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perplessità Mi chiamo Carmen, ho 69 anni, sono in cura dal 2003 con herceptin per metastasi da tumore al seno (2001) sensibile ad her. Dal 2010 non ho più segni della malattia. in un certo senso sono guarita, ma non ho mai interrotto la cura se non per brevi intervalli. Ora i medici consigliano di interrompere passando a più stretti controlli per evitare eventuali effetti collaterali che, pur non documentati in letteratura - pare che il mio caso sia abbastanza raro- a lungo termine potrebbero presentarsi. Io non so cosa fare: non vorrei ritrovarmi nella situazione angosciosa della scoperta del ripresentarsi della malattia… ho paura. C'è qualcuna che si trova nella mia situazione? Qualcuna ha interrotto? Come sta? grazie, attendo notizie Carmen
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in: Herceptin e positività all’her2
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- 19/01/2020 at 11:37
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Controllo Amica Ciao a tutte, è un po'che non scrivo, ma vi seguo sempre e ho sempre pensieri belli e positivi per voi. Ieri buone notizie per la mia Amica. Dopo 6 rosse e due bianche, la TAC ha rivelato che la metastasi al fegato è sparita, i linfonodi ascellari sono puliti e il nodulo al seno (che era di circa 3 cm) si è rimpicciolito. Visti gli ottimi risultati della terapia, hanno deciso di non intervenire e continuare a fare i cicli ogni 3 settimane con la terapia monoclonale / biologica. L'intervento per rimuovere il nodulo potrebbe anche non farsi, bisogna vedere come evolve la situazione. A giugno nuovi esami completi per vedere come evolve la situazione e così via. Sono tanto felice!!!
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in: I controlli
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- 16/01/2020 at 23:33
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Latitanza Ciao carissime... volevo solo chiedervi scusa se ci sono poco ultimamente e se i miei interventi sono di poche parole. Purtroppo non ho passato delle belle feste...mio suocero per la seconda volta a distanza di 8 anni ha tentato il suicidio, fortunatamente senza riuscirci. Non giudicatemi vi prego ma questo suo gesto mi ha fatto proprio incazzare. I miei suoceri non sono mai stati per mio marito dei genitori presenti...e fare questo gesto proprio ora che il loro figlio vive un momento delicato faccio proprio fatica a digerirlo. Si poteva evitare tutta questa situazione...se mia suocera ci avesse avvisato ai primi segnali, invece ha nascosto tutto a tutti per tre mesi. Io passato le feste a "tirare su col cucchiaino" mio marito... arrabbiato e stravolto dagli eventi. Mi sento senza forze..e fra meno di un mese mio marito dovrà affrontare la sua prima tac di controllo... devo cercare di recuperare quel poco di lucidità per stargli accanto come si deve. Mi sono persa... questa volta mi sento davvero tanto tanto amareggiata col morale sotto terra. Scusatemi perciò se ci sono a spizzichi e bocconi.. appena mi riprendo un pochino cercherò di tornare quella di prima. Ora davvero sono così confusa e distrutta che non so cosa dire...
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in: I nostri Pensieri
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- 15/01/2020 at 19:48
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Bisogno di voi Ciao a tutte, ho proprio bisogno di voi.. Domani o al massimo sabato mi dimettono dall'ospedale ma al momento non sono in grado di muovere le gambe quindi la mia vita girerà su una sedia a rotelle.... Ovviamente sono sconvolta, amareggiata, affranta... Non so ancora se sarà una situazione definitiva, dipende anche dall'esito delle radio che avranno effetto in 15 giorni... Ma è davvero dura... Riorganizzare casa, vita.... 1 2 3
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in: La malattia avanzata
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- 14/01/2020 at 20:57
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Gennaio 2020 Care dure, inauguro questa sezione con il mese di Gennaio relativo aI controlli...inizio oggi con mammografia, ecografia mammaria e visita senologica, sabato mi toccheranno esami del sangue con marcatori, a seguire in data 16 gennaio rx torace, ed a fine mese visita ginecologica... Auguri di cuore a tutte coloro che, come me, affronteranno i controlli quaeso mese!!
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in: I controlli
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- 13/01/2020 at 12:25
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Limbo totale Carissime amiche, in attesa delle biopsia che farò la prossima settimana allo IOV, ieri sono andata al Gemelli per fare il punto della situazione con l'oncologa che mi ha seguito finora. Con i risultati dell'ultima PET alla mano, che riportava metastasi in progressione sui polmoni, la vedo alzare le mani e dire: Non va per niente bene....questi sono colloqui che un medico non vorrebbe mai fare'. e ha poi aggiunto: Chissà cosa l'abbiamo fatto diventare con tutti i chemioterapici che glia bbiamo dato!!!!! La guardo interdetta e capisco che mi sta dicendo che al momento non esiste ANCORA terapia disponibile per quella che potrebbe essere la mia RARISSIMA mutazione del PI3K CA. Mi sospende anche la terapia in corso con Capecitabina e Lapatinib così che ora starò almeno 15 giorni scoperta e questo già mi mente un ansiaaaa totale. Dice alla fine di aspettare la biopsia SPERANDO che si riveli alla fine dei giochi un TRIPLO NEGATIVO così che almeno possa essere trattato con chemioterapici già disponibili. Mi ha anche paventato l'ipotesi in caso NON SIA un triplo negativo di dover io stessa comprare i farmaci per delle somme assurde tipo dal 4 agli 8 mila euro al mese!!! Mi sento come una nave alla deriva, sento il mostro dentro che cerca di prendere il sopravvento. Mi sto imbottendo di integratori anti tumorali (tutti prescritti dall'ARTOI) e mangiando solo alimenti idonei, ma l'ansia e la paura mi stanno attanagliando :( Sto incrociando le dita per questa biopsia che potrebbe rivelarsi disastrosa oppure no?!?! Nel frattempo siete le uniche con le quali volevo condividere questa mia angoscia, la mia vita continua, cerco di sorridere e dimenticare durante la giornata ma ci sono dei momenti di down psicologico tipo questo di oggi... Vi terrò aggiornate! Buon Onomastico a tutte! M 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 11/01/2020 at 14:03
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Un nuovo inizio Quando, a novembre 2016, mi fu diagnosticato un tumore al seno con metastasi già diffuse alle ossa, non avrei mai pensato di essere qui oggi nel primo giorno di questo 2020. Ho pianto, tantissimo, ho attraversato momenti di vera disperazione, poi ho messo da parte tutto e ho iniziato a lottare e, prima di tutto, a Vivere: proprio così con la maiuscola. Ogni sorriso, ogni parola, ogni cosa che vedo, ogni viaggio, ogni singolo giorno è stato un grande regalo. Nonostante tutto, perché facile non è e voi lo sapete bene...ma voglio augurare a voi e a me di continuare a aggiungere Vita a ogni giorno... Continuiamo a camminare, a lottare, a sperare, a non avere paura oppure ad averla e avere il coraggio di dirlo.. Continuiamo a amare, a Vivere ... Ogni singolo giorno come se fosse un grande regalo... Buon anno dure! 1 2
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in: Le nostre storie
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- 08/01/2020 at 11:43
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metastasi osee Ciao a tutte! Vi seguo dal 2014 quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno, scrivevo poco nel vecchio forum, ma vi leggevo spesso e continuo a leggervi ancora adesso. Proprio ieri ho scoperto di avere plurime metastasi osee, in questi anni ho sempre fatto tutti i controlli, sempre tutto ok. A metà dicembre ho cominciato ad avere un febbricola che non se ne va e quindi, nonostante i controlli di ottobre fossero perfetti, l'oncologo ha deciso di rifarmi fare tutto e boom! Marcatore schizzato alle stelle (io che l'avevo nei limiti anche quando non ero ancora stata operata al seno...), tac addome e torace fortunatamente negative, ma sono piena di metastasi osse in svariati punti dello scheletro. Ieri ho parlato con l'oncologo, mi ha detto che dovrò fare nuovamente la chemio ma non so ancora di quali farmaci si tratta e inoltre mi ha parlato di un farmaco che viene somministrato direttamente presso Humanitas ( io sono in cura a Castellanza) ogni 4 settimane che si chiama Denosumab. Ieri ero nel panico, quando ho ritirato la scintigrafia mi sono sentita davvero persa. Poi l'oncologo sinceramente mi ha rassicurato, dice che le metastasi osee si tengono a bada abbastanza bene. Io sono per carattere sempre ottimista, cerco il lato positivo di ogni cosa, infatti penso che poteva andare peggio, in fondo, una cura, seppur tosta, esiste. Le metastasi continuerò ad averle ma possiamo cercare di limitare i danni. C'è qualcuno nella mia situazione che ha voglia di darmi qualche indicazione su cosa mi aspetta? O anche qualche dritta per affrontare al meglio le terapie. Grazie a tutte, un abbraccio Simo 1 2 3 4
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in: La malattia avanzata
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- 05/01/2020 at 00:03
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Io scrivo Per chi l'avesse persa suggerisco di "ri-vedere" io scrivo su raitre, delicata e interessante.
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in: Parlano di noi
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- 04/01/2020 at 22:43
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Cambio terapia? Ciao a tutte e a tutti, dopo un anno di chemioterapia con taxolo e un farmaco nuovo di protocollo il mio ca15.3 era sceso a 50 lo scorso giugno e ora dopo 7 cicli di capecitabina sono da capo con il ca 15.3 a 201. Sono anche diventata allergica al contrasto della Tac quindi devo fare solo Pet. Oggi sono un po' demoralizzata perché metà del mese di novembre è l'anniversario di quando nel 2014 ho scoperto di avere metastasi alla spina dorsale. A giugno 2018 si sono aggiunte anche le metastasi del fegato sparse e piccole. La capecitabina ha funzionato poco sembra. Ora la PET e si cambia di nuovo. Che storia! So che bisogna essere fiduciosi e che ci sono molte cure, spero solo di non dover ricominciare la chemioterapia. Come fate voi? Io sono un po' stanca. Un abbraccio alle dure. 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 01/01/2020 at 20:39
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TUMORE E IMPATTO SULLA COPPIA Buongiorno a tutte, sono la figlia di un ex paziente oncologica, assidua frequentatrice di questo forum. Sotto consiglio di mia mamma appunto, ho deciso di scrivere questo messaggio, che mi scuso già in anticipo se dovesse trattarsi di qualcosa di esageratamente off topic. Quest'anno dovrò conseguire la laurea triennale in psicologia e come argomento della mia tesi, volendo un futuro professionale come psiconcologa, ho deciso di affrontare il tema dell'impatto del tumore al seno sulla coppia. In particolare la mia idea sarebbe di confrontare coppie che sono riuscite a superare insieme la malattia con coppie che invece non ne sono state in grado per tutte le possibili ragioni del caso.Standomi un po' stretto l'approccio estremamente scientifico di raccolta dati e restituzione, mi piacerebbe includere nella mia tesi anche testimonianze concrete e tangibili. Per questo ho deciso di affidarmi proprio a questo forum, chiedendovi con la massima libertà, chi ne ha voglia, se vi andrebbe di raccontarmi un po' la vostra personale esperienza riguardo questa tematica. Lascio qui la mia e-mail per chi fosse interessata: sara.ballabio0@gmail.com. Ovviamente si svolgerà tutto in completo anonimato e sono più che disponibile a inviarvi una bozza della mia tesi per eventuali correzioni o cancellature che voleste apportare. Vi ringrazio in anticipo per il tempo dedicatomi e mi scuso ancora con i moderatori e con tutte voi se l'argomento svia un po' , spero non eccessivamente. Cordiali saluti e buona giornata a tutte. Sara Ballabio
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in: Sessualità e affetti
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- 31/12/2019 at 14:59
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Buone Feste A tutte voi, compagne di viaggio, auguro un Natale felice, circondate dagli affetti più cari e spero che l'anno che verrà porti salute principalmente e tanta serenità. Auguri Amiche mie
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in: Off topic
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- 29/12/2019 at 08:04
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Toc toc… permesso? Un saluto a tutte e a tutti! Da un paio d'anni mi sono imbattuto per caso in questo forum, durante quelle ricerche su internet che, si sa, sarebbe meglio non fare, quando mi hanno diagnosticato un raro carcinoma cutaneo non-melanoma. Ma non sono qua per parlare di me, anche perchè sarei senz'altro off-topic. Per una strana coincidenza, quasi contemporaneamente alla mia diagnosi, a una mia carissima cugina hanno diagnosticato un carcinoma alla mammella ed è piombata nello sconforto più totale. E da quel momento non ho avuto pace, ho divorato i forum e i blog internet in lungo e in largo, cercando informazioni, esperienze, consigli. Questo forum (a partire da quello sul sito precedente) è stato per me, e di riflesso per lei, una fonte inesauribile e preziosa di umanità, tenacia, coraggio, speranza, resistenza. Proprio ieri è iniziato per lei il periodo di follow-up e tengo incrociate le dita, per lei e anche per me, sperando con tutte le forze che questa tregua diventi presto vittoria. Per dichiarare la guerra vinta sappiamo che la tregua deve durare indisturbata qualche anno, perciò rimango sempre molto perplesso quando leggo sui giornali dichiarazioni di persone più o meno note che cantano le loro vittorie contro il male in tempi fulminei, come se chi si cura per mesi e anni fosse incapace di guarire prima e bene come loro. Scusate questa piccola polemica, in realtà avevo iniziato questo post per manifestarvi tutto il mio affetto virtuale e per dirvi, semplicemente, grazie. Un abbraccio affettuoso a tutte e a tutti.
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in: I nostri Pensieri
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- 27/12/2019 at 15:05
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Quanto si può andare avanti? Da novembre 2016 mi è stato diagnosticato un tumore metastatico (ossa) all'esordio e la mia vita è diventata la vita di un'altra persona: cerco di non pensarci, di lavorare, accudire i miei figli insomma tentare di fare una vita normale nonostante le terapie e tutto il resto. Ma non passa giorno che io non mi chieda: quanto posso andare avanti? Riuscirò a vedere mia figlia che va al liceo, ce la farò a stare accanto al mio piccolo grande uomo che ha solo nove anni? Ho bisogno di voi, di testimonianze positive, di sapere che ancora ha un senso lottare..vi leggo sempre, ma solo ora ho trovato il coraggio di scrivere.... 1 2
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in: La malattia avanzata
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- 26/12/2019 at 22:45
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Metastasi ossee tumore al seno Ciao a tutte e tutti e grazie per questa opportunità di condivisione. Mi chiamo Beatrice ho 37 anni e il 1 aprile 2019 mi sono state diagnosticate metastasi ossee alla colonna vertebrale, in zona cervicale, spalla sx, articolazione osteo femorale di sx e femore dx a seguito di tumore al seno avuto nel 2014 (di tipo ormonale, intervento di quadrantectomia, enantone e tamoxifene per 5 anni). Io ormai credevo di esserne fuori e invece eccomi qui. Assumo attualmente letrozolo (dal tamoxifenr al letrozolo in un attimo), palbociclib e zometa. Sono sempre stanca, coi globuli bianchi a terra, per non parlare della sfera sessuale (la mia libido è pari a quella di una suora di clausura). Cerco di essere positiva ma è dura... Cosa mi dite di questi farmaci, che effetti riscontrate? Che tipo di attività sportiva fate? Come ve la cavate nella vita di tutti i giorni? Help!! Un abbraccio fortissimo 1 2 3
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in: Terapia ormonale
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- 25/12/2019 at 01:15
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
