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la mia storia mi chiamo marzia ho 52 anni e ho scoperto dopo una risonanza magnetica con contrasto e due biopsie di avere un tumore maligno all ovaio , ho incominciato ha fare la chemio , e mi sembra che tutto imi sta crollanda adosso vorrei poter parlare con qualcuno per confrontarsi e discutere e ricoraggiarsi perchè mi sento sola in questa lotta grazie 1 2 3
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in: I nostri Pensieri
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- 27/11/2020 at 17:15
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La mia mamma Buongiorno ragazze vi aggiorno sulla mia mamma che alla veneranda età di quasi 88 anni entra di diritto nel gruppo di noi in malattia avanzata. Ieri quando l’oncologa mi ha letto la sua TAC confesso che mi è scappata una parolaccia. Anche lei non aveva parole non si aspettava un quadro così già all’esordio anche se dopo l’intervento l’istologico aveva evidenziato 11 linfonodi positivi. Pensavamo magari qualcosina a livello osseo invece ci sono noduli polmonari piccolini bilaterali e cerebrali da approfondire con RMN tutti piccolissimi. Io che di solito sono una tipa tosta ho avuto un crollo soprattutto per quelli cerebrali. Dovevamo ragionare sul da farsi (vista anche l’età) ma eravamo entrambe spiazzate. Ora il 26 deve fare RMN cerebrale poi si decide se fare eventualmente della radioterapia perché uno in zona cerebellare se si ingrossa potrebbe dare problemi di equilibrio. Ora mi sto illudendo che magari la RMN non confermi la natura dei noduli. Può succedere?? Mi aiutate a riflettere su questa ulteriore batosta?? Varrà la pena procedere in una persona così anziana? Ps non sono nemmeno riuscita ad essere contenta del mio 15.3 che da 76 e’ andato a 68.
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in: La malattia avanzata
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- 25/11/2020 at 13:36
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[Disc. divisa] Un nuovo inizio Buonasera a tutte sono Anila e da un po che vi leggo,sono figlia di una donna con tumore al seno metastatico. Metastasi epatiche da marzo 2018.Ha iniziato il suo percorso nel 2015 mastectomia del seno sinistro con 10 linfonodi interessati purtroppo, chemioterapia 6 mesi e radioterapia. Tutto è andato bene fino a marzo 2018 dove sono emerse 2 lesioni al fegato. Avevano deciso di darle una chemioterapia metromomica in pastiglie con endoxan e methotrexate. Tutto stabile fino ad agosto, la tac ha evidenziato vaste metastasi in tutti i segmenti marcatori seno a 600 . Cambio terapia e ha iniziato quella ormonale perché il suo tumore è ormonodipendente her2 negativo. A fine novembre l'ecografia del fegato era uguale a quella di agosto invece i marcatori del seno sono arrivati a 2200 purtroppo.Da fine novembre sta facendo chemioterapia adiuvante con epirubicina settimanale per 3 settimane si e 1 no.Domani vedremo se questa chemio sta dando risultati. Mamma ha 50 anni e io spero tanto di averla ancora al mio fianco, ho tanta paura. Vj mando un abbraccio a tutte e sono tanto felice di avervi trovate . 1 2
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in: Le nostre storie
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- 23/11/2020 at 13:04
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Controlli periodici Buongiorno a tutti, Vorrei confrontarmi con voi sul tipo di controlli previsti una volta finito l’iter di cure. Premetto che io ho avuto un tumore triplo negativo che aveva coinvolto i linfonodi, dopo terapia neo adiuvante i linfonodi si erano negativizzati e nel seno erano rimaste poche cellule di tumore in situ, il che viene parificato ad una risposta completa alle terapie! L’oncologa mi ha detto che i controlli consisteranno in eco al seno e mammografia annuali e visita con oncologa semestrale e forse una pet dopo un anno visto il tipo di tumore e la mia età... però non è prevista da protocollo e quindi vedremo... Sono un po’ dubbiosa, ho letto in giro di persone che hanno avuto il mio stesso tipo di tumore che fanno anche eco addome annuale, marker e eco semestrali ecc... Cosa ne pensate? Grazie a tutti 1 2 3
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in: I controlli
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- 21/11/2020 at 12:49
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5 anni… Ed eccomi arrivata ai mitici 5 anni dalla diagnosi…. che dal punto di vista clinico non mi danno proprio nessuna patente di tranquillità, ma sono un momento di riflessione e un'occasione per salutarvi. 5 anni fa a quest'ora ero accucciata in ingresso a piangere mentre i gattonzoli mi giravano intorno increduli, non sapevano cosa fare, non avevano mai visto la mamma singhiozzare così. Ora sto scrivendo la mia tesi di laurea. E' difficile dare una definizione a questi 5 anni: sono stati tutt'altro che spensierati, e pieni di dolori, ma se mi guardo indietro sono stati i più vitali della mia vita da adulta, io non mi ricordo come fossi prima. O meglio, me lo ricordo ma non ne ho nessuna nostalgia: lagnosa, mezza depressa, perennemente inguaiata con l'imbecille di turno, insicura, ecc ecc. Senza obiettivi, senza prospettive. Ora finalmente sono quello che sono sempre stata: una sonora testa dura, ma con tanta energia e tanta vitalità e con il desiderio di incanalarla solo in cose belle, strabattendomene altamente di chi non è in sintonia con me (anche se nel mio caso ad esempio è la mia famiglia di origine a essere un bel passivo, ma amen). Mentre piangevo mi ricordo che decisi di trovare un appiglio per non lasciarmi andare: non avevo ancora visto l'Alaska, e non volevo morire senza aver preso una laurea letteraria. Ho visto l'Alaska, e tanti altri posti incredibili: una bella mazzata smettere di viaggiare, ma la Natura qui vicino mi ha comunque offerto un bel rifugio. E nell'anno della Peste cambio pure il mio odiato lavoro, nuova Azienda dal 1 dicembre. Non ho dovuto aspettare il Covid per capire che la vita ci fa ripianificare tutto giorno per giorno, ma anche se so che verranno ancora momenti bui, sono sicura tutta la bellezza vissuta fino ad oggi mi darà ristoro. Le famose oscillazioni ci sono sempre, ma so che la luce torna, non dobbiamo mai smettere di cercarla anche a costo di farci venire il torcicollo. Abbracciamola, abbracciamoci (anche se virtualmente).
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in: I nostri Pensieri
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- 19/11/2020 at 09:15
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Tutto su mia madre Buon pomeriggio a tutte e a tutti! Inizio con il presentarmi. Mi chiamo Federico, ho 44 anni e scrivo dal Salento, dalla provincia di Lecce. Ovviamente non lo faccio per parlare di un'esperienza diretta, ma per raccontare la situazione di mia madre, Lucia, 68 anni a cui, nell'ormai lontano 1993, le fu diagnosticato un adenocarcinoma mammario al seno destro, trattato con una mastectomia eseguita nel reparto di Oncologia del Policlinico di Bari. Da allora, è seguito un periodo felice. Non fu necessaria nessuna terapia - mia madre ha un seno piuttosto piccolo ed, evidentemente, avvertì in tempo la presenza di quel nodulo - e Lucia poté tornare presto a lavorare - prima della pensione era un'impiegata postale - e a svolgere una vita felice. Anzi, forse più felice di quella precedente all'intervento. La consapevolezza della precarietà dell'esistenza umana la gioia di una vita che si rinnovava dopo la malattia modificarono, probabilmente, quei tratti a volte un po' ombrosi e depressi del suo carattere. Tutto bene, quindi. fino all'estate del 2019, quando iniziò ad avvertire dei banalissimi sintomi di un raffreddore o di un'influenza. Tosse, decimi di febbre, spossatezza. Ma i giorni passavano e, nonostante l'uso di farmaci antiinfiammatori, quei sintomi non passavano. La visita di un controllo da uno pneumologo - mia madre ha sofferto per due volte di broncopolmonite - consigliò il ricoverò in ospedale, dove, dopo giorni e giorni di esami, il referto fu impietoso. Di nuovo lui: l'adenocarcinoma mammario, questa volta al quarto stadio, con metastasi a livello del mediastino, dello sterno e di alcune vertebre. Questa volta decidemmo di affidarci al personale medico-oncologico del vicino Ospedale di Tricase (LE), pur potendo contare sempre sui pareri di uno specialista dell'Istituto Oncologico "Giovanni Paolo II" di Bari. Di comune accordo, a Lucia è stata fatta somministrare una terapia a base di letrozolo e di abemaciclib, più una flebo al mese di Zometa. Per un anno è filato tutto abbastanza liscio. Gli esami periodici sui markers tumorali hanno registrato una progressiva discesa dei loro valori - CEA da 19.40 a 3, CA15.3 da 63.10 a 31.70 - e anche l'ultima TAC di giugno non ha evidenziato variazioni in aumento del tessuto metastatico. Dalla fine di quest'estate, però, trovo mia madre meno reattiva, più astenica. Il tempo che passa a letto è diventato maggiore di quello in piedi e, soprattutto, una progressiva nausea e anoressia nei confronti del cibo che non sia la frutta o i dolci (biscotti o brioches) che assume a colazione o a merenda. Abbiamo sempre fatto presente questo fatto ai medici nel corso delle visite periodiche di questi ultimi mesi, ma non abbiamo avuto una risposta soddisfacente. Confesso di avere un po' paura. In questo periodo, mia madre è diventato il centro della mia vita e, insieme a mio padre e a mio fratello, stiamo combattendo una guerra per farla star bene. In questi tempi disgraziati, poi... tutto è esponenzialmente più complicato. Concludo con i miei più cari e sinceri auguri a tutte e a tutti i partecipanti a questo forum! Federico
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in: Le nostre storie
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- 18/11/2020 at 19:32
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Non ci capisco niente. Ragazze vi prego illuminatemi. Cosa vuol dire "positivo ai recettori ormonali, negativo al recettore 2 del fattore di crescita epidermico umano." Non capisco se sia un bene o un male perché ho letto che her2 negativo significa meno possibilità di terapie. È vero?
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in: Terapia ormonale
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- 18/11/2020 at 16:52
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Stampelle : CIAO Solo pochi giorni fa ho trovato il coraggio di parcheggiarle dietro il mobile della camera. Le ho sempre tenute nel bagnetto di servizio in bella vista. Non so nemmeno io perché...paura, scaramanzia, boh Una la tenevo anche in auto...metti che camminando mi viene dolore? Sono passati tre anni da quando dovevo per forza usarle. Mi hanno sorretto, aiutato...ma è arrivato il momento di metterle via. So che potrebbero ritornare utili...ma per ora voglio godermi le passeggiate tranquilla, ho dei limiti è vero... pazienza, non è la fine del mondo...non posso visitare borghi con scalini, sali e scendi, non posso correre, andare in bicicletta, andare in moto col mio centauro del cuore ( maritino adorato) non posso accedere ad ogni tipo di spiaggia, non posso nuotare, spero sempre nella presenza di un'ascensore, e allora? Chissenefrega!!! Passeggio, porto a spasso il mio cane, mi godo i paesaggi dall'alto se non posso scendere, sento il vento sul viso, mi faccio scaldare dal sole, chiacchiero con chi incontro, fotografo tutto, cercando la foto perfetta e cerco di sorridere il più possibile, ogni volta che posso...ci sarà il tempo delle lacrime, ma non è ora, non è oggi. Perciò dico alle mie stampelle: CIAO! 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 17/11/2020 at 11:30
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Terrorizzata :( Ciao Ragazze, sono Simona ed ho 25 anni e in questo momento sono tanto preoccupata per mia madre ed ho un immensa paura di perderla. Vi spiego la sua storia. Nel 2000 diagnosi di tumore al seno, operato e momentaneamente guarito, negli anni seguenti ha varie ricadute ma sempre risolte in modo positivo fino a che nel 2016 ha una recidiva al seno alla quale seguono chemio, radio e terapia ormonale che fa ancora adesso. Estate 2020 un forte dolore al femore dovuto ad uno strappo, il medico fa fare la pet e si rivela una lesione ossea. Piccola, 8mm. Da qui segue la chemioterapia palliativa circa 10 sedute, ma dopo la chemioterapia il dolore non è migliorato, anzi sembra molto peggiorato tanto da non riuscire a camminare e spesso sentendosi bloccata con la gamba. Adesso io sono tanto confusa, non sono esperta in questo campo e non so cosa aspettarmi. L'oncologo diceva che con la radioterapia avendo preso la metastasi in tempo si sarebbe bloccata(quindi presumo che sarebbe rimasta lì senza crescere e creare danni.)è possibile? Vedere questo peggioramento mi fa pensare che la chemio non abbia fatto effetto. Rimarrà sempre così? Ci sono probabilità che davvero il dolore passi? Sta prendendo antidolorifici a base di oppio(dati dall'oncologo) ma non servono. Inoltre ho anche paura che si vengano a formare altre metastasi. Possibile che ne resti solo una? E davvero le metastasi sono tenute sotto controllo senza arrivare ad una fine tragica? Dopo I controlli deve riprendere a fare la terapia ormonale (anche questa aiuta a fermare per sempre questa metastasi?). Ho tanta paura e la mia testa non trova pace. Grazie Mille a chi risponderà.
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- 16/11/2020 at 21:12
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Non so che pensare A maggio avevo scritto che il 15 luglio sarriverò stati 5 anni dalla fine delle terapie...causa covid i controlli nn li ho potuto svolgere entro luglio....ieri eco addome superiore e al fegato oltre ai soliti angiomi c è un area ipoecogena di 25mm verosimilmente riferibile ad area di non steatosi. Inoltro via mail il referto e mi rispondono di fare una risonanza . 1 2
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in: Le nostre storie
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- 14/11/2020 at 21:22
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metastasi costale Buongiorno a tutti, sono nuova in questo forum, anche se dal 2012 , anno del primo intervento ,ho sempre sbirciato un pò in queste pagine. Mi presento, sto per compiere 73 anni (prossimo 25 settembre) sono stata operata al seno sinistro nel dicembre 2011 , quadrectomia, poi per sicurezza mastectomia totale a sinistra ve parziale a destra, con inserimento di protesi mammarie a febbraio 2012. 6 chemioterapie e niente radio (decisione di due medici ..perché fare la radio sulle protesi?) Tutto bene per qualche mese, poi la protesi a sinistra ha cominciato a gonfiare e riempirsi di liquido (esami , liquido batteriologicamente puro) estrazione del liquido con eco mirata e siringa. A causa del perdurare di questa situazione nel 2015 mi vengono sostituite le protesi , a sinistra per ovvi motivi, a destra per una questione estetica. Nel contempo il mio chirurgo plastico mi dice che in tutta la sua vita non aveva mai visto una protesi così rovinata, per cui la manda ad analizzare. Scopro così che in una cicatrice di 12 cm sono rimaste delle cellule tumorali che hanno lavorato (fortunatamente) solo all'interno della protesi stessa , ma c'è questo tratto di 12 cm sotto seno con intensa attività metabolica. Si riparte, altre 4 chemio e questa volta 28 radioterapie. Che ovviamente bruciano il materiale della protesi , che diventa il doppio dell'altra. L'anno scorso a luglio altra operazione di sostituzione solamente a sinistra . tutto bene, tutto a posto, in fondo alla mia età chi può vantare un seno alto e sodo. Questa è la mia storia, fino a due mesi fa, quando i marker diventano ballerino e si alzano un pò (50,8). A causa del coronavirus , per evitare un sacco di esami separati mi fanno una PET e poi una Tac di conferma...piccola metastasi ossea sulla 5 costa anteriore destra. Martedi inizio la cura con Faslodex e Palbociclib - 3 iniezioni una alla settimana per tre settimane, con il palbociclib, poi sospendere la pastiglia per una settimana , e poi non ho capito se altre 3/4 punture una volta al mese. Chi le ha fatte come si è trovata? Nonostante io sia estremamente positiva, e non spaventata, però l'ansia ..... Mi aiutate a capire? Vi ringrazio in anticipo Rosemary
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in: Le nostre storie
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- 13/11/2020 at 18:22
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Tra 2 mesi esatti compio 5 anni Salve il 15 luglio saranno esattamente 5 anni dal termine della chemio e l'inizio della terapia ormonale... ho 59 anni.tra qualche giorno inizio i controlli e a parte i soliti timori mi chiedo: e adesso?
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- 12/11/2020 at 22:57
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mi unisco al club Buongiorno a tutte, mi unisco al club con al seguito il mio triplo negativo. Scoperto ormai un mese fa, ma tra esami e stimolazione ovarica (ho solo 35 anni e una bambina di sette mesi) inizierò la terapia solo la prossima settimana. So bene cosa mi aspetta perché mia madre ha avuto lo stesso tumore, l'unica differenza è che il mio è bello grandicello perchè con il seno gonfio per l'allattamento non mi sono accorta di nulla sino a quando il latte è andato via, così terapia neoadiuvante. Ma nonostante io abbia l'esempio di mia madre che ne è uscita bene sono terrorizzata. L'esame genetico, la stimolazione ovarica, l'inserimento del picc port, a breve l'inizio della chemio, per non parlare di ciò che arriverà dopo come l'operazione, mi sembra che una valanga mi stia investendo. In questo mese vi ho letto spesso, mi rivedo nella storia di tante, e ho bisogno di sentirmi forte come ho visto forti molte di voi, e mi sono decisa a scrivervi principalmente per ringraziarvi. Questo spazio, queste storie, questa mano tesa verso altre donne che neppure conoscete sono davvero gesti importanti e belli. Grazie :rolleyes: 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 12/11/2020 at 12:47
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Primo controllo dopo 3 mesi di terapia Ciao ragazze come state ? Ieri mamma ha effettuato i primi esami strumentali dopo 3 mesi . 14 infusioni di taxolo settimanale + trastuzumab e pertuzumab ogni 21 gg. Il suo è un carcinoma duttale infiltrante ki 67 50%, her+, prog/estr 90%. Da subito secondarismi epatici sub centimetrici. Vi metto sia l’eco di giugno che quello effettuato ieri. Per quanto riguarda la tac siamo in attesa di referto. Giugno : “Area plurinodulare con importante distorsione strutturale di oltre 80 mm, edema sottocutaneo generalizzato. Linfonodi sospetti nel cavo ascellare omolaterale il più grande di 19 mm” Ottobre: “Netta regressione delle cellule di tipo neoplastico che residuano solo subito dietro il capezzolo. In sede retroareolare profonda sono rilevabili alcune piccole formazioni di tipo liquido ed il seno presenta un diffuso edema di spessore mass 5 mm in sede areolare . Non evidenti linfonodi sospetti “ Se il fegato avesse risposto alla terapia l’oncologa ha detto che prenderanno in considerazione l’operazione ! Ho bisogno della vostra forza...
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in: La malattia avanzata
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- 11/11/2020 at 17:38
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Mastectomia bilaterale ai tempi del Coronavirus Mi sono sentita come carne al macello, attorniata da medici e dottori che ti parlavano con gli occhi, per via delle mascherine che tutti portavano. Mi stavano lontani per il mio bene, si. E più di ogni altra cosa mi è mancato il contatto umano in quei 6 giorni trascorsi in Ospedale. Ogni visita era ovviamente vietata. E la televisione unica compagna. Sono stata operata di mastectomia bilaterale l'11 Marzo. Ho ancora i drenaggi attaccati, spero di toglierli al più presto. Io che portavo una quinta adesso son quasi piatta, non ho mica visto che cosa hanno combinato al mio seno florido. Non ancora, non ne ho il coraggio. Bhè...son più sana e più leggera adesso, almeno spero. Mi diranno, spero presto, i risultati dell'esame istologico. Forse dovrò fare radioterapia e quasi sicuramente prenderò la pillola ormonale o come-si-chiama-lei perchè ho i recettori positivi. Mi piacerebbe condividere emozioni ed esperienze con Voi, visto che ciò non è stato possibile durante la degenza in Ospedale e anche adesso, quando ci ritorno per fare la medicazione . Tutti rigorosamente distanti e provvisti di mascherina, come si può comunicare? Eppure ne avrei bisogno. Non posso minimamente pensare che morirò prima di vedere le mie bimbe belle cresciute. Non oso nemmeno pensarci. Dura come un muro escludo la possibilità: vade retro satana :-). Sto per il momento cercare di curare l'alimentazione: ho eliminato la carne, pochi latticini. Cerco di evitare gli zuccheri, anche, ma qui di tanto in tanto cedo. Ecco, nella speranza che questo mattone che mi sento in petto si ammorbidisca, saluto tutti: il vostro cuore in primis, arriveranno tempi migliori... 1 2
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in: Le nostre storie
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- 05/11/2020 at 18:17
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
