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Durvelia Care tutte.. Sono di nuovo qua. ho esitato a lungo prima di creare uno spazietto mio in questo nuovo forum,, è tutto così diverso.. sono cambiate le compagnette.. alcune ci sono ancora ma la mancanza di consuetudine fa sì che le senta più lontane.. abbiamo percorso un tratto di strada insieme ma poi ci siamo allontanate.. stanotte però mi è venuta voglia di tornare davvero.. Quanto è stato importante per me questo forum 6 anni fa. quanto è stato importante quando, scioccata dalla diagnosi, cercavo freneticamente sul web di saperne di più e l'ho trovato,, vi ho trovato... Ho trovate tante donne, e qualche uomo, che vivevano il mio stesso incubo, dicevano le mie stesse parole, avevano le mie stesse paure.. ho frequentato a lungo come "visitatore" .. ho iniziato la chemio curiosando sul forum le notizie di cui avevo tanto bisogno.. alla fine mi sono iscritta.. quando la paura della FEC, della rossa terribile, mi ha fatto tremare e sentivo di aver bisogno delle parole delle altre, di condividere con chi solo poteva capire.. in questo spazio ho incontrato tante amiche, alcune occasionali, altre che sono state davvero importanti per me. che cosa cerco ora? non lo so, ma penso che chi sta qui possa capire ancora una volta quello che provo sto bene, la chemio ha fatto ciò che doveva, la mastectomia è intervenuta quando non c'era più nulla, la ricostruzione è andata bene e alla fine la tetta bionica fa parte di me, un'estranea dalla curiosa consistenza a cui però ho fatto l'abitudine.. quest'estate finisco i 5 anni di terapia ormonale.. a marzo avevo il controllo semestrale che è saltato per via della pandemia.. e sono stata direttamente promossa al prossimo, quello di settembre, quello che dovrebbe ridurre, se non sospendere questa terapia ormonale.. L'ho sentita come una promozione.. mi si rimandava di sei mesi perché si poteva fare, tutto va bene e ora.. ho paura, paura di questo controllo che salta, paura della sospensione della terapia che pure tanto desidero.. forse è la strana la realtà di questi giorni.. strana e inquietante .. mi sembra di essere tornata indietro a 5 ormai 6 anni fa quando il mondo si è capovolto e di colpo mi sono trovata a vivere in una nuova realtà, realtà parallela a quella degli altri con proprie regole e proprie relazioni.. ora è uguale ma è diverso.. ora il mondo si è capovolto per tutti.. mi guardo intorno e mi sembra strano che, stavolta, la realtà improvvisa e destabilizzante non sia solo dentro di me, non è quel segreto malato che decido o meno di condividere con chi mi circonda.. ora ad essere capovolto è il mondo in cui vivono tutti.. e io mi guardo intorno senza avere il coraggio di uscire.. e tutto mi sembra irreale, come allora, ma ancora più irreale perché da un giorno all'altro è cambiata la vita e stavolta non solo la mia ma quella di tutti. Ho pensato di essere preparata, di aver percorso un tunnel così spaventoso che questo non dovrebbe essere così terribile.. e invece no, non è così, non è l'angoscia di morire che ti assale all'improvviso, le cure che ti segnano, il corpo che cambia mostrando inevitabilmente, agli occhi che sanno guardare, ciò che stai attraversando. ora non è così, il mondo rarefatto e irreale è quello in cui vivono tutti, il ribaltamento del valore delle cose, alcune che diventano superflue e altre che sono improvvisamente le sole importanti.. questo accade a tutto il nostro mondo. tutto fermo. Tutti a casa. le strade sono vuote, è silenzio. I negozi sono chiusi, le scuole anche. Le case piene. Meno male che a casa con me c'è la mia famiglia, mio marito, i miei figli, la mia vita.. eppure l'inquietudine sale e si aggancia a quella antica, si somigliano, sono diverse ma non poi così tanto.. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 11/09/2024 at 20:23
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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in: Le nostre storie
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- 10/09/2024 at 08:47
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Agosto 2024 Ciao dure! Grazie della dritta Gilli! Seguendo il consiglio di Gilli ho provato ad aprire una nuova discussione … e invece di creare uno spazio per me ho pensato di usare la linea temporale seguendo lo scandire di questi mesi estivi. I medici ieo in relazione ai 6 punti di rialzo del marcatore (post intervento e post covid) scrivono: Carissima Ripeterei CEA e Ca 15.3 tra circa 3-4 settimane cosi monitoriamo l’andamento. Vabbè speriamo che il rialzo sia legato al periodo … io sono stanca di aver paura … quindi ho deciso di dire baaastaaaa aver paura! Si tratta infatti di superare (almeno nel mio caso) il limite di sopportazione. Io oggi l’ho superato e quindi mi godrò la brezza marina sotto l’ombrellone leggendo un romanzo (Il matematico indiano). Un abbraccio a tutte. Tenetemi aggiornata. Emme 1 2 3
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in: I controlli
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- 03/09/2024 at 20:49
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Consigli Buonasera a tutte. Apro questa nuova discussione per chiedere un consiglio a chi è in cura all'IEO. Io sono sempre andata privatamente dalla dottoressa Cardillo, ogni 6 mesi circa, perchè, pur abitando lontano da Milano, voglio avere un riferimento all'Ieo. Ora, come ha scritto anche qualcuna di noi, la Cardillo non lavora più lì. Sapete darmi qualche "dritta" sui medici di Senologia? Penso che siano tutti competenti, ma io ho bisogno anche di una persona paziente e comprensiva, che ascolti tutti i miei dubbi, le mie domande e le mie paranoie. Grazie fin d'ora a chi mi risponderà.
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in: La malattia avanzata
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- 30/08/2024 at 17:43
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Lory 5 anni fa ho avuto un carcinoma al seno Con linfonodo sentinella metastico…e positiva ormonale al 100.e estrogen 96. Chemio.. Radio… E terapia con enantone e exengen x 5 anni…operata nel 2019… Avrei fatto i 5 a giugno 24..ma in uno dei controlli..una eco E uscita una macchia al fegato. Tc la vede. Ma non refertata xche non era sicuro.. Risonanza confermata il sospetto.. Così parte liter istologico… Pet dimostra due metastasi e altre almeno 3.. Pultoppo ancora positiva x entrami ormonale.. Cosi il 21 sono partita con una nuova terapia… Con ribociclib e fulvestrant.. Che tra altro le due iniezioni fanno un male… Ora dopo 5 anni ci sono rimasta molto male pensavo non ritornasse.. Ora non capisco se la cura non funziona.. Che succede? L’unica cosa che ho capito è che ciclicamente le metastasi torneranno e si riparte con le terapie…quello che mi spaventa che ti curano finché il fisico resisterà… Poi vero che ci dono donne o uomini che do o arrivati lontani come età ma dipenderà anche da che età ti arriva?? Io ne avevo 40 ora 45… So o comunque confusa in questo secondo pezzo e ho chiesto supporto psicologo con l’ospedale… Sono sempre stata commattiva solare e ironica.. Mi ha fatto andare avanti x questi 5 anni.. Ora un po’ mi sento persa… Grazie a questo gruppo che navigando ho trovato.. Mi do o sentita un po’ meno sola.. Un abbraccio Lory da bg 1 2
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in: Le nostre storie
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- 27/08/2024 at 19:19
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Francesca 2024 Ciao a tutte le dure ho letto adesso di Ross. Mi dispiace molto. Non sono in una fase buona sono diventata farmaco resistente alla cura ormonale che mi teneva ferme le metastasi. Al fegato erano sparite dopo 4 mesi e alle ossa poco migliorate anni ad ottobre facevano 2 anni. In questo tempo mi sono sentita abbastanza serena e fiduciosa in un certo qual modo. Poi dagli ultimi controlli a luglio e spuntata un metastasi al fegato già di 2 centimetri. E alle osse una progressione. Ero in panico. L'oncologa mi ha detto che è disponibile un nuovo farmaco che cura quando si diventa ormone resistente. Quindi mi ha fatto la biopsia liquida che si ottiene con un prelievo. E aspettare 20 giorni per l'esito e vedere se c'è stata mutazione, perché pare che in questo caso questo nuovo farmaco e davvero efficace. Sono passati i venti giorni. L'oncologa mi ha informata oggi, che devo ripetere la biopsia perché non è completamente chiara. Quindi sono entrata in panico. Per il motivo che non so a che velocità viaggiano le mie metastasi, penso veloce poiché da un controllo all'altro in 4 mesi e comparsa una metastasi di 2cm al fegato. In più in questo momento non ci voleva perché sto facendo il trasloco mi trasferisco a Bologna vicino mia figlia che abita lì con la sua famiglia da anni per insegnare. Ok per ora è tutto se qualcuna di voi ha passato o sta passando qualcosa di simile riguardo la situazione, mi saprebbe dire nel caso come il mio quanto può essere rischioso rimanere per circa una quarantina di giorni in progressione senza i farmaci che bloccano le metastasi? Ringrazio chi mi può aiutare a capire il farmaco nuovo si chiama Elacestrant.
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in: Le nostre storie
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- 23/08/2024 at 23:45
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Farmacoresistenza Buongiorno Sono nuova e provo una certa timidezza nel presentarmi. 5 anni fa all'età di 50 anni, feci la mia prima mammografia di screening con la fatidica devastante sentenza post biopsia: carcinoma duttale infiltrante luminal b g3 her neg ki67 49%. Il susseguirsi di risonanze scintigrafia e mastectomia con asportazione di linfonodi positivi e ricostruzione con protesi sono solo l'inizio di un calvario psicologico che precedette la chemioterapia. Ma al tempo mi sentivo immortale perché gli unici sintomi, erano quelli causati dai farmaci! Dopo 2 anni iniziarono le recidive cutanee e muscolari e dovetti asportare la protesi. Avrei dovuto effettuare una radioterapia ma il sieroma post intervento è perdurato x 4 mesi con aspirazione settimanale e si ritenne un tempo troppo lungo nel senso che la radio sarebbe stata opportuna farla subito in prevenzione dunque dopo quattro mesi... a un anno dalla recidiva feci la mia prima pet dove si evidenziarono metastasi ossee, linfonodali e muscolari. Iniziai la terapia con gli inibitori della proteasi ck 4/6 il verzenios che affettuosamente chiamavo caghenios dato l'effetto drammatico di scariche che durò per tutti gli 8 mesi di terapia, associato al letrozolo. Dopo circa 8 mesi di terapia i marcatori salirono repentinamente sino a evidenziare a un anno dalla prima pet e terapia che vi fu una progressione delle metastasi al fegato e colonna vertebrale! Cambio terapia con fulvestrant e bifosfonati che iniziai ad agosto del 2023 e dove a distanza di 3 mesi iniziai ad avere dolori ossei alla schiena, o almeno pensavano fossero ossei... tanto che mi avevano prescritto ossicodone come terapia del dolore... ma nonostante i potenti antidolorifici, il male continuava sino a ritrovarmi senza fiato! Non riuscivo più a respirare tanto che fatta la tac, si evidenziava versamento pleurico polmone sx con attlettasia e versamento pericardico!!! Altro che dolore osseo! Era toracico... ho appena fatto una toracentesi con un drenaggio di 1,400 lt di siero! La mia oncologa dice che vi è una progressione di malattia nel polmone e che non mi resta che tentare con taxani in dosaggio settimanale. Attendo una loro chiamata per il calendario inizio cicli... dice che anche con fulvestrant non ha funzionato e che sono farmacoresistente. Mi fecero fare esame genetico dove ho mutazione esone 20 e 9 che indicano appunto una resistenza tumorale ai farmaci... mi chiedo lo sarò anche con l'ultima speranza chemioterapica... scusate la lunghezza della mia storia... 1 2 … 22 23
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in: Le nostre storie
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- 22/08/2024 at 09:17
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Mi presento, tripletta a rapporto! Buongiorno ragazze mi affaccio timidamente a questo forum che però leggo da dicembre 22, ovvero il momento della mia diagnosi... Triplo negativo 6cm ki67 35% e parte tutta la macchina: da gennaio 2023 12 cicli di taxolo + carboplatino e 4 rosse, nel frattempo anche immunoterapia. Ad agosto 2023 intervento di mastectomia e dissezione ascellare, il mostro si era ridotto ma di poco e avevo ancora due linfonodi positivi. Continuo con 15 sedute di radioterapia su seno ascella e linfonodi sovraclaveari e Pembrolinzumab per altri 9 cicli. Il mese scorso faccio PET di controllo e capta 1 linfonodo nella catena mammaria interna, SUV 2.4 Hanno tentato in IEO una ago aspirato che però non è andato a buon fine, essendo il linfonodo molto in profondità e che ripeterò settimana prossima....per loro è quasi sicuramente recidiva di malattia e mi hanno già prospettato radioterapia sulla catena mammaria interna (che non è operabile) e cambio di terapia... Leggo tantissime storie di long survivor metastatiche ma tutte con tumori di partenza ormonali o Her+++....per il triplo negativo mi pare di capire che ci sia poca speranza.... Sono un pò disperata, vorrei tanto poter vedere crescere i miei figli ancora un pò. Simona
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in: Le nostre storie
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- 20/08/2024 at 12:42
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Giugno 2024 XXXX a tutte quelle che saranno sotto con i ‘controlli’ in questo mese estivo. Eli 1 2 … 5 6
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in: I controlli
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- 19/08/2024 at 10:37
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Trastuzumab deruxtecan Ciao, la prossima settimana inizio la nuova terapia con trastuzumab deruxtecan. Dopo un periodo di capecitabina, gli oncologi hanno deciso di cambiare perché sono comparse lesioni al cervello. Quali sono gli effetti collaterali?quanto durano?è certa la caduta dei capelli?quanto dura la somministrazione della terapia?
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in: Le nostre storie
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- 18/08/2024 at 18:26
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La mia lunga storia Carissime partecipanti a questo importantissimo forum “Dure come muri” … innanzitutto vi ringrazio di esserci! Mi sono imbattuta in voi in una delle mie tribolate notti insonni. E mi avete fatto compagnia e coraggio, tanto da consentirmi di addormentarmi (in poltrona) ma comunque di addormentarmi 😊. La mia storia è questa: diagnosi nel 2001, a 36 anni allo IEO, mastectomia con scavo ascellare e poi tamoxifene e decapeptyl per 5 anni. No mets tumore HR + HER2 - . Nel 2007 recidiva sotto la cicatrice, operata IEO e letrozolo fino 2017. No mets. Chiedo di sospendere il farmaco perché sinceramente ero stanca e volevo semplicemente sentirmi guarita. Ultimo controllo IEO 2019 tutto ok poi lockdown. Controlli ematici sempre ok con Ca.15.3 sempre 30. Poi 2022 dolore sotto la protesi e protesi molto dura (pensavo di doverla sostituire ) invece … estesa recidiva locale con interessamenti sterno coste pericardio e pleura per contiguità… Stadio III/IV … inoperabile! Non vi dico … la disperazione totale … ero letteralmente distrutta ed e’ stato un periodo terribile, vivevo ogni istante con la morte nel cuore. Comunque inizio terapia con ribociclib+letrozolo da maggio 2022 a settembre 2023 (anche se già a luglio 2022 avevo dolori e il ribociclib aveva smesso di fznare). Allora allo IEO mi propongono studio Epik ovvero fulvestrant + alpelisib. Un disastro! Iniziato ad ottobre non ho retto Alpelisib per gli effetti collaterali (rush cutaneo collasso febbre 39.5 e altre delizie). Sospeso Alpelisib e poi il 5 dicembre sospeso anche fulvestrant per progressione malattia: versamento pleurico e diversi linfonodi peritoneo interessati … quindi stadio 4! Ora terapia VEX dal 5 gennaio anche se fra il 5 dicembre e il 5 gennaio versamento pleurico in aumento e grande fatica a respirare soprattutto quando mi stendevo e camminavo. Ora alcuni sintomi sembrano regrediti anche se sento di nuovo dolori sotto la protesi quando faccio certi movimenti … e ovviamente temo che di nuovo la terapia non stia funzionando a dovere. Il 1 febbraio analisi+visita e il 2 febbraio andrò da Curigliano responsabile delle nuove terapie allo IEO per sentire cosa dice. Ecco questi sono 22 anni di storia della mia malattia … scusate se mi sono dilungata. Qualcuno di voi ha un’esperienza simile alla mia almeno dal punto di vista terapeutico? Vi abbraccio tutte e a presto.🍀😊 P.S. Perdonate gli errori nella gestione dei messaggi ma non ho mai partecipato ad un forum 1 2
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in: Le nostre storie
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- 17/08/2024 at 20:04
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Ribociclib e perdita capelli <li style="text-align: center;">Buongiorno a tutte. Dopo solo 6 giorni che assumo tre cp di ribociclib ho iniziato a perdere parecchi capelli, ho notato che si sono molto assottigliati. Premetto che io ho sempre avuto tanti capelli e molto grossi. L'oncologa mi aveva detto che non causava alopecia, invece nel bugiardino lo elenca tra gli effetti collaterali molto comuni. Ad altre come me, ha causato la stessa cosa?
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in: Le nuove terapie
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- 17/08/2024 at 06:24
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Paclitaxel Ciao a tutte, sto facendo da ottobre Paclitaxel, prima con Carboplatino, ora da solo. Ho neuropatia a mani e piedi e da un paio di mesi mi si gonfiano molto i piedi e le gambe. Qualcuna di voi ha o ha avuto gli stessi problemi? Per quanto tempo ha funzionato il farmaco?
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in: Le nostre storie
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- 16/08/2024 at 20:29
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Magnesio e chemioterapia Care amiche qualcuna sa se si può assumere un po' di magnesio ( anche quello dei supermercati) durante la chemioterapia? Io sto assumendo capecitabina e lapatinib ma con questo caldo sono uno straccio so che l'assunzione di alcune vitamine e controindicato ma del magnesio non ho idea , ovviamente la mia oncologa e in ferie...grazie a chi vorrà rispondermi
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in: Chemioterapia
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- 12/08/2024 at 11:11
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Cancro al seno all’esordio metastatico Salve a tutti, mi presento, mi chiamo Elisa, ho 49 anni appena compiuti. Ho scoperto di avere un carcinoma infiltrante al seno a fine giugno, nonostante fossi sempre stata super controllata. Mi avevano già posizionato il picc e preventivato le cure, chemio neoadiuvante e poi intervento con svuotamento ascellare. Avevo iniziato a metabolizzare il tutto e a prepararmi per ciò che mi aspettava. Ieri mi chiama l'oncologa perché è arrivato il risultato della pet. Ci sono varie metastasi ossee alle vertebre, sterno, anca, femore. Sono passata da uno stadio 2 al quarto stadio in un attimo. Mi hanno tolto il picc... Insomma non si fa più ne chemio ne intervento. Solo terapie per cercare di rallentare il progredire delle metastasi. A me e alla mia famiglia, è crollato il mondo addosso. Mia figlia di 16 anni non fa che piangere. Ne ho un'altra di 21, anche lei molto scossa, sono legatissime a me. Io ho tanta paura. Non so come affrontare tutto questo. Sono distrutta e con me la mia famiglia. Mi sembra di aver ricevuto una condanna a morte. La vita negli ultimi anni mi si è accanita contro. In famiglia un lutto dopo l'altro per tumori. Mio papà da due mesi in ospedale ormai in fase terminale per un mesotelioma maligno. Sono sempre stata io ad occuparmi di lui. E ora questo colpo di grazia finale. Mi chiedo perché, perché tutto questo? Non riesco più a far nulla. Ho tanta tanta paura. Non voglio lasciare da sole le mie figlie, il mio pensiero va a loro (oltre che a mio marito), mi si spacca il cuore, quando vedo il terrore e la disperazione nei loro occhi. Sto vivendo un incubo. Oggi devo iniziare enantone, una iniezione al mese, ribociclib tre compresse al giorno e letrozolo una compressa tutti i giorni. Ho necessità di confrontarmi con altre donne che stanno vivendo il mio stesso calvario. Un abbraccio a tutte. 1 2
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- 12/08/2024 at 07:10
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
