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    • La storia di mia madre Riparto da qui con le cronache della signora Grazia :D Sta bene in generale, è prevista la pet per il 13 febbraio, ho ritirato le analisi del sangue ieri e i marcatori sono nella norma. Abbiamo avuto un po' di pensieri a causa di una febbre che sembrava virale (ed entrambi giù a dire "ecco che le difese immunitarie cominciano a venir meno") ma, in realtà, era provocata dall'infezione di una sacca di siero che si è creata nei pressi dell'ascella, dove il dottore è intervenuto in maniera più radicale. Molto probabilmente la causa è stata la fisioterapia i cui esercizi di allungamento hanno stressato le aderenze locali. Ovviamente l'influenza virale l'ho avuta io che sono un colosso con i piedi d'argilla. Vabbè, l'importante è che sia passata :D La signora Grazia prosegue con il taxolo e ha da poco reintrodotto l'avastin dopo un periodo di pausa a seguito dell'intervento di cataratta. La dottoressa ha previsto 15 cicli di questa terapia che dovrebbero finire intorno a luglio per poi passare a un nuovo protocollo (spero più blando). Spero di ritrovarvi tutte, sappiate che mi siete mancate molto! Un abbraccio 1 2 … 16 17

      Started by: giuseppem in: La malattia avanzata

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    • 27/09/2020 at 18:42

      lilia

    • Risultati PET … Fifty Fifty Care carissimi amiche, I risultati della PET sono andati bene e male allo stesso tempo. Ho esultato nel leggere la prima pagina del referto, lesioni polmonari stabili o addirittura in regressione!  Dopo tre cambi di terapie in un anno e mezzo con parentesi di ricovero a Padova per la broncoscopia e reset dopo i risultati della biopsia era la prima volta che leggevo di una regressione. Purtroppo però questo fantastico Ribociclib non sta affatto funzionando sulle lesioni epatiche che sono in netto aumento (2cm vs 1cm di PET di gennaio e SUV 8 vs 4,5 di gennaio)... un botto!!! Oggi in visita l’oncologa mi ha preso subito appuntamento per una nuova biopsia per capire la natura di queste nuove metastasi in espansione, la farò in settimana... A voi e’ mai capitato di avere regressione e progressione? Cosa avete fatto? Sto iniziando a perdere le speranze... non mi abbatto ma... che pallleeee :( Un abbraccione a tutte! Xxxxxx 1 2 3

      Started by: mareblu in: La malattia avanzata

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    • 27/09/2020 at 13:54

      ele474

    • Visita revisione Carissime, A maggio dovrei avere la visita di revisione dell'invalidità. Mi aspetto venga rimandata. Nel caso, se lo sapete, rimangono valide le condizioni del precedente verbale fino alla prossima visita giusto ?... cioè ho sempre il 100%di invalidità e posso continuare ad usare i permessi 104 ? Poi non so perché ma mi è venuta paura che visto la stabilità della malattia e la suo essere non attiva al momento mi tolgono i permessi 104. Ora sto usando le due ore tutti i giorni così da lavorare solo la mattina. Io proprio non riuscirei a lavorare 6 ore al giorno... ho provato il mese scorso con la scusa dello smart working...sono arrivata con la lingua di fuori. So che è un mio diritto averli...ma so anche che in Italia le cose vanno sempre al contrario di come dovrebbero andare... 1 2 3

      Started by: uffola in: I diritti del Malato

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    • 25/09/2020 at 05:09

      mutina79

    • Metastasi fegato Ciao a tutte... Vi scrivo per aggiornarvi sulla situazione di mia madre che qualche mese fa iniziò la cura con exemestane ed Afinitor... Metastasi alle ossa e peritoneo diagnosi... Ha dovuto smettere subito Afinitor per intossicazione .. Ha continuato solo con exemestane e Zometa... L'altro giorno avrebbe dovuto fare Tac di controllo ma qualche giorno prima della Tac dopo settimana che lamentava dolori allo stomaco sempre più forti l'ho portata al. Pronto soccorso è stata ricoverata per acqua alla pancia... Oggi la dottoressa mi ha detto che l'ecografia che le hanno fatto ha visto metastasi al fegato era molto negativa sulla situazione di mia mamma e io sono a terra... Help

      Started by: loriana in: La malattia avanzata

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    • 17/09/2020 at 03:21

      scarlet

    • Farmaco Afinitor Buonasera ragazze, non so se avete provato questo farmaco... ma anche a voi da tutte ste controindicazioni? Ha fatto le prime analisi e le piastrine sono scese a 81 su un range da 150-500. Inoltre non riesce a parlare perché si sente delle cose in bocca.  Ho visto che provoca queste controindicazioni...  mi dispiace troppo vederla così u.u

      Started by: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 17/09/2020 at 03:15

      scarlet

    • Finalmente una bella notizia ! Dopo una estate piena di dolori alle ossa passata in parte zoppicando e piangendo per la situazione oggi ho avuto il risultato della tac: evidente riduzione maggiore del 30% delle lesioni epatiche !!! Si prosegue con la Capecitabina! Non ci speravo stavolta, avevo tanta paura .... sono così felice che questa terapia stia funzionando che ho voluto subito condividere la notizia anche con voi! Perché vorrei che come me prendeste un po' di coraggio per andare avanti proprio come faccio  io leggendo le  storie  delle altre dure. Vi abbraccio! 1 2

      Started by: barbi72 in: La malattia avanzata

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    • 16/09/2020 at 05:07

      ele474

    • Ritorno. Buonasera a tutte voi. È  da tanto tempo che non scrivo. Dieci anni fa mi avete accolta e seguita con grande amicizia e sostegno. In questi 10 anni vi ho sempre seguite, partecipando alle liete e tristi notizie ma in disparte. Sono qui in attesa di un ricovero per approfondimenti, la prossima settimana, perché  da un giorno all' altro mi hanno trovato i polmoni pieni di noduli. Si vedrà.  Al momento sono frastornata e impaurita, soprattutto non ho la forza di dieci anni fa. Un abbraccio a tutte. Eva

      Started by: eva in: La malattia avanzata

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    • 11/09/2020 at 22:21

      eva

    • La giusta decisione Buona sera ragazze, ho bisogno di sfogarmi con chi può capire perché mi trovo ad oggi davanti a decisioni che ho paura di sbagliare. Mia mamma meno di 5 anni fa ha avuto un tumore mammario, operata, chemio radio e tutto il resto.  Luglio 2019 fa un controllo con tanto di tac ed esce un osteoaddensante toracico, l'oncologo (ospedale vicino Roma) decide, per sicurezza di fare una scintigrafia ossea che fa a Settembre e risultato negativo.  Fa i marcatori ed escono aumentati, e a distanza di una settimana aumentano. Le faccio fare una mammografia, risultato negativo. Sotto consiglio del medico di base, fa una Pet Tac ed escono metastasi ossee. Riandiamo quindi dall'oncologo che decide di spostare mia mamma ad un ospedale qui vicino perché preferisce che non viaggia e la segue inizialmente una dottoressa, molto brava che da tante spiegazioni. Fa 5 radioterapie e inizia il fluvestrant + palbociclib. Poi covid, tutto si blocca e l'oncologa va via. Il palbociclib lo prende a pizzichi e mozzichi perché ha difese sempre basse. Nel frattempo sistema i denti e il mese scorso fa la prima terapia per i bifosfonati. Nel frattempo non ha potuto fare tac perché con il covid hanno slittato tutti gli appuntamenti e nonostante le mie insistenze, non ho cavato un ragno dal buco. Ora tra fine Luglio e inizio Agosto ha fatto tutti i controlli. Risultato tac + Pet tac che le metastasi ossee sono aumentate Da Gennaio a Luglio i marcatori sono passati da 242 a 261 ma dal 30 Luglio al 10 Agosto da 261 a 315.  Io non so che fare, con questa terapia non hanno bloccato le metastasi ossee, forse le cambieranno la terapia appena riandrà lì al centro (e a me non mi fanno entrare, ed è anche giusto perché tutelano chi fa terapia da eventuale contagi). Ma come posso sapere che stanno facendo il giusto? E' normale che la terapia che ha fatto non ha funzionato? Scusate il papiro, ma sono in preda all'ansia e sembra che i medici si scocciano pure nel dare spiegazioni.

      Started by: scarlet in: La malattia avanzata

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    • 02/09/2020 at 21:43

      ele474

    • Ma perchė? Ciao sono francesca anche io her2 positiva.Ho cominciato chemio con taxolo Non avevo linfonodi coinvolti e la bestia era 0,8 mm L'oncologo dice che dopo chemio e trastuzimab e radioterapua e ormonale Er 30% sono completamente guarita Ho tanra paura per tutto il percorso e per le recidive Credo di impazzire Ho un ragazzo autistico e giå mi sentivo inadeguata Dive posso trovare l forza?

      Started by: franci63 in: Herceptin e positività all’her2

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    • 31/08/2020 at 16:14

      annina

    • CAPECITABINA quando va assunta? Ciao ragazze, scusate se non ho più scritto ma sono come sempre giù di morale e mi sono completamente chiusa a riccio perché le cose non vanno per niente bene...ma vi leggo sempre cmq! Volevo chiedervi al volo una cosa Chi fa o ha fatto capecitabina assumendo 4 cpr al giorno da 500 mg, dopo quali pasti le assume? A me sono state prescritte 2 dopo pranzo e 2 dopo cena, ma leggendo un po' qua e là noto che in genere vengono distanziate di 12 ore, oltretutto anche il mio medico di base mi ha detto che secondo lui non va bene come le sto prendendo ma l'oncologa mi ha scritto così... Mi dite, voi che ne assumete 2+2, quando le prendete?  Grazie per le risposte Vvb

      Started by: muso in: La malattia avanzata

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    • 27/08/2020 at 16:14

      trudy

    • Fastidio protesi dopo sport Ciao, ragazze! Anzitutto mi presento, sono nuova e ho avuto tumore al seno anni fa. Ora da qualche tempo mi da fastidio il pettorale dopo aver fatto movimento che riguardi le braccia e il pettorale. Qualcuno ha avuto lo stesso problema? Cosa si può fare? Io ho una protesi sotto il pettorale quindi mi hanno detto che il muscolo si sensibilizza e sotto sforzo può fare fastidio. Qualcuno può farmi un consiglio su cosa fare? Vi ringrazio un abbraccio forte da Gio

      Started by: giovannalalla in: Ricostruzione

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    • 26/08/2020 at 22:29

      moni66

    • Sospensione terapia Buonasera dure volevo sapere se a qualcuno e’ capitato di dover interrompere temporaneamente la terapia per tre settimane per neutropenia e linfocitopenia??? Io faccio metronomica Vex da 2 anni prima ho fatto un anno con Capecitabina a dosaggio pieno. Ultimamente mi capita di dover sospendere temporaneamente la terapia per neutrofili bassi che risalgono dopo una settimana di pausa. Ora però si sono aggiunti i linfociti a fare i capricci e per proteggermi mi hanno dato antibiotico Bactrim 1 cp tutti i giorni. Dopo 2 settimane di pausa i neutrofili sono saliti ma non a sufficienza per cui mi accingo ad un’altra settimana di stop. Se da una parte mi godo il benessere dall’altro sono molto preoccupata al pensiero di cosa può succedere senza terapia. Oltretutto il prossimo mese dovrei fare la Tac e già tremo all’idea...... ho bisogno del vostro sostegno !!!!!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

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    • 20/08/2020 at 05:39

      ele474

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