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E anche questa PET è andata! Ragazze mie care, è arrivato il fatidico giorno. Stamattina, dopo avermi resa fluorescente, mi hanno infilata nel magico tubo. A parte il freddo siberiano, non è andata così male. Diciamo che questa arietta scanzonata che vi consegno stasera la devo ad una soffiata, del tutto informale e quindi completamente da verificare al momento della consegna del referto, della dottoressa che mi ha fatto capire che, forse forse, questa PET è andata benino (l'ultima, di maggio, era pulita ma una RMN di giugno ipotizzava ripresa di malattia sulla zona della colonna più colpita e trattata con radioterapia antalgica). Quindi teniamo ancora tutto incrociato fino a lunedì... ma con un pizzico di speranza in più. Vi abbraccio tutte tutte. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 05/11/2020 at 17:51
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Alpelisib Alpelisib....Salve buonasera sono nuova nel gruppo volevi chiedere a qualcuno che mi sa rispondere mia sorella 12 anni fa è stata operata al seno fece chemio .. ora ha avuto recidive piccole lesioni al polmone .. lesione a L’1 .. ed ora tre piccolissime lesioni in testa encefalo .. ebbene lei stava facendo controlli per entrare in questa sperimentazione Alpelisib +Flaslodex .. non è più entrata poiché deve fare radioterapia stereotassica e le hanno dato solo fiale ogni 15 giorni da 250 mg di Flaslodex .. ora vorrei sapere dopo aver fatto le tre sedute di radio può prendere Alpelisib .. perché durante la radio non può prendere Alpelisib ?? Se qualcuno sa mi risponda per cortesia poiché sono in ansia
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in: La malattia avanzata
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- 29/10/2020 at 12:15
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Fine cura Buongiorno, scrivo perchè mi assale un dubbio per mia moglie Nel 2015 è stata operata al seno e dopo aver fatto chemio e radio ha fatto 5 anni di terapia con exemestane ed enantone mensile. Dopo 5 anni l'oncologo le ha detto che poteva smettere e fare solo dei controlli annuali. Siccome quando fu operata aveva 39 anni, le sta ritornando il ciclo mestruale. La mia domanda è questa: se il tumore era ormonoresponsivo e quindi il ciclo era pericoloso tanto è vero che lo hanno bloccato, con la fine della cura e l'inizio del ciclo mestruale non potrebbe essere pericoloso per lei? Resto in attesa di vs risposte in merito Saluti a tutti/tutte Gennaro Leonti
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in: Terapia ormonale
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- 29/10/2020 at 10:44
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femal Ciao ragazze.Qualcuna assume femal,n integratore che aiuterebbe ch fa terapia ormonale?Aiuta a migliorare l'umore?Qualcuna prende qualcosa per migliorare la serotonina e dunque l'umore?
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in: Terapia ormonale
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- 27/10/2020 at 16:06
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Sospensione Enantone causa dolori articolari ciao a tutte a seguito mastectomia destra, da due anni faccio terapia con Exemestane e Enantone (1 puntura ogni 28 giorni). L'oncologo mi ha consigliato di smettere l'Enantone e l'Exemestane (all'inizio avevo ancora il ciclo mestruale) e passare a fare solo TAMOXIFENE, a causa di vari dolori articolari (piedi, mani, spalle, schiena ecc). Qualcuna ha provato questo cambio di terapia?
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in: Terapia ormonale
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- 27/10/2020 at 15:49
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Malinconia Mah...so che per il momento tutto sta procedendo per il meglio...sia per me che mio marito (abbiamo entrambi i controlli a novembre)...ma da quando ha avuto anche lui la diagnosi....non sono più la Laura di prima e credo non ritornerà più. Sono sempre molto malinconica con questa voglia di scappare da tutto e andare sulla mia amata Lanzarote ...a Famara per la precisione e lasciare al vento il compito di cancellare le mie lacrime. Sto andando dalla psicologa... però questa volta faccio davvero fatica... è come essere in un vortice e tutto parla solo di cancro...ed io vorrei solo svegliarmi e scoprire che questi 10 anni sono solo stati un incubo. Mi sembra che tutti vanno avanti ed io sono qui ferma che non riesco più a muovermi. Scusate se mi sto sfogando con voi...ma non posso proprio farlo con nessun altro.....
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in: I nostri Pensieri
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- 27/10/2020 at 13:19
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PET e terapia mantenitiva Carissime, Vi aggiorno.. La PET di martedì dice 'risposta metabolica pressoché completa alla terapia' con piccoli accumuli al seno e al linfonodo. Il resto tutto inattivo, soprattutto al fegato che era ovviamente la nostra prima preoccupazione.. L'oncologa che normalmente non si sbilancia mai si è lasciata andare a un 'è andata meglio di quello che ci aspettavamo' quindi direi un'ottima notizia. Altra ottima notizia è che mi hanno sospeso chemioterapia e passo a una terapia di mantenimento: letrozolo (da subito) e farmaco da decidere dopo una pausa di 3 settimane. Da decidere tra inibitore delle chinasi (di quello ho già letto tanto nel forum) oppure uno legato alla mutazione di BCRA2 (di cui non so il nome) più quello per la progressione alle ossa. So che dovrei essere felice (già il fatto di smettere la chemio mi fa sentire meglio..) ma ovviamente ho paura di cambiare, provare e scoprire che manterrà ben poco.. Cerco però di essere fiduciosa e anche rasserenata da questo buon risultato.. Scusate sono stata un po' prolissa, ma volevo condividere con voi. Che sapete e capite... E sapete anche dare consigli preziosi. Vi abbraccio tutte. Smack
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in: La malattia avanzata
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- 26/10/2020 at 05:55
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Grazie di esserci Mi presento sono Francesca è stato bellissimo trovare un sito per poter condividere questo pezzo di vita insieme ad altra e stanno percorrendo la stessa tortuosa strada Sono è stata operata per un carcinoma duttale infiltrante G2 her2 positivo Domani comincio la chemioterapia devo fare ogni venerdì una seduta per tre mesi e poi una ogni 21 giorno per un anno Sono terrorizzata 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 24/10/2020 at 19:31
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Ottobre 2020 Chi avrà un po’ di controlli come me ad Ottobre ? Io ho fatto gli esami del sangue - marcatori OK ma colesterolo a palla proprio ( dovuto anche all’anastrozolo ) - settimana prossima MOC e mammografia + ecografia al seno. Poi a novembre visita oncologica annuale. XXXX a me a e tutte le Dure *-) Eli
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in: I controlli
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- 19/10/2020 at 16:15
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La mia mamma Buonasera a tutte/i, ho letto molte delle vostre sotrie ed in esse ho ritrovato alcune delle situazioni che ho vissuto io ed ha vissuto la mia mmamma e le nostre preoccupazioni. Lei ha avuto un tumore al seno 14 anni fa, poi piu nulla fino a 3-4 annifa quando ad un controllo hanno trovato metastasi ossee. Le varie cure hanno funzionato a periodi alterni, ora però dopo esami del sangue con valori di globui bianchi bassi e pcr alta sono preoccupat. 3-4 giorni di ricovero in ospedale per una trasfusione e per monitorare questa pcr mi hanno fatto preoccupare tantissimo ed ora temo un'avanzata della malattia inesorabile senza una possibile soluzione Non so se esistono ancora terapie possibili o se siano dei palliativi e questo mi mette ansia continua e vivo una situazione di preoccupazione costante (ovviamente non sto a raccontarvi il suo stato d'animo che è praticamnte sottoterra). Forse qulcumo di voi ha avuto situazioni simili e può "tranquillizzarmi" o provare a riportarmi/riportarci sulla strada della ragione. Scusatemi se vi ho raccontato le mie ansie e le mie paure, ma penso solo voi possiate capire cosa si vive. Spero davvero mi rispondiate, grazie :)
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in: La malattia avanzata
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- 15/10/2020 at 18:43
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Evento IEO Segnalo a tutte le interessate che il 21 ottobre alle 17 sulla pagina Facebook dello IEO gli specialisti rispondono in tema di Ricostruzione Mammaria: la tecnica prepettorale e i nuovi materiali
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in: Ricostruzione
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- 14/10/2020 at 13:42
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Timori Care.. Scrivo a voi perché credo che solo voi possiate, col vostro vissuto, capire.. Sono ancora in corso di chemioterapia, l'oncologa mi ha prospettato ancora circa un mese poi passerò a anticicline (sempre se la PET di ottobre andrà come spera). Da qualche anno faccio la supplente alle scuole medie e quest'anno ho dato disponibilità solo per 6 ore alla settimana, non pensando in tutta sincerità che mi avrebbero chiamato. Invece sì e ho accettato. Ammetto.. Ho paura di non farcela. Insomma, ora sto abbastanza bene ma la mia condizione di fragilità mi pesa come non mai. Tutti mi dicono che ho fatto bene, che mi aiuterà a andare avanti.. Non so se a qualcuno di voi si è trovata in questa situazione, avete consigli? Pareri? Qualsiasi cosa va bene.. Vi abbraccio tutte 1 2
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in: I nostri Pensieri
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- 11/10/2020 at 19:25
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Un saluto Mi affaccio dopo molto tempo per salutare tutte voi. In verità non so cosa dire, non riesco ad uscire da questo tunnel di cattivi pensieri in cui mi sono infilata da un po' ma volevo solo dirvi che ci sono e credo di stare bene (i miei controlli sono addirittura slittati di un anno quindi saprò qualcosa nel 2021). Me ne torno nel mio limbo, non riesco a darvi nulla e, leggendo alcune storie, mi deprimo ulteriormente. Un abbraccio, passerà.
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in: I nostri Pensieri
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- 10/10/2020 at 20:30
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UN SALUTINO-INO… Buongiorno a tutte care ragazze... dopo tempo infinito in cui mi ero ripromessa di scrivere nuovamente sul forum ( ma tra password dimenticata e nuovo forum è passato tempo ) eccomi qui... Per chi non mi conosce ( e sicuramente anche per chi non si ricorda di me ) mi sono ammalata nel lontano 2013 all'età di 38 anni...mastectomia e svuotamento ascellare , chemio e tutto ciò che la malattia comporta! Il mio BB era un triplo negativo, test genetico effettuato e BRCA1 il risultato ! Quindi nel 2018 ho fatto mastectomia preventiva anche al seno sinistro e l'anno scorso ricostruzione definitiva! Ed ora sto per fare ovariectomia dato che ad alto rischio anche per un eventuale tumore ovarico! Che dire...quasi svuotata ma poi sarò, almeno in parte, sicuramente più serena. E allora, che ci faccio qui? Semplicemente per portare un pò di conforto a chi ora sta affrontando tutto dall'inizio...a chi, come anche io anni fa, vede tutto nero e crede sia impossibile tornare alla propria vita. Io sto bene...i controlli sono tutti ok, i capelli sono belli lunghetti ed il mio seno mi piace quanto prima! Vado in moto, faccio sport, faccio progetti per il futuro e mi sono circondata di belle cose e belle persone ( alcune conosciute proprio qui, ormai come sorelle) ! Spero tanto che questo messaggio, che questa ricomparsa dopo anni di assenza, dia un pò di forza a chi ora si trova nel centro della tempesta.. Ci vuole coraggio per affrontare tutto questo...ma noi dure, di coraggio, ne abbiamo anche da vendere. Vi abbraccio forte forte anche se non vi conosco di persona! :heart:
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in: I nostri Pensieri
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- 07/10/2020 at 18:45
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Eccoci qui Buon pomeriggio. Forse oggi trovo il coraggio di pubblicare finalmente la mia presentazione. In realtà vi leggo da tanto, da quando a febbraio ho scoperto cosa significa la parola metastatica. Sì perché, a pochi giorni dall'inizio della mia terapia post mastectomia, sono apparse le mie metastasi ossee e tutto il mio ottimismo e le mie certezze sono state soffiate via. Ho cominciato a leggere tutto, cercare esperienze per capire se sarei vissuta, quanto e come. Ora in realtà so che nessuno può darmi queste risposte ma trovo in voi una grande forza. Grazie grandi donne!
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in: La malattia avanzata
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- 06/10/2020 at 14:12
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
