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    • carcinoma mammario 4° stadio osseo Buongiorno,mi sono registrata ora...ho 58 ed entro in questa avventura già da veterana, mi hanno sottoposto a quadrectomia alla mammella destra nel gennaio 2008 ma l'esito dell'istologico è stato di completa negatività,quindi continuo la mia vita come se niente fosse, a parte un seno sfregiato. A maggio di quest'anno  faccio una RM alla colonna lombare per una banale lombosciatalgia a sinistra,il referto è stato una bomba : sospette metastasi a tutti i corpi vertebrali sia dorsali che lombari,quelli lombari stanno peggio ma anche al sacro ed al bacino...si comincia la danza TC ,RM con contrasto,PET,scintigrafia ossea esami del sangue...morale non ci capisce niente nessuno perchè tutti gli esami sono negativi la PET li vede ma con SUV al massimo di 3,5 , la scintigrafia completamente negativa...tanto che un oncologo mi dice che non c'è malattia oncologica. Ve la faccio breve ho dovute prendere un appuntamento al Rizzoli dove un ortopedico oncologico mi ha fatto in tempi brevissimi una biopsia su L1 che decretava:  metastasi da carcinoma mammario. Ora sono in cura da  3 giorni con ribociclib e letrozolo a fine mese mi faranno la flebo di zometa. Quindi anche quando pensi di esserti messo in buone mani non è detto che..... In bocca al lupo ragazze...non abbiate paura di chiedere, di mettere in dubbio, ma anche di fidarvi,la vita è bella anche per questo...riesci a cogliere il valore solo se  sei sveglio.

      Started by: stella in: La malattia avanzata

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    • 16/10/2019 at 13:21

      stella

    • Come prendere aromasin? ciao a tutte, per favore qualcuna sa perché nel foglietto dell’aromasin dice di prenderlo dopo i pasti? per problemi di assorbimento del principio attivo o per problemi eventuali di nausea? lo chiedo perché ultimamente ho fatto un gran casino con gli orari e la cosa migliore per me sarebbe prenderlo al mattino prima di andare a lavorare, ma non ne posso più di fare colazione così presto, quindi lo sto prendendo a stomaco vuoto.

      Started by: laurina in: Terapia ormonale

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    • 13/10/2019 at 19:43

      uffola

    • I nostri figli Quando pensi di aver dato abbastanza e di meritare un attimo di pace la vita decide che anche tuo figlio debba soffrire un Pochino (perché no). Ragazzo di 18 anni brillante a scuola, atleta di pallanuoto inizia a manifestare una serie di disturbi psicosomatici che gli rendono le giornate una schifezza. Ho chiesto aiuto ad una terapeuta ma ancora non vedo grandi miglioramenti... Anzi Avete esperienze da condividere per darmi conforto? 1 2

      Started by: carolinacarolina in: I nostri Pensieri

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    • 12/10/2019 at 16:29

      carolinacarolina

    • Istologico Buongiorno ragazze, Mi hanno consegnato oggi l'esame istologico che dice: carcinoma duttale infiltrante T:2, G:2 (2,2 cm), ER 90%, PGR 70%, Her2: 3+, Ki67: 22%, N-:0/1N. Linfonodo sentinella pulito.  La terapia proposta è radioterapia, chemioterapia e ormonoterapia. Non ho però ancora parlato con l'oncologo che vedrò a fine mese quindi non ho maggiori informazioni.  Qualcuna di voi aveva 1 istologico "simile" che mi può raccontare la sua?  E soprattutto, esistono domande importanti da fare all'oncologo x vostra esperienza che inizio a farmi 1 elenco dei dubbi e domande? Perché leggo tanto e cerco di informarmi prima x essere un pochino più preparata ma al momento del colloquio con lo specialista (finora la Senologa) il cervello mi si annebbia e le domande mi vengono in mente dopo...  Grazie!  1 abbraccio Valentina

      Started by: valina83 in: Le nostre storie

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    • 10/10/2019 at 10:14

      como76

    • Percentuale invalidità dopo mastectomia Ciao Dure, è un piacere ritrovarvi dopo tanto tempo. Per chi non me conosce, per me sono passati già 5 anni, e volevo raccontarvi che ho fatto la revisione per l'invalidità. Nel 2014 avevo 100% Nel 2016 70% e adesso 2019 mi hanno dato 0% Mi sembra strano che da 70% sia diventato 0%.  Io ho fatto mastectomia e dissezione ascellare... praticamente non sono più invalida?  Sono andata a parlare ad un patronato, e purtroppo mi è capitata una avv che la prima cosa che mi ha chiesto è stata: "a cosa le serve l'invalidità?" :@ Credo che rimane sempre un diritto ad averla,.. indipendentemente di "a cosa ti possa servire" : - alla 104 - a sconti particolari - ad entrare nelle liste protette per cercare lavoro - per avere per scritto anche i tuoi problemi e tutelarti in caso nel tuo lavoro ti chiedano di fare cose che mettano in rischio il tuo braccio, la tua schiena e la tua integrità per i problemi che può causare l'intervento fatto. Sono d'accordo che possa essere un percentuale minore, ma non 0%. Qualcun@ ha informazione in più?? Un abbracio DURE!!

      Started by: como76 in: I diritti del Malato

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    • 10/10/2019 at 10:08

      como76

    • Nolvadex e chiazze rosse Ciao a tutte,  Sono 9 mesi che prendo il Nolvadex 20 mg. Una decina di giorni fa , dopo un allenamento di corsa, mentre facevo la doccia ho visto che erano comparse delle macchie rosse , alcune con dei puntini tipo capillari scoppiati (pochissime) . A qualcuno di voi è capitato qualcosa di simile? Ho letto che il tamoxifene può dare vasculiti ed eruzioni  cutanee. Qualcuno di voi ha avuto qualcosa di simile? Grazie. Ale

      Started by: alecat in: Terapia ormonale

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    • 08/10/2019 at 15:53

      beba2010

    • 048 – Regione Lombardia Dopo due rinnovi automatici, per il terzo rinnovo serve un certificato medico dello specialista Oncologo attestante la patologia... Ho chiamato l'Ospedale dove ero in cura, mi hanno fatto portare una copia degli ultimi esami e dell'ultima visita oncologica (per me 2011) e dopo  due giorni sono ritornata a ritirare il pezzo di carta che devo portare alla mia ASL. Però mi chiedo, se una/o ha l'esenzione 048 e deve fare i controlli di follow-up che senso ha ri-certificare che hai avuto un tumore....

      Started by: divierrre in: I diritti del Malato

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    • 03/10/2019 at 16:38

      parvati

    • Cambio terapia Salve a tutti, sono veramente molto giù. Ho metastasi epatiche e dopo neppure due anni già non funziona più la terapia di palbociclib e Femara per progressione sempre al fegato. Sono demoralizzata, se la prima terapia è durata così poco, figuriamoci le altre. 1 2 3 4

      Started by: patty in: La malattia avanzata

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    • 03/10/2019 at 10:40

      ele474

    • Embolia polmonare Qualcuno ha avuto embolia polmonare e sa se dopo si può fare chemio?  Mi mamma ha avuto qlk mese fa un trombo alla vena cava con conseguente malessere a luglio..  Adesso stava bene e cambiando chemio ha anche avuto marcatori dimezzati ( CEA da 1300 a 700 e Ca' 15.3 da 1900 a 900). è andata a fare tac d controllo e la hanno ricoverata xké ha embolia polmonare nonostante nn abbia sintomi di nulla. Adesso aspettando di fare scintigrafia x vedere gravità d questk embolo e se è fato dal precedente trombo. Lei tra k altro era già in cura con eparina x cui non si capisce se è una cosa a se stante dal tronbo. Ovviamente la nostra paura oltre a questo embolo è anche che nn possa continuare con la chemio..  Sperando che la chemio abbia fermato un po' il tutto ( avendo marcatori abbassati / nn abbiamo ancora referto TAC completo), potrebbe anche starci di fermarsi per un mese per esempio ma io vorrei sapere se è possibile riprendere chemio dopo un embolo . Qualcuno lo sa?

      Started by: giuggi in: La malattia avanzata

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    • 02/10/2019 at 16:54

      lexie

    • anniversario lo scrivo qui, anche se forse sarebbe più da "i nostri pensieri", perché la malattia avanzata è la mia "casa" da parecchio tempo. esattamente tredici anni fa entravo in sala operatoria per la quadrantectomia, e non sarebbe finita lì, perché circa tre anni dopo sarebbe comparsa la prima metastasi. sono quindi nel fatidico e ansiogeno "quarto stadio" da quasi dieci anni. ho assunto tante terapie e al momento ho in corso una chemio molto tollerabile che ha riportato i miei marcatori ai livelli molto bassi di quasi tre anni fa, il mese prossimo vedremo che ne pensa la pet. e lavoro, giro in bici, vado in vacanza, mi godo i miei gatti e le persone a cui tengo. e lo faccio da tredici anni. mica pizza e fichi. un abbraccio a tutte. 1 2

      Started by: beba2010 in: La malattia avanzata

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    • 02/10/2019 at 16:39

      lexie

    • TILs Ciao a tutte! Sono una "nuova del forum" e forse quello che scriverò è già stato trattato in precedenza (ho letto moltissimi post ma magari qualcosa mi è sfuggita). Volevo chiedervi se avete mai sentito parlare della tecnica di immunoterapia basata sui TILs (tumor infiltrating lynphocytes), testata dal dott. Rosenberg negli USA e ora in fase di sperimentazione in diversi trials (vedere sito nel National Cancer Institute), sempre in USA. Bene, a marzo di quest'anno La Sapienza di Roma ha presentato un progetto, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità, che prevede tra le altre cose lo sviluppo di questa tecnica. Ho subito esultato (avevo più volte meditato di prendere un aereo per stalkerare Rosenberg!!!), ma poi mi è stato spiegato che tra burocrazia, comitati etici (de che, poi, visto che si tratta di cellule dello stesso paziente???), soldi che spariscono, lungaggini varie, il progetto decollerà (se mai decollerà) chissà quando. Peccato che per chi lotta contro questa patologia i tempi biblici non sono esattamente l'ideale... Che ne pensate? Sarà il caso di cominciare ad organizzarci per esigere che il progetto venga realizzato in tempi normali? Se volete spiegazioni in materia, link, materiale vario io sono qui!

      Started by: lexie in: La malattia avanzata

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    • 02/10/2019 at 16:31

      lexie

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