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    • Triplo negativo a 8 mesi di distanza! Ciao a tutti, ho 32 anni e ad Ottobre dello scorso anno mi hanno diagnosticato un triplo negativo, infiltrante Ki-67: 90%. Ora ad 8 mesi dalla diagnosi dopo chemioterapie rosse e bianche, quadrantectomia con asportazione di 4 linfonodi, sono in attesa della radioterapia! Ho deciso di iscrivermi a questo forum perché sento la necessità di condividere la mia esperienza e spero di trovare supporto in persone che hanno vissuto o stanno vivendo la mia esperienza e contemporaneamente spero di poter aiutare qualcuno che come me , quando tutto è iniziato viveva nella completa ignoranza ed incertezza! 1 2

      Started by: senzaferretto in: Triplo Negativo

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    • 11/08/2020 at 13:45

      senzaferretto

    • RUN&LIFE 2019 x Milanesi e d’intorni Domenica 22 settembre appuntamento al Parco Nord per la RUN&LIFE 2019 a favore di Attivecomeprima Onlus!   Run&Life è una corsa solidale non competitiva che si articola su due percorsi in piano su terreno misto all’interno del Parco Nord Milano, uno da 10 km. OMOLOGATO FIDAL dedicato ai runner e uno da 5 km adatto a tutti, adulti, bambini e amici a quattro zampe.   Questa iniziativa è finalizzata a raccogliere fondi a favore di Attivecomeprima, un’associazione che aiuta a migliorare la vita delle persone colpite dal cancro e quella dei loro familiari, offrendo un supporto completo da parte di un pool di medici, psicologi e specialisti di grande umanità e competenza.   Quota di iscrizione: - Runner (con microchip): 15 euro - Adulto: 12 euro - Bambino (fino ai 10 anni): 8 euro La quota comprende: pettorale, pacco gara, assicurazione e assistenza medica.   Vedi il regolamento a questo link: https://www.attive.org/runlife_2019-regolamento/   Sono previste due partenze: - ore 9.00 per i runner (con microchip)  - ore 10 per tutti coloro che vogliono partecipare correndo o camminando   Orari Ti preghiamo però di arrivare alle 8.00 per ritirare il pettorale e il pacco gara e consegnarci la ricevuta di iscrizione (se non riesci a stamparla puoi salvarla sul cellulare e poi mostrarcela).   Il ritrovo è presso il Centro Scolastico Parco Nord (via Gorki 100, Cinisello Balsamo). Siamo inoltre felici di annunciare che Lorena Brusamento è la running coach della Run&Life!  Chi si è iscritto alla corsa potrà partecipare gratuitamente agli allenamenti guidati da Lorena che si svolgeranno: Sabato 31 agosto ore 9.30 7 settembre ore 9.30 14 settembre ore 9.30 21 settembre ore 9.30 Presso il Centro Scolastico Parco Nord Via Gorki 100, 20092 Cinisello Balsamo (Mi)  

      Started by: divierrre in: Off topic

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    • 30/07/2020 at 05:34

      Anonymous

    • estate care tutte, in questo periodo, come sempre, si scrive poco sul forum. è come se con l'estate ci si prendesse una pausa anche dalle angosce e dalla malattia (non che le terapie non proseguano, ma forse il clima e la luce ci rendono un pochino più ottimiste, rispetto al cupo inverno, e poi chi ha interventi programmati o controlli spesso li posticipa a settembre). estate strana, questa, dopo quei mesi vissuti in modo anomalo come in una bolla, per non parlare di chi per la pandemia ha vissuto drammi. e voi cosa farete, in questa estate strana? io tra un paio di settimane dovrei finalmente aprire la casa al mare (uno dei miei cinque motivi per cui la vita merita di essere vissuta) e mai come quest'anno penso "siamo ancora qua": l'anno scorso ero senza capelli, e mi sono fatta due voli in tre giorni per farmi sparare la chemio di agosto e tornare indietro. buona estate a tutte, belle ragazze, e raccontate cosa avete in mente. 1 2

      Started by: beba2010 in: I nostri Pensieri

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    • 29/07/2020 at 20:18

      aric

    • La Mangusta – atto secondo Ho detto a me stessa che prima o poi l’avrei fatto, dunque lo faccio ora. Mi presento nella sezione triplo negativo, che è il mio tipo di malattia, soprattutto per evitare una nuova tripletta arrivi, trovi la sezione semivuota e giunga alla conclusione che hanno tutte “tirato la zampa”. La faccio breve, per quello che è possibile. NOVEMBRE 2012 - diagnosi di TN a 39 anni, seno destro. Istologico bruttino, chemioterapia neoadiuvante che funziona alla grande. Quadrantectomia con dissezione ascellare (nel 2013 si usava così in casi come il mio, anche in assenza di coinvolgimento linfonodale) + radioterapia MARZO 2016 – sento qualcosa di strano a sinistra, nonostante le mammografie + ecografie di 3 mesi prima non avessero evidenziato nulla. Riparte tutta la macchina; diagnosi di nuovo carcinoma (NON recidiva, nuovo tumore primario controlaterale) e questa volta test genetico. Ovviamente positiva alla mutazione BRCA1. Non avevo familiarità di nessun genere. Quindi mastectomia bilaterale + ricostruzione immediata + annessiectomia profilattica (cioè ho tolto tube e ovaie sane). Istologico sempre bruttino. Terapia adiuvante con Capecitabina e Bevacizumab. LUGLIO 2017 –la Pet di fine terapie capta qualcosa, poco, nel cavo ascellare sinistro. A settembre nuova Pet e questa volta la captazione è salita. Recidiva linfonodale, dissezione ascellare = 2 linfonodi metastatici su 44. Sempre lo stesso istologico bruttino, sono tutti fratelli. Nuova terapia, questa volta Carboplatino + Taxotere + radioterapia adiuvante sui linfonodi sovraclaveari.   MAGGIO 2019 – a quasi due anni dall’ultima diagnosi, la malattia non si è ancora ripresentata. So benissimo che può tornare domani stesso e che la prognosi non è più così “fausta” ma ci sono tanti momenti in cui mi sembra che le cose andate bene siano più di quelle andate male.   - non ho mai avuto nessun problema rilevante collegato alla menopausa chirurgica. Non so cosa sia una vampata, se non mi abbuffo non ingrasso… e sono felice di avere abbassato drasticamente il mio rischio di tumore ovarico   - nonostante due dissezioni ascellari radicali non ho (al momento!!) mai avuto problemi di linfedema   - non ho riportato nessun “danno permanente” dalle tre chemio, niente neuropatie... le ciglia sono ricresciute un po’ più corte ma al massimo metto il rimmel   - purtroppo ho avuto enormi problemi con la ricostruzione, che ho perso due volte (vi risparmio questa cronaca ma alla base c’è sempre la concomitanza con le terapie); al momento ho solo l’espansore a sinistra ma quanto prima conto di ricontattare il chirurgo plastico e proverò a incamminarmi verso il terzo tentativo di ricostruzione a destra. In ogni caso, dopo tutte le mille peripezie chirurgiche, ho ancora i miei capezzoli originali (mal che vada resterò solo con quelli!!!  :D   Non sono stata fortunata, perché la mia malattia non ha mai seguito quanto prescritto dai protocolli del momento; se mi fossi ammalata un po’ prima o un po’ dopo avrei avuto subito la diagnosi di mutazione e una storia completamente diversa. Ma così è andata ….sono consapevole che un percorso come il mio non è quello che si augura una persona con una diagnosi “fresca”, vorrei dimostrare che è possibile sopravvivere a un tumore triplo negativo, è possibile anche sopravviverne tre. Spero di riuscire a dimostrarlo ancora per molto… Non c’è speranza da perdere. Un abbraccio a tutte, soprattutto alle nuove.  :heart: 1 2

      Started by: danny-la-mangusta in: Triplo Negativo

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    • 22/07/2020 at 08:59

      gabriela

    • Fine Decapeptyl 3.75 e mestruazione Buongiorno a tutte,  non so se qualcuno di voi mi può aiutare... Ho fatto per 5 mesi punture di Decapeptyl 3.75 per mettere a riposo le ovaie in vista delle chemioterapie. Il mio tumore era un triplo negativo, quindi una volta finite la terapie ho sospeso le punture. Vorrei sapere se qualcuno sa dopo quanto dovrebbe tornare il ciclo, ormai sono passati 3 mesi e mezzo... Grazie!!!

      Started by: senzaferretto in: Terapia ormonale

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    • 20/07/2020 at 11:34

      senzaferretto

    • Entro anch’io nel club Salve a tutte, vi ho scoperto da poco e meno male che ci siete! Sono fresca di diagnosi e poterne parlare con qualcuno che capisce aiuta non poco. In breve, il 30/7 ho scoperto casualmente un grosso rigonfiamento al seno destro, nella parte inferiore. Mi sono spaventata moltissimo e il giorno dopo sono corsa dal medico che mi ha mandato d’urgenza a fare un ecografia. Il 2/8 ecografia, mammografia e ago biopsia. Oggi è arrivato il referto: carcinoma duttale infiltrante triplo negativo g3. Che dire... me l’aspettavo... anche solo alla palpazione non sembrava tanto simpatico... mi hanno prospettato terapia neoadiuvante, intervento e poi radio. Ci sarà da divertirsi. Scusate lo sfogo ma sono terrorizzata al solo pensiero che con la tac che mi faranno a breve salti fuori qualcos’altro. Non so come fare a dirlo a mia madre che già prende antidepressivi dopo che mio padre se n’è andato 4 anni fa per un tumore al polmone. Penso che alla fine io troverò le risorse per affrontare tutto, ma ho paura per i miei cari.

      Started by: cinzia-l in: Triplo Negativo

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    • 16/07/2020 at 20:27

      danny-la-mangusta

    • Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2

      Started by: giuseppem in: Le nostre storie

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    • 12/07/2020 at 11:29

      Anonymous

    • Rieccoci.. Che piacere.. Ciao dure.. Che piacere rileggervi.. Ho sentito. Molto. La vostra. Mancanza..  Io ho sempre. Scritto. Per mamma..  Vi racconto un po'. Come va.   Per un anno e mezzo. Ha fatto fasoldex più palbociclib (perdonatemi se sbaglio precisamente il nome) .  Non ha mai trovato stabilità ma comunque c era poca progressione.. Tutto fino a un mese fa quando ha avuto polmonite e è stata ricoverata all. Ospedale. Per una settimana. Qui l hanno fatto tac ( che comunque doveva fare xke aveva a fine febbraio la tac d controllo - ultima fatta a ottobre 2018) e si vede consistente aumento lesioni al fegato.  Ovviamente nient altro da altre parti però adesso siamo convinti che cambieranno terapia.. Ha anche e marcatori aumentati anche se credo che sia anche x la. Polmonite.  (cea a 270 e ca 15.3 570- a ottobre li aveva rispettivamente a 140 e 370). Comunque detto ciò i. Marcatori a lei Sn sempre stato sensibiki indicando buon o cattivo andamento della terapia .  Ad oggi il. Problema che rende mamma delusa e depressa è xke. L. Oncologa (. Pisa) credeva molto in questa terapia e gliel ha voluta continuare anche se i marcatori s alzavano    Adesos sicuramete la cambiano ma lunedì quando è andata al. Controllo e nn ha trovato la sua dottoressa, questa che c ha trovato l ha detto che nn saprebbe ndmmeno lei cosa dirle e farle fare xke ne sono rimaste solo due da fare..  Mamma era nera e ha ragione xke i dottori dovrebbero rassicurare e incoraggiare e non parlare in quel. Modo.. Comunque lunedi trova la sua oncologa e sicuramente saprà rassicurarla..  A ottobre quando mamma chiese d cambiarla e la sua oncologa disse di aspettare, comunque le disse che c sarebbero state altre terapie.. Cavoli lei è vero ne ha fatte tante ma la medicina va avanti di anno in anno..  Addirittura le dissero che potevano ripetere una vecchia. . Lei parti  nel 2008 con tumore al seno e poi dal 2010 met al fegato..  Ha fatto queste terapie.: x seno= Chemioterapia di I linea secondo schema TXL + Bevacizumab per 9 cicli e zometa;x fegato in. Questi 10 anni ha fatto = chemioterapia di II linea secondo schema Cisplatino + Ciclofosfamide, chemio con Xeloda + Vinorelbina per 7 cicli: terapia fasoldex, chemio con eribulina, .dopo ago aspirato e ricezione ormoni 95%. Grado proliferazione 10% fa myiocet per 8 cicli, zometa + aromasin, Everolimus + zometa + aromasin e poi -fasoldex (fulvestrant) 250 mg fiale (punture); - palbociclib 125 mg (pasticche).  C'è qualcuno che fa una cura diversa da questa aventi stessa. Patologia di mamma? Grazie a. Chi. Mi risponderà.   Un. Abbraccio 1 2 3

      Started by: giuggi in: La malattia avanzata

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    • 29/06/2020 at 10:28

      mareblu

    • Metastasi cerebrali Buonasera a tutte, Scrivo perché mi sento molto giù di morale e ho bisogno di voi. Mia madre operatacper ka mammario Her2 + e positivo anche agli estrogeni, è in cura da un anno con trastuzumab e pertuzumab. Metastasi ossee  diffuse ma sotto controllo con la terapia. Al controllo di maggio 2020 sono state rilevate 3 metastasi cerebrali piccole e ora in settimana abbiamo la visita radioterapica. Mia madre non sa di questa nuova lesione e a breve dovrò farmi coraggio e dirle la verità. Inutile dirvi che mi sento giù di morale e cerco ogni sera su internet qualche cura per superare anche questa!!!

      Started by: mikelina1966 in: La malattia avanzata

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    • 26/06/2020 at 22:52

      ele474

    • Storia di mia madre Ciao a tutte vi leggo da tanto tempo e oggi ho voluto iscrivermi perché sono un pò un ansia per la mi mamma. Vi racconto la sua storia 2012 carcinoma entrambi seni duttale e loburale con tre linfonodi metastici... Intervento di mastectomia bilaterale chemio 4 rosse e 12 bianche... In cura per 7 anni con  femara sempre tutto bene.... La scorsa estate marcatori leggermente in movimento da una pet risultano metastasi ossee sul bacino ... Il mondo ci crolla addosso... Mia mamma ha 71 anni quest'anno... Ulteriori controlli RMN tac risulta anche linfonodo ascellare con ripresa di malattia oltre metastasi bacino... Inizia a, Novembre terapia con palbo +fasLodex ... Ad Aprile prima tac di controllo le metastasi al bacino stanno crescendo i marcatori sono saliti da 108 a 210 ... Ora i dottori le propongono un cambio di terapia con aromasin e Everolimus... Qualcuna di voi conosce questi farmaci? Sono molto preoccupata..

      Started by: loriana in: La malattia avanzata

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    • 22/06/2020 at 18:52

      loriana

    • Cure ormonali effetti collaterali Buongiorno. Dopo la chemio e la radio mi hanno prescritto la cura ormonale con exemestane (giornaliero) e tamoxifene 1 iniezione ogni 4 settimane. Hanno detto che la cura standard è 5 anni. Dopo un mese dal inizio terapia ho iniziato ad avere parecchi effetti collaterali.  Stanchezza, dolori muscolari, insonia, diarrea, calo del desiderio e depressione.  Mi avevano detto che mi ci sarei abituata, ma dopo sei mesi i sintomi sono ancora tutti qui.  Ho dovuto insistere per andare alla prima visita di controllo che era a marzo ed era stata annullata a causa del covid19. Risultato l'oncologo era scocciato (non ho jn oncologo di fiducia perché nel ospedale dove sono mi hanno detto che per motivi organizzativi non possono ?).... Quindi dal inizio della malattia questo era il 6° che mi vedeva. Ha associato parte dei miei problemi al mio sovrappeso e dicendomi che devo essere più attiva. Il fatto è che io sono sempre stata un tipo molto attivo. Palestra da 3 a 5 volte a settimana (prima del operazione), poi naturalmente ho dovuto calare un pochino. Sentirsi sempre ripetere le stesse cose da oncologi diversi che non conoscono la tua storia individuale diventa snervante, oltre si problemi legati ai medicinali.  Conclusione mi ha detto che agli effetti collaterali mi ci devo abituare, che sono quelli che avrei avuto se fossi entrata in menopausa in modo naturale.  L'unica alternativa sarebbe di cambiare la cura assumendo solo il tamoxifene con dosaggio diverso, mi toglierebbe i dolori muscolari e la diarrea ma me ne creerebbe di altri a livello della crevice.  Se c'è qualcuno che fa la mia stessa cura e ha o ha avuto i miei sintomi (al di là del movimento, visto che faccio dai 6 agli 8 km al giorno di camminata + altri esercizi) quali strategie ha seguito per contrastarli.  Mentre, per la perdita di consistenza della pelle, sapete se esistono rimedi?  Grazie

      Started by: cristina-spa in: Terapia ormonale

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    • 20/06/2020 at 09:32

      rosy

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