dopo 2-3 settimane dall'infusione. Domani dovrà sentire l'oncologo per avere lumi, ma è un po' preoccupata, nonostante la nausea e il vomito sia tra gli effetti più comuni. Più che altro perchè gli effetti collaterali sono peggiorati ultimamente e l'antiemetico che sta prendendo pare non sortisca particolari effetti. È capitato anche a voi, soprattutto con questo medicinale? Come avete risolto nel caso (o quantomeno ridimensionato il problema)? PS: Mia madre ha secondarismi un po sparsi nello scheletro (in particolare sulla colonna) e una lesione sul fegato. Spero in un vostro messaggio! <3
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in: La malattia avanzata
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- 30/12/2021 at 17:53
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Alimentazione Salve a tutte. Nell'aprile 2020 sono stata operata per un triplo negativo molto aggressivo di 1,2 cm. Pet negativa e linfonodi liberi da metastasi. Ho fatto quattro rosse e 12 bianche più le radio. Ora sto bene ma sono in ansia per i controlli che presto farò. Le analisi fatte a gennaio erano abbastanza a posto ma i globuli bianchi ed in particolare i neutrofili erano ancora bassi. È normale? Inoltre il seno operato è spesso dolente. Volevo chiedere se qualcuna di voi segue un regime alimentare particolare perché in merito ho sentito pareri diversi. Ciao a tutte Francesca 1 2
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- 29/12/2021 at 22:03
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Terza dose Buongiorno, mia mamma deve dare terza dose. Le prime tue le ha fatte con il vaccino Pfizer ora le avevano proposto di fare moderna. Lei assume Palbociclib, denosumab e Fulvestrsnt. Qualcuna ha fatto terza dose differente rispetto alle prime due? Grazie
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in: I nostri Pensieri
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- 29/12/2021 at 02:47
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Mestruazioni dopo fine decapeptyl Buonasera a tutte vorrei fare una domanda a chi puo' rispondere, dopo 5 anni di terapia deca + tamox a giugno ho sospeso tutto, niente ciclo fino a avanti ieri che e' ricomparso prima in modo esiguo ma da ieri tipo emorraggico...a qualcuna di voi e' capitato?
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in: Terapia ormonale
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- 28/12/2021 at 10:13
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
