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Terrorizzata Mi sono trovata catapultata in questo mondo circa 10giorni fa, con una mammografia e relativa biopsia urgenti. Terrorizzata, è la parola giusta. Tumore G2 maligno localmente avanzato. Sono in attesa di fare la Pet nei prossimi giorni ma nel migliore delle ipotesi si parla, voi lo sapete bene, di chemio e mastectomia e chissà cos'altro. Ho scelto come nickname 'cuore di mamma' perché quando ho deciso di scrivervi l'altro giorno sentivo chiaramente il mio cuore farmi male. Il mio cuore di mamma (2 figli piccolissimi), il mio cuore di moglie (dopo anni ci siamo sposati a febbraio di questo anno, prima del lockdown), il mio cuore di figlia (perché nonostante tutto mi sento ancora tale e ho bisogno del sostegno dei miei genitori, anche loro disperati, forse più di me). Mi hanno detto di stare in apnea fino al risultato della per, forse ci sto riuscendo ma la mattina, appena sveglia, è sempre peggio. Sento come degli attacchi di panico e inizio a piangere. Non per me, ma per i miei bimbi, per la sofferenza a cui inevitabilmente vanno incontro, per il fatto che non riuscirò più a prendermi cura di loro come prima e perché non riuscirò a dargli la serenità che le loro piccole vite meritano. Per non parlare di mio marito, il mio dolcissimo e fortissimo marito che ha già passato tutto questo con la sua mamma tanti anni fa. Scusate lo sfogo, ma sento che mi aiuta. E grazie. 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 19/06/2020 at 21:22
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la nostra dolce renee questa strana primavera anticipata e subdola si è portata via la dolce Renee. Una graziosa sciuretta milanese, ho pensato di lei quando l'ho conosciuta ormai parecchi anni fa, di quelle sempre perfette in tailleurino e tacco appena accennato, da vera nordica un po' rigida e guardinga. Renee era una di quelle persone capaci di avvolgerti, appena scopriva di potersi fidare, geniale e sempre, sempre disponibile e affettuosa. E ogni volta ti sorprendevi, per le tante cose che faceva per gli altri (mai dette, sempre scoperte per caso... ma dov'eri ieri? e poi, dopo anni, saltava fuori che - già in condizioni di salute precarie - cucinava alle mense dei poveri, o passava le domeniche nei ricoveri per anziani a portare conforto) e per come la sua fede, vera e sentita, non fosse esibizione o abitudine, ma vero dono. ho avuto la fortuna di essere uno di questi - tanti - altri a cui lei si è dedicata, l'ho vista resistere come una leonessa alla lenta erosione della malattia, sorpresa io stessa almeno in un paio di occasioni dalla sua meravigliosa resilienza. con la vita non si vince mai, ma tu, cara, carissima Renee, la tua l'hai resa davvero un tesoro inestimabile.
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in: La nostra Famiglia
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- 19/06/2020 at 20:13
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CURA ANTI ORMONALE Buongiorno a tutte voi, sento di avere trovato un Gruppo di discussione molto utile e confortante. Ci sono argomenti che si possono trattare solo con chi ci è passato o ci sta passando e il tumore è uno di quelli. Non mi sono iscritta per commiserarmi, voglio guarire ma soprattutto vivere il più pienamente possibile, cercando insieme a voi i modi migliori per superare questa dannata "cosa" e, nel mio piccolo, cercare di portare qualche buona esperienza utile a qualcuna di voi! Ho 56 anni, sono stata operata all'Ospedale Civile di Padova il 15 marzo scorso al seno sinistro, mastectomia totale con ricostruzione, niente radio nè chemio, per fortuna. Ad oggi posso dirmi fortunata ma la terapia anti ormonale mi ha cambiata molto. Prendo il Femara e ne sto subendo tutti gli effetti collaterali: vampate continue, atralgia mani e gambe, cistite, insonnia, malinconia...sto pensando di fare una nuova visita ma non allo IOV, cerco un oncologo che abbia anche un aspetto, diciamo così, olistico. Praticamente introvabile. Intanto mi sono presentata, che la FORZA sia con tutte voi :heart:
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in: Le nostre storie
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- 16/06/2020 at 09:07
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Atezolizumab trecentiq per mTNBC Salve. Sono passati ormai due anni dalla notizia dell'approvazione da parte della UE di Atezolizumab per il trattamento del cancro al seno metastatico triplo negativo. Da allora non si è saputo nulla. Attualmente a mia mamma hanno negato la terapia con eribulina dopo 18 mesi di trattamento con l'eribulina, nonostante una pet molto confortante! Dopo 4 mesi di stop la pet successiva segnalava peggioramento. La dottoressa ha prima dato la colpa alla direttrice della farmacia dell'ospedale dicendo che si lame tava per la sua richiesta di eribulina... Poi ha detto che l'aifa non permette di somministrare eribulina per periodi lunghi a causa della tossicità. Mia mamma tollerava abbastanza bene il farmaco soprattuttoaa livello midollare! La dottoressa ha deciso di somministrare capecitabina a piccole dosi, risultato: ischemia subendocardiaca, tra l'altro al p. O. Non le hanno fatto neanche le analisi per gli enzimi e non hanno visionato bene l'ecg!!! Uno schifo ! MI sapete dire qualcosa sia su eribulina che atezolizumab? Grazie.
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in: La malattia avanzata
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- 14/06/2020 at 07:02
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Anche mio marito… Ora è davvero troppo. ..Non so come fare! Hanno trovato a mio marito un nodulo al testicolo. Quasi sicuramente è un tumore. Lo opereranno al san Raffaele a Milano entro 15 giorni. Lui è il mio amore...In questi anni ho fatto di tutto per proteggerlo dal dolore per colpa della mia malattia. ..ma ora non so dove sbattere la testa! Non riesco nemmeno a piangere. .Mi sento solo che non so se ho abbastanza forza per affrontare tutto questo. Ho perdonato il signore per me...ma ora ? Io ho 40 anni lui 39..ma che cazzo di vita è questa? Nelle mie preghiereho sempre chiesto di proteggere almeno lui...che io sarei stata forte...E ora non so più davvero cosa fare...Così è troppo sconvolgente. ..troppo troppo 1 2 … 7 8
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in: La nostra Famiglia
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- 09/06/2020 at 13:52
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Un saluto a tutte Che piacere ritrovarvi! Un caro saluto a tutte! Io sto bene, 7 anni dal primo tumore (seno) e 4 dal secondo (colon), infinite rogne ma viva e vegeta! Un abbraccio virtuale
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in: Le nostre storie
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- 09/06/2020 at 10:08
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Controlli di mamma Buongiorno a tutte...vi aggiorno su mamma .Ha finito 6 cicli di Abraxane (dal 14/01 fino a giugno)per vaste lesione al fegato.Fino ad aprile tutto bene , metastasi regredite la più grande 5 cm e le altre multiple ma piccole.Marcatori da 4100 il ca 15.3 a gennaio sceso a 2400.Il cea da 280 sceso a 120.Da 3 settimane si è di nuovo alzata la gamma gt ,il ldh e la fosfato alcalina.Una cosa che mi preoccupa è la bilirubina da valori normali e salita a 1.42 .Mamma ha anche la milza ingrosata.Il fegato va molto meglio invece.Siamo in attesa di fare tac ecografia addome e marcatori per valutare se continuare questa terapia o cambiare.A voli è mai successo di avere la bilirubina un po alta e poi e ritornata a valori normali?Grazie in anticipo
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in: La malattia avanzata
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- 08/06/2020 at 14:49
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Eccomi.. sono nuova! Ciao a tutte... Eccomi qui... Ho sentito un nodulo al seno il giorno del mio compleanno a marzo.. panico! Dopo una settimana ho fatto un'eco di controllo e il medico di turno mi aveva tranquillizzata dicendomi proprio che non era un tumore e di stare tranquilla. Siccome eravano nel pieno del coronavirus e non sapevo se questo dottore mi avrebbe fatto l'eco ne avevo prenotata un'altra. E per fortuna!!! La dottressa mi consigliò di fare una visita di controllo dal senologo perchè il nodulo non la convinceva. Ho fatto visita dal senologo che nello stesso momento mi fece mammografia, eco, biopsia e prelievo di un linfonodo sospetto. Nel frattempo nella sala d'attesa mi è arrivato l'esito online della mammografia, lesione maligna! Mi si è gelato il sangue. Tornata a casa ho pianto x 10 gg, ogni volta che guardavo i miei bimbi crollavo.. facevo fatica a reagire. Dopo 10 gg arrivò l'esito della biopsia ma tanto sapevo già che era positiva. Diagnosi tumore infiltrante her2 postivo.. Ho fatto tutto l'iter delle visite e ieri ho fatto quella in reparto con l'oncologa che mi ha spiegato la cura che dovrò fare. Aderisco ad un protocollo sperimentale chiamato APTneo.. dicono che sta dando buonissimi risultati per questo tipo di tumore. Settimana prossima farò un paio di esami e poi credo che inizierò finalmente la cura. Ho voglia di iniziare ma tanta paura degli effetti collaterali e di non riuscire a tollerare le cure.. Devo farcela, voglio lottare con tutte le mie forze, devo vincere perchè non posso lasciare i miei figli... Un abbraccio a tutte 1 2
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in: Le nostre storie
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- 07/06/2020 at 12:13
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Fantasie questo è un post per una persona che ricorderanno le frequentatrici del vecchio forum. Già il suo nick (Fantasie in Capo) era un capolavoro: un anagramma del suo nome e del suo cognome. Non ci siamo mai viste di persona - io non ho mai frequentato le Race for the Cure, appuntamento in cui molte iscritte al forum associavano i post a un volto - ma ci siamo scritte in privato, via posta, come si usava tanto tempo fa, ci siamo mandate pensieri e oggetti. Fantasie era una persona di grande sensibilità, sempre capace di scegliere i toni e le parole giuste, e (infatti) era (anche) una poetessa. Spesso anche qui sul forum ci regalava qualche gioiello, a volte scherzoso, a volte pieno di speranza, a volte cupo, a volte in romanesco, a volte in italiano. Ho ritrovato una sua poesia, che condivido qui perché... leggetela, e capirete perché. La casa, de caffè, già se 'mprofuma, er sole se stiracchia... l'occhio pigro, cerca de toje spazzio a quella luna, che se ne deve anna' in un antro sito. Ad ogni giorno, c'è la stessa storia, da la notte dei tempi, sempre uguale, ma famo, che a futuro de memoria, 'gni giorno sia 'na cosa eccezionale. Nun ce vo' 'na fatica sovrumana, te basta coje l'attimo... così vedenne la bellezza che te chiama, e arisponne a la vita: io sto qui. Ciao Ste, ovunque tu sia: al mondo mancano le tue Fantasie.
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in: I nostri Pensieri
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- 03/06/2020 at 15:12
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Ci sono anche io! Ciao a tutte e a tutti! Finalmente vi ritrovo. Mi presento per chi è nuovo...proprio in questa sezione nella speranza che come capitato a me possa esser di conforto. Tre anni fa dopo una gravidanza terribile ho scoperto di avere un tumore triplo negativo. La mia bimba piccola aveva 6 mesi il grande 3 anni. Alla disperazione della diagnosi si è aggiunta quella dell'istologico. Su internet del triplo negativo si legge di tutto e di più...poi ho scoperto il forum...ho conosciuto donne meravigliose alcune delle quali pur avendo avuto un tumore triplo negativo non parlavano dall'aldilà. È stato l'inizio di un viaggio...il mio viaggio...perché io ho iniziato a camminare aiutata da compagne di viaggio diverse per età carattere ed esperienze ma sempre pronte a correggerti ognuno a suo modo nei momenti più difficili. Cammino ancora...a volte felice e ottimista a volte triste e terrorizzata..ma cammino ancora... Un abbraccio a tutti..
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in: Triplo Negativo
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- 03/06/2020 at 15:07
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Un saluto a tutte!!! Ciao ragazze, riappaio sul Forum perché mi sono sentita evocata... :D :D :D A parte gli scherzi da tempo volevo scrivere ma poi la vita normale con i suoi mille impegni mi ha travolta. Mi presento, per chi non mi conoscesse, sono Simona, ho 41 anni (quasi 42) e a ottobre 2014, quando mia figlia aveva 5 mesi, ho scoperto un tumore triplo negativo al seno destro; il tumore era localmente avanzato, un multifocale (il nodulo più grande era di 2,5 cm) e c'era un'estesa parte intraduttale, i linfonodi intaccati erano 8 e l'indice di proliferazione al 68% circa. All'epoca i protocolli standard erano differenti (oggi con un tumore con queste caratteristiche si andrebbe subito in neoadiuvante) ed in IEO mi assegnarono, post operazione: 3 cicli AC, 3 cicli Taxotere e 3 CMF e a fine percorso la radioterapia. Il test genetico diede esito incerto nel senso che io ho una VUS (Variant of Unknown Significance) rara e non ancora riclassificata, quindi non si sa se sia o meno una variante patogenica. Peraltro la variante è del BRCA2, che solitamente predispone a tumori ormonali, mentre nel mio caso i recettori ormonali erano completamente silenziati. Infatti un caso tutto particolare il mio! In ogni caso io ho scelto, d'accordo con i miei medici curanti, di trattare la via variante come se fosse patogenica e a dicembre 2017 ho fatto annessiectomia bilaterale e a maggio 2018 la mastectomica profilattica controlaterale, quindi diciamo che ho 'compostato' le ovaie e l'altro seno prima che un nuovo intruso decidesse di farmi visita. Mi è mancato questo forum perché qui mi sento un po' a casa e perché questo è il posto in cui ho conosciuto una donna fantastica, che è anche diventata una mia carissima amica: beba2010 non so se tu ti senta leggermente chiamata in causa... :D Un bacio grande a tutte Simona P.S.: ovviamente non potevo che inaugurare la sezione Tripletta... :)
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in: Triplo Negativo
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- 02/06/2020 at 08:30
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effetti immediati enantone Non ne posso più, ad ogni puntura sto peggio. Faccio la terapia anti ormonale da ormai 4 anni e qualcosa, exemestane ed enantone trimestrale. Da subito (e facevo la mensile quindi non è il dosaggio), dalla prima iniezione il giorno della puntura sono ko. Dura esattamente 24 ore, quindi se la faccio di sera mi ripiglio nel primo pomeriggio del giorno dopo. Capogiri, sembro ubriaca, non mi vengono le parole, non si formano i pensieri. Sto sul divano tutto il giorno, non riesco nemmeno nelle cose base, tipo lavarmi, senza fare danni. Mio marito mi prende in giro, ma è frustrante!! E sto peggio perchè da un annetto si è aggiunta la nausea, non forte ma fastidiosa. Succede a qualcun altro?
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in: Terapia ormonale
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- 02/06/2020 at 07:31
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Buona sera sono Cristina Ciao sono Cristina e ho 50 anni. È quasi passato un anno da quando sono stata operata. Dicembre 2018 ho visto una macchia sul seno, ho chiamato subito per prenotare una mammografia e un ecografia privatamente. Il 9 gennaio ho fatto gli esami. Esito negativo. Per quanto li riguardava e la macchia era probabilmente un ematoma, secondo loro. Dopo 2 mesi la macchia era ancora lì. Così sono andata da una senologa che mi ha consigliato di fare una risonanza magnetica a contrasto. Con molte difficoltà dovute anche al referto negativo di eco e mammo sono riuscita a fare la risonanza dalla quale si vedeva che c'era una captazione. Quindi ago aspirato e diagnosi di carcinoma maligno lobulare. Il 16 maggio 2019 mi hanno operato, mastectomia totale skin sparing seno sinistro con posizionamento espansore sottomuscolare e riduzione e rimodellamento del destro (mi sono fatta convincere a farlo subito ho scoperto che è stato un grosso errore). A luglio ho iniziato la chemioterapia fatta a livello preventivo in quanto non avevano e non hanno idea se nel mio caso possa essere utile 4 sedute, che comunque mi hanno portato alla perdita dei capelli. A ottobre ho fatto la radio. A dicembre ho sostituito l'espansore che si era rotto (già prima della radio). Sono stata operata da un chirurgo diverso da quello con il quale avevo concordato il tipo di operazione che oltre alla sostituzione prevedeva il lipo filling. A febbraio ho fatto l'ultima espansione. Questa è la storia clinica. La storia umana è che sono arrabbiata e delusa con la vita. Credevo di aver già pagato ogni tipo di dazio al destino. Mi restava la salute e invece mi è stata rubata pure quella. Mi sento rubata della mia femminilità. Non mi sento più donna. Mi vedo terribilmente invecchiata e imbruttita. Odio il mio corpo e ciò che è stato fatto al mio seno. Sto cercando disperatamente un chirurgo che mi ricostruisca in modo che almeno io abbia l'illumusione di essere almeno esternamente quella di prima.
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in: Le nostre storie
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- 31/05/2020 at 22:00
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Studio DeDiCa Buongiorno, Mi piacerebbe sapere se qui c'è qualcuno come me che ne fa parte, per scambiarci opinioni e magari strategie. Se qualcuno è interessato a sapere di cosa si tratta ne parlerò. Grazie a tutte.
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- 29/05/2020 at 15:00
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ansia Il fatidico giorno sta arrivando. Prima del lockdown mi ero preparata psicologicamente all'operazione che avrei dovuto subire ma adesso avendo 4 giorni di preavviso mi sta salendo l ansia. Devo sottopormi a una mastectomia bilaterale con ricostruzione per prevenire il tumore alla mammella per che portatrice del gene Brca1. La cosa che mi fa paura è che sarò sola perché con le restrizioni attuate nell' ospedale il mio ragazzo non può nemmeno entrare ed ho il terrore di non svegliarmi più. Spero che almeno alcuni di voi mi possano capire. 1 2
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in: Le nostre storie
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- 24/05/2020 at 18:44
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
