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M. Non c’è più M. Non c’è più Se n’è andata ieri Ho passato con lei alcuni dei momenti più belli della mia giovinezza C’eravamo poi ritrovate nella malattia Qualche telefonata qualche messaggio lei aveva appena finito la chemio e si doveva operare e io stavo invece iniziando. Dopo l’intervento era sparita di nuovo, ho provato con un messaggio, ma senza insistere. L’ho ritrovata solo dopo due anni proprio qui sul forum, riconoscendola subito per come scriveva leggera nonostante la pesantezza pazzesca del suo percorso. Ho sperato per lei fino alla fine, che ci fosse un modo, che ci fosse ancora tempo, ancora una speranza. Di non perderla. Non ho mai trovato le parole per definirla, non trovo ora le parole per salutarla, So solo che mi piaceva... lei così diversa, così libera So che le volevo bene, che le ho voluto bene Sono abbracciata ora ai miei ricordi, al nostro passato. un ultimo ballo cara splendida M.
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in: La nostra Famiglia
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- 05/02/2021 at 17:14
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Mani che si addormentano Care Dure, al momento sono in terapia con palbociclib e pastiglia ormonale. Nessun effetto collaterale grosso per ora se non abbassamento bianchi (come previsto) e una fastidiosissima e continua sensazione di addormentamento delle mani durante la notte tanto che non riesco più a riposare bene.. A volte poi quando mi sveglio mi rimane per un po'... A voi è successo? Avete consigli? Grazie e un abbraccio a tutte
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in: La malattia avanzata
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- 04/02/2021 at 14:40
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Forum tutto nuovo Abbiamo cambiato vestito! Io sto cercando di capire come funziona la nuova versione del forum, poi arriveranno indicazioni da chi ne sa mooolto più di me. Credo di aver capito che si debba cambiare password. Provate e scrivete! 1 2
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in: Segnala problemi tecnici
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- 03/02/2021 at 17:43
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Dubbi Ciao ragazze! Aggiornamento... nonostante mamma sia metastatica dall’inizio ( fegato e ossa) in terapia da luglio 2020 monoclonali + taxolo settimanale, oggi ci hanno detto che vorrebbero intervenire sul primario ( sempre se la tac a 6 mesi dalla diagnosi andrà bene)... io so che difficilmente operano quando ci sono metastasi in giro.. sono dubbiosa ! Esperienze? `
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in: La malattia avanzata
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- 03/02/2021 at 07:28
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ci mancava anche questa :( Circa un mese fa ho iniziato ad accusare dolore e debolezza alla spalla e al braccio destro fino a raggiungere una limitata attività motoria soprattutto da gomito in su.... insomma il braccio destro praticamente non lo muovo quasi più. Inizio la trafila di ortopedico, risonanza alla spalla, elettromiografia...NULLA tutto perfetto a livello muscolare e nervoso. Stamattina altra RM della colonna cervicale e per merito di un radiologo davvero scrupoloso ci si accorge che dal polmone una metastasi si è attaccata al plesso brachiale dandomi tutta questa serie di impedimenti e dolori (per fortuna gestibili). Devo anticipare la PET di Ottobre alla prossima settimana e capire con il liqiodo di contrasto la natura della macchia e come agire, forse si può fare radio?!? Qualcuna di voi ha avuto un problema simile?! Sto iniziando a smontarmi pezzo pezzo, andare avanti senza un braccio diventa davvero difficile, io mi sposto in moto per tutte le mie cure, qui a Roma il traffico non perdona, per non parlare di tutto il resto, il lavoro etc etc... Che depressione, sono stanca....:( Un abbraccio a tutte amiche mie, xxxxxx m 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 01/02/2021 at 10:16
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io comunque non ci credo… ...che nessuno abbia domande da fare, dubbi da chiarire, ansie e altro a proposito di quadrantectomie e mastectomie, drenaggi eccetera. è che siete timide. quindi, niente panico e ricordatevi che anche questa sezione è a vostra disposizione, e qualcuno che ci è già passato vi saprà dare informazioni pratiche.
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in: Chirurgia
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- 31/01/2021 at 17:57
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Marcatori in salita Buona sera ragazze, era da un po' che non mi collegavo avendo avuto un po' di perdite in questi mesi. Oggi sono nuovamente qui per chiedervi delucidazioni su questi marker. Alla mia mamma hanno sospeso nuovamente la terapia perché i suoi valori sono troppo bassi (sistema immunitario in genere con globuli, neutrofili e tutte quelle brutte robacce là). I marcatori erano in discesa, non di molto ma di una 70 in pochi mesi. Tuttavia da quando ha sospeso anfinitor, oggi a distanza di un mese ha fatto i marcatori e ha il ca 15.3 a 602 (da 393), mentre il cea è rimasto a valori bassissimi (tipo sotto il valore minimo). Questi marcatori aumentativi così tanto sono sintomo che magari la malattia sta intaccando altrove, o è perché è ferma con la terapia? Sono molto preoccupata e più leggo in rete e più mi confondo. Buon anno a tutte voi ragazze, vi ammiro tutte per come affrontate questa cosa
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in: La malattia avanzata
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- 20/01/2021 at 16:08
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Di nuovo in salita Il maledetto ca 15.3 ha ripreso a salire. A gennaio di quest’anno visto che non voleva stare buono abbiamo aggiunto Exemestane alla terapia Vex che sto facendo da gennaio 2018 ed e’ sceso ma ora è in risalita. Ho programmato Tac di controllo per il 13 e in caso di progressione si cambia terapia. Oggi ho voluto sondare il terreno e sentire cosa mi si prospetta: Taxolo ev 1 alla settimana ma io ho voluto ancora chiedere per Abemaciclib. L’oncologa si deve informare se posso aver accesso al farmaco pur non essendo in prima linea di terapia. Beba tu lo stai facendo mi puoi dare qualche informazione? Eventualmente mi indicheresti il protocollo (anche privatamente). Quindi innanzitutto chiedo i vostri pensieri positivi per la Tac del 13!!!! Io spero ancora di essere stabile ma dopo quasi tre anni ho tanta paura che la terapia stia cominciando a fare cilecca . Inoltre giusto per non farmi mancare pensieri mia mamma alla bella età di 87 anni e’ in attesa di biopsia al seno e linfonodo ascellare ma l’oncologa mi ha già preparato al peggio . Anno bisesto ..... Un abbraccio a tutte 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 20/01/2021 at 16:04
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Approvazione Alpelisib Buongiorno a tutte, il farmaco Alpelisib ha dato ottimi risultati nelle sperimentazioni e nei trial in pazienti con mutazione PIK3CA che precedentemente erano state sottoposte a terapia ormonale o ormonale + biologica. La FDA negli Stati Uniti ha approvato l’uso del farmaco in tutti questi casi. L’agenzia del farmaco europea ha posto una forte limitazione, escludendo dall’accesso al nuovo farmaco tutte coloro che in precedenza hanno assunto anche Palbociclib, Ribociclib e Abemaciclib. È stato validato in pratica solo per chi è stato trattato in passato con terapia ormonale. Se siete interessate all’argomento potete visionare e se ritenete opportuno firmare la petizione che invita l’EMA e l’agenzia italiana del farmaco a rivedere le proprie posizioni. un abbraccio a tutte Ecco il link della petizione: http://chng.it/hjbL2gpG
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in: La malattia avanzata
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- 20/01/2021 at 09:42
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Sempre qui.. ciao a tutte, ero nel vecchio forum con il nick barbi72, ma non sono riuscita a recuperare la password e, dopo vari tentativi, eccomi qua. Parecchio che non scrivo, sto continuando la mia terapia con Capecitabina che sembra abbastanza tollerabile, anche se , ultimamente, ho,parecchia nausea e valori sempre molto bassi. Volevo chiedere un consiglio a chi sta seguendo o ha seguito la stessa terapia: c’e Qualcosa che possa attenuare il fastidio alle piante dei piedi? Ho dolore quando cammino come se avessi uno spillo ...sto mettendo una crema all’urea ma Non sembra aiutare. Vi saluto tutte, sono contenta di avervi ritrovato. Un grande abbraccio
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in: La malattia avanzata
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- 12/01/2021 at 21:07
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La nostra triste storia Mi stupisce e mi sorprendere leggere tanto ottimismo e tanto amore in un forum dedicato alla lotta contro il tumore al seno. Mi presento, sono una donna di 40 anni che ha visto morire poco più di un mese fa la sua adorata mamma per un carcinoma mammario; non voglio sembrare cinica o disilludere tutte voi che vivete di speranza e fiducia, ma anzi spero che dopo avere conosciuto la mia storia, così diversa da tutte quelle che ho letto fino ad ora, possiate almeno voi comprendere la mia rabbia e potermi dare qualche parola di conforto. Mia mamma ha ricevuto la diagnosi a settembre 2019 all’ età di 67 anni, dopo una serie di errori e ritardi da parte di tanti medici consultati; dopo appena un mese dall’ ultimo screening mammografico con esito negativo, esce fuori un nodulo sotto l’ ascella a cui nessuno, proprio per quella recente mammografia non sospetta, dà peso. Il nodulo però cresce e io e la mia mamma dobbiamo insistere per ottenere finalmente il 30 luglio un piccolo intervento di asportazione del nodulo. Nel frattempo è agosto, e visto che i medici vanno in vacanza, nessuno ci avvisa dell’ esito della biopsia; anzi dopo vari tentativi di contattare l’ ospedale ci viene detto di stare tranquille perché se ci fosse stato qualcosa che non andava ci avrebbero certamente già chiamate. E così ci godiamo le ferie, felici, sollevate e spensierate come sempre; ma quella gioia era destinata a durare poco. È il 5 settembre quando il chirurgo che ha operato mia mamma la chiama; il referto era li, sulla sua scrivania dal 8 di agosto, ma nessuno si era preoccupato di avvisarci. Quasi una sentenza di morte…nodulo metastatico di origine mammaria, G3, Ki67 50%, Erh neg, positivo per estrogeni e progesterone.. Da qui comincia la durissima battaglia che voi tutte conoscete: mastectomia, dissezione ascellare, chemio, radio…un periodo difficilissimo soprattutto per me. Lei invece era forte.. si sentiva bella ( e lo era davvero ) anche senza seno e senza capelli; e poi era forte.. faceva la chemio il mercoledì e il sabato ballava fino alle 2 del mattino. Ha sempre creduto nella guarigione, nella vita e lei stessa ne era l’ essenza. A giugno finisce le cure; i controlli sono tutti negativi, e noi per la seconda volta tiriamo un sospiro di sollievo. Ma anche sta volta la nostra gioia è destinata a durare poco; mia mamma a fine luglio sente un nodulo sul seno a cui si accompagna rossore e una fastidiosa tosse; la dottoressa ci tranquillizza e visto che anche stavolta siamo a ridosso delle vacanze, va in ferie lei e lascia noi ad attendere gli esami di settembre con grande ansia e paura. E settembre arriva; la PET è un disastro, ma nonostante tutto i medici con noi non sono chiari; sottopongono mia madre ad un intervento di talcaggio che la distrugge moralmente e fisicamente.. lei è sempre più debole, magra e senza fiato ma la dottoressa mi rassicura che ci sono ancora tante armi con cui combattere. Io le credo, le voglio credere. Ho due bambine piccole ed anche loro hanno bisogno della super nonna. Ma non mi fido fino in fondo e quando mia mamma sembra stare davvero molto male la porto in un altro ospedale; è solo li che il medico del pronto soccorso mi dice quanto sia grave la situazione; mia madre è una malata terminale e me la fa vedere un ultima volta prima del ricovero. Mia mamma è morta dopo 1 giorno da sola, in ospedale senza nemmeno capire cosa le stesse succedendo. La sera prima di morire al telefono mi ha detto che aveva sbagliato tutto e che voleva tornare a casa. Questo è quello che mi è rimasto della sua malattia; un grande senso di solitudine perché nessuno ha saputo starmi vicino, ne amici ne parenti. Un grande senso di rabbia e sfiducia nei confronti dei medici che ci hanno taciuto la verità fino alla fine. E il vuoto immenso che la sua scomparsa ha lasciato in me.
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in: Le nostre storie
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- 12/01/2021 at 16:54
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il deserto da coronavirus Se Don Ciccio si trovasse agli arresti domiciliari (un paradiso, rispetto al 41 bis) si affaccerebbe ogni tanto ad uno dei balconi di casa sua e vedrebbe uno scorcio della sua Catania, ormai praticamente deserta: sentirebbe una macchina (lontana) ogni tanto, non vedrebbe nessun passante al di fuori dei pochi che portano a passeggio un cagnolino, scruterebbe, pensoso, un cielo nuvoloso e triste. I suoi familiari (rimasti in pochi) passerebbero dalla televisione, al tablet, allo spuntino fatto tanto per fare qualcosa, cercando di trascorrere il tempo come si può; il suo cane sonnecchierebbe respirando rumorosamente (se non proprio russando), tra una coccola e un'altra. Rimarrebbe - come tutti - nell'attesa di conoscere l'ultimo decreto sulle attività produttive per fare una previsione sull'andamento dei suoi loschi affari, o quanto meno per stimare la percentuale di aziende che non potranno più pagargli il pizzo. E rifletterebbe - senza farne parola con nessuno - sul fatto che il suo lutto è avvenuto immediatamente prima delle limitazioni profilattiche e penitenziarie che, come una medicina piena di effetti collaterali, lo costringerebbero a sentire più forte il peso della sua perdita. Certo quell'uomo rude ed apparentemente insensibile - in questa che è solo un'ipotesi scolastica - proverebbe un sentimento di malinconia, scoprendosi - come di rado gli è accaduto - vulnerabile come un boss non può permettersi di essere, e tanto meno di apparire. Certo, queste tristi riflessioni non gli impedirebbero di comportarsi da quel che è: subito, con il carisma che è innato in lui, darebbe forza e coraggio a tutti quelli che lo circondano, ricordandogli che - nonostante tutte le scemenze che si sentono in un momento in cui chi la spara più grossa ottiene la maggiore visibilità mediatica - siamo noi gli artefici del nostro destino, soprattutto contro questo virus temibile. Così come il Don si rivolge soltanto a persone competenti, quando deve assoldare un eliminatore, o costituire una società estera, o riciclare capitali, occorre avere fiducia in chi - a differenza di noi comuni mortali - si occupa di epidemie. Restiamo a casa il più possibile - direbbe quell'uomo ieratico e pragmatico - e non rompiamo le palle: perché l'epidemia finirà più presto se smettiamo di cercare, in un inutile dimostrazione di stupidità, farla in barba alle regole sanitarie. E il Don - infine - manderebbe un asettico ma affettuoso abbraccio a tutti noi, picciotti e picciotte.
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in: Off topic
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- 12/01/2021 at 13:38
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Natale 2020 Sono davvero la prima ad aprire il post "Natale 2020" o mi sono persa qualcosa? E' stato un anno terribile per tutti. Vorrei condividere un pensiero con voi. Io sono qui per mia mamma (72anni) con metastasi al fegato dal 2018. A febbraio 2020 oltre allo scoppio della pandemia, mia mamma ha dovuto ricominciare chemio in infusione con ERIBULINA (dopo che la Capecitabina aveva smesso di funzionare). E' stato un momento molto duro, anche perché l'oncologo non da mai speranze e siamo uscite dallo studio piangendo. Eppure è arrivata l'estate, una bella festa per il mio compleanno in agosto, tutta la famiglia insieme con torta fatta da mia mamma e io non avrei mai chiesto altro. E ora è arrivato anche il Natale con mia mamma (in casa) impegnata a cucire e preparare oggetti per il mercatino parrocchiale. Prosegue sempre con la chemio, sta bene, non possiamo abbracciarci ma per me vederla seduta a preparare i "cappelletti" per Natale è sempre qualcosa di magico. Questo non significa che le metastasi siano scomparse, non significa che non vi scriverò prossimamente per chiedere conforto, ma ........... qual'è il motto che viene sempre ripetuto in questo gruppo? ? QUI E ORA! Qui e ora. Non c'è nient'altro da dire, ringrazio per questo Natale (anche se lontani) e mando un abbraccio a tutte voi!!!
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in: La malattia avanzata
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- 07/01/2021 at 16:38
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auguri! auguri a chi si sta chiedendo "perché a me?" auguri a chi sente il terrore vero, e la terra franare sotto i piedi auguri a chi ci legge e ha paura di scrivere auguri a chi ha una flebo nel braccio e sorride pensando a quelli arrabbiati perché non possono sciare auguri a chi si sveglia ogni mattina pensando "sono ancora qui!" auguri a chi si emoziona vedendo i primi capelli rispuntare in testa auguri a chi è travolta dagli amici veri auguri a chi butta l'ultima scatola dell'ultimo farmaco auguri a chi esce da una tac saltando di gioia auguri a chi sta bene ma ha i brividi a ogni controllo auguri a tutte noi, auguri alla nostra vita. 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 06/01/2021 at 16:35
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Notizie Carissime Dure, essendo iscritta da pochi mesi, in questi giorni di festa e con un po’ più di tempo a disposizione mi sono messa a rileggere le storie di vita nei post meno recenti. Ho conosciuto così le storie di tante di noi con i vari momenti di speranza, apprensione, ma anche di gioia. Tra i numerosi racconti mi ha molto colpito la storia di nonmollo68, che circa un anno fa aveva richiesto il supporto di tutte per affrontare un momento difficile. Non ho poi trovato un seguito... Non vorrei sembrare inopportuna ma vorrei tanto ci desse notizie di lei... sentirla così affranta in quel momento mi ha fatto sanguinare il cuore. un caro saluto a tutte e che il 2021 ci porti controlli sereni!
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in: La nostra Famiglia
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- 05/01/2021 at 20:37
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
