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    • Dicembre 2020 Fare i controlli crea stress....e farli in questo  mese particolare che richiama gioia e festa ( quest'anno forse un po' meno) per alcune può essere ancora più faticoso. Però non siamo a caso delle dure! Forza forza forza💪 Tantissimi xxxxxx a tutte ❤️

      Started by: uffola in: I controlli

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    • 25/12/2020 at 06:56

      mauraanna

    • Farmaci early access Segnalo un articolo dal Corriere della Sera che ho trovato molto interessante, a proposito di farmaci di non immediata disponibilità: https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/20_dicembre_22/tumori-complesso-poco-sfruttato-early-access-che-fa-arrivare-prima-cure-piu-nuove-malati-319c6c96-4372-11eb-b5b3-83b8489836bd.shtml

      Started by: beba2010 in: Parlano di noi

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    • 23/12/2020 at 00:43

      beba2010

    • Crampi Ciao ragazze, io sto completando la terapia ormonale, con Tamoxifene,  avevo sospeso per circa 2 anni per tentare una gravidanza. Ho ripreso a marzo, tollero bene la terapia, come del resto prima di interrompere.Da qualche giorno ho forti crampi ai polpacci.Penso dipenda dal farmaco, mi chiedevo se avevate suggerimenti pratici, insomma qualcosa che secondo voi aiuta. Mi muovo pochissimo e penso che questo incida un po' sulla situazione....grazie per qualche idea...

      Started by: lili in: Terapia ormonale

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    • 19/12/2020 at 17:02

      lili

    • Non scrivo più da tanto tempo… <p dir="ltr">Non scrivo più da tanto tempo, leggo,  e condivido gli stati d'animo di ognuno, mi ricordo le mie paure, i traguardi, le mani che mi hanno accompagnato nel cammino , "passo dopo passo", le lacrime tristi e quelle felici. Le giornate degli esami, la necessità di essere sola, di voler vivere quei momenti fino in fondo, buoni o cattivi (che poi cattivi si sono sempre trasformati in molto meglio) Si perché da quando ho scoperto l'intruso, nel 2008, la ricerca ha fatto grandi passi , ha modificato le cure, ha consentito di trovare percorsi diversi Io non ho più un seno, ho una protesi, una normalità agli occhi esterni perché quando ti guardano sei "come gli altri" ma questo non è vero, sono molto più forte, ho imparato che la paura mi aiuta a capire come muovermi meglio, che è giusto disperarsi, piangere, essere adirati, che tutto questo serve per rimboccarti le maniche e andare avanti Sono stata "licenziata da paziente oncologica" un po' prima dei 10 anni , e  ho festeggiato come una pazza, questo non vuol dire che non faccio controlli, che ogni volta che faccio un esame non mi senta un pulcino... La paura è sempre con me e guai se non fosse così, significherebbe essere spavalda non aver capito quello che ho vissuto. In questi anni si fa pulizia, non solo di cose materiali, di sentimenti, si riconfigurano le priorità E in questo cammino ho incontrato la mia "famiglia allargata" che ho trovato grazie al vecchio forum, pomeriggi milanesi, tisane, <u>chiacchiere,</u> per imparare a conoscersi anche di persona. Abbiamo aderito in tante, con la gioia di scoprire chi si celasse sotto i nostri Nickname, e poi un gruppetto di noi ha iniziato a sentirsi con whatsapp, pensate per diversi incontri non ci siamo mai scambiate il numero di cellulare ... Nessuno escluso, a chi faceva piacere Ora ho la famiglia allargata, una di quelle che vale oro, due parenti sono i nostri angeli, con loro abbiamo condiviso la malattia, abbiamo conosciuto chi amavano e ora sono nella nostra famiglia Come mi hanno sempre insegnato LA FAMIGLIA NON È UN ELENCO SULLA CARTA, LA FAMIGLIA NON È IL SANGUE,  MA È L'AMORE Io ho sempre vissuto in una famiglia allargata, e ho sempre combattuto con chi non ha mai capito, con chi cercava di farmi cambiare idea... OHANA è un mio tatuaggio Non so se con tutto quanto ho scritto sono riuscita a spiegarmi, i sentimenti sono sempre difficili da descrivere Una cosa sola per tutte, tutti, camminare tenendosi per mano, condividere tutto senza aver paura di non essere capiti, (per chi decide di cambiare strada "buon cammino") perché il nostro futuro sarà più facile insieme, tutto sarà superabile E come mi ricorda il mio piccolo - che ormai non lo è più - non dimenticarsi mai di ridere è la cura migliore per ogni malattia Lo so che sembra assurdo...</p>

      Started by: poppy66 in: I nostri Pensieri

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    • 18/12/2020 at 08:03

      mauraanna

    • Un anno di extralife Un anno fa entravo in sala operatoria. Ne sarei uscita 5 ore dopo completamente cambiata. In questo anno ho lasciato indietro tante cose: la spensieratezza, i capelli colorati, i " lo faccio dopo" e le certezze. Ma ho anche trovato tanto altro, inaspettatamente. Non sono una guerriera, sono una pigra e scellerata fatalista, però questa mia extralife, che mi manda un po' in affanno, io la amo e voglio viverla appieno!

      Started by: kay74 in: I nostri Pensieri

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    • 15/12/2020 at 20:16

      mauraanna

    • Terapia finita.. sollievo e paura Ebbene sì.. ho superato l'esame.. all'ultimo controllo a fine agosto l'oncologa ha deciso che vista la mia storia, la mia risposta alle terapia e il quadro clinico iniziale, non era necessario continuare con la terapia ormonale.. e ora.. non prendo nulla.. Non so neppure dove inserire il mio topic, non c'è una sezione "Dopo le terapie" siamo sempre malate anche dopo, il nostro corpo con innesti bionici ce lo testimonia eppure uscire dalle terapie non è una banalità è straniante.. La sera ogni tanto ho la sensazione di dimenticare qualcosa.. uscita dall'ospedale mi sentivo strana, sollevata certo ma anche spaventata. Devo aver fatto una faccia davvero preoccupata se l'oncologa sorridendo con dolcezza  mi ha detto "se ha una scatola di compresse già iniziata la può anche finire ma poi penso che possiamo togliere questa coperta di Linus.." Dopo 6 anni dalla diagnosi, dopo la chemio adiuvante, la mastectomia, la chemio post-intervento, la terapia ormonale con Exemestane e Decapeptyl ora mi trovo fuori da questo lungo percorso.. un po' sconcertata e sorpresa, un po' disorientata. Dovrei essere solo felice però le terapie erano fastidiose ma rassicuranti.. e ora? ho 52 aa, dovrei essere in menopausa fisiologica e forse lo sono.. ma potrebbe risvegliarsi tutto.. il mio corpo potrebbe ricominciare a funzionare.. e ora non so cosa aspettarmi.. mi sembra di non conoscerlo più..  

      Started by: durvelia in: Terapia ormonale

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    • 10/12/2020 at 13:38

      durvelia

    • Mia mamma… radioterapia si o no? Ciao a tutti, mia mamma (84 anni) dopo un intervento di mastectomia avvenuto un anno fa, ora ha metastasi ossee. Oltre a fare regolarmente ogni mese le sue terapie, l’oncologo le ha ora prescritto 10 sedute di radioterapia alla zona cervicale (ritenuta al momento la più importante da trattare). Mia mamma ha molto timore ad affrontare queste cure, in quanto oltre a procurare stanchezza, accentuazione del dolore e perdita del gusto, avrà difficoltà nella deglutizione (la cosa da lei più temuta !!). Se da una parte sono consapevole che questa terapia le potrà essere utile (anche per aiutarla ad alleviare i dolori che inevitabilmente con il passar del tempo saranno sempre maggiori), mi rendo però conto dell’età “importante” che ha. Inoltre in questo ultimo anno ha già dovuto affrontare due ricoveri ospedalieri (dovuti ad altri motivi), ha dovuto sopportare e superare tante fatiche dovute al suo male (naturalmente anche psicologiche). E ora si potrebbe aggiungere anche questa cura….. Il mio dubbio è che non so cosa sia meglio per lei e il mio timore è quello di prendere una decisione sbagliata. Chiedo un consiglio… e vorrei anche sapere quanto durano eventualmente gli effetti collaterali della radioterapia (in particolare quella effettuata sulle vertebre cervicali). Grazie!  

      Started by: Dory in: Radioterapia

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    • 09/12/2020 at 14:13

      beba2010

    • Ancora io… il ritorno di Bina68 Mi è mancato il forum, e l'ho cercato a lungo. poi qualche tempo fa era riapparso e, pur avendo letto alcuni messaggi privati, ero convinta che lo avrei ritrovato... e invece pufffff sparito! Così dopo aver bussato a vuoto per non so quante volte al vecchio forum, ho persino riattivato un mio profilo fb mai utilizzato, nella speranza di trovarvi li in qualche modo, sotto qualche etichetta. Un buco nell'acqua. E poi così, ci riprovo ed eccovi! Grande emozione.... poi mi ri-presenterò, però ora non posso. A presto. Vi abbraccio tutte e tutti. punto e a capo. 1 2 3 4

      Started by: bina68 in: Le nostre storie

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    • 09/12/2020 at 09:55

      gilliHope

    • La mia mamma! Ciao a tutte! Mi chiamo Andrea, sono di Roma ma vivo a Milano, ho 26 anni, quasi avvocato e figlio di Monica, di Roma, 56 anni. Purtroppo lei è volata via il 13 novembre, ma abbiamo sempre voluto scrivervi e alla fine non l'abbiamo mai fatto... Sono sicuro che lei vorrebbe salutare tutte voi e io sono qui per questo! Mamma, per gli amici Mokala, è stata diagnosticata con un carcinoma mammario G3 nel 2006, dopo il quale ha fatto operazione (non fu una mastectomia "totale"), chemioterapia, radioterapia, e 5 anni di tamoxifene. Quasi appena finita la terapia ormonale, nel novembre 2014, sono sbucate metastasi ossee ed epatiche, da cui è iniziata la vera battaglia! In questi 6 anni mamma ha retto mediamente molto bene i farmaci, il primo mix post metastasi fu taxolo + avastin, andato tanto bene da poi permetterle un anno buono solamente con terapia ormonale (falsodex). Le ossa trattate sempre con radioterapia mirata, che hanno sempre mediamente funzionato. Poi ha avuto un peggioramento, ha fatto eribulina per 6-7 mesi ma fu acqua fresca... nel 2018 è arrivata la carcinosi peritoneale che subito ha comportato ascite, per fortuna stoppata da palbociclib + fulvestrant, e siamo andati avanti cosi (neanche usava il port, una favola!) fino a settembre di quest'anno (all'inizio del quale non ci siamo fatti mancare neanche l'operazione maxillo-facciale per necrosi della mandibola da bifosfonati...). E' tornata l'ascite, ha avuto un forte peggioramento della carcinosi ma questa volta in maniera molto aggressiva (ogni settimana faceva la paracentesi e le venivano tolti circa 6 litri di liquido ogni volta), seppur con stabilità di fegato e ossa. Ragazze, mia madre era una persona gioiosa, felice della vita, amava tutti per com'erano. Una persona buona... dolcemente forte. Mai si è persa d'animo, mai ha gettato la spugna, mai un lamento, eppure le PET erano diventate ormai degli elenchi puntati, ma nonostante tutto questo a vederla neanche avresti detto che aveva questa malattia! E invece, quando pensavamo anche questo peggioramento sarebbe stato solo un'altra fase che avrebbe superato come ha sempre fatto, mamma ci ha fatto 'sto scherzo! Nel giro di un mese e mezzo se n'è andata, neanche il tempo di stoppare la chemio (da ultimo aveva iniziato Abraxane, ma non si reggeva in piedi...) e di attivare l'assistenza domiciliare che è riuscita a vederla due volte soltanto, perché non ha mai voluto andare in hospice, e io ho cercato di rispettare la sua volontà. Sono stato abbastanza fortunato da poter scendere prima che la Lombardia diventasse rossa e da poter accudire mamma con tutte le mie energie, finché ho potuto... accompagnarla alla morte è stato ed è ancora la prova più difficile della mia vita. Quando ho saputo, nel 2014, che mamma aveva le metastasi, ho iniziato ad esplorare le vostre storie per capirci qualcosa e ho capito, al di là dei nomi dei farmaci e delle metastasi, che se c'è qualcosa che questo male riesce a generare, oltre le cellule impazzite, è la complicità e il supporto che uniscono chi vive questa vicenda ogni giorno. Purtroppo c'è molta disinformazione sul tumore al seno... "Ho vinto io!" "Sono una sopravvissuta!" sono messaggi che vediamo ogni giorno e di chi, per fortuna, non si scontra con la malattia avanzata. Abituarsi all'idea della cronicizzazione quale obiettivo è molto difficile e dovrebbe parlarsi del tumore al seno metastatico molto di più. La mia mamma ci teneva a che chi vivesse la sua stessa "battaglia" mantenesse alto l'umore e la speranza, perché quelli sono tutto, e non sto scherzando, tengono alto anche il fisico. NON MOLLATE MAI! Avrei voluto che mia mamma mi accompagnasse in altri momenti della mia vita, ma non si può. Il destino ha deciso così, ma lei vorrebbe che io la ricordassi con gioia mentre continuo a celebrare la vita che mi è stata concessa, ogni giorno, in ogni sua forma, come ha sempre fatto lei. E SI ASPETTA LO STESSO DA TUTTE VOI! Un abbraccio forte a tutte, Monica e Andrea

      Started by: Monica in: La malattia avanzata

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    • 04/12/2020 at 23:40

      beba2010

    • undici anni Era il 30/11/2009, ed era lunedi. La sera, durante la solita doccia quotidiana, sentii un nocciolino nel seno dx. Dal giorno dopo via con visite, esami diagnostici, ago aspirato, operazione, ecc..ecc..ecc.. Sono passati esattamente undici anni, e sn ancora qui. Un saluto a tutte voi.

      Started by: simona64 in: I nostri Pensieri

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    • 03/12/2020 at 21:05

      Eli75

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