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    • Di nuovo qui…. Ciao a tutte, mi sono iscritta a questo forum credo nel 2007/2008 dopo il mio primo tumore (il secondo è arrivato nel 2011), il gruppo è stato per me di grande supporto e un valido confronto con tante amiche "speciali" durante il periodo delle terapie. A distanza di 11 dal primo e sette dal secondo sono ancora qui, sto benone, faccio controlli ogni sei mesi perché ho la mutazionr brca2, come mia mamma e mia figlia. È un piacere incontrarvi di nuovo qui. Un abbraccio alle vecchie amiche e un benvenuto alle nuove ❤

      Iniziato da: julia-67 in: Le nostre storie

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    • 10/02/2019 at 17:43

      gio16

    • Sono nuova di qui Buongiorno a tutte, care amiche, compagne di percorso, sorelle.  Mi iscrivo solo ora ma vi seguo dal 2017, da quando mi sono ammalata. Vi ringrazio tanto per l'aiuto, il sostegno, i consigli che senza sapere mi avete dato. Per molto tempo siete state la mia ancora di salvezza e di speranza. Sono stata operata con mastectomia, svuotamento ascellare, chemio e radio. Mi ritrovo con voi nella paura del futuro, di non esserci più per i miei cari. Ma le tante testimonianze positive, di amore per la vita mi fanno coraggio . Grazie grazie grazie.

      Iniziato da: frizza in: Le nostre storie

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    • 10/02/2019 at 17:38

      gio16

    • Siamo poco visibili Care amiche, ho notato che siamo pochini a frequentare il forum, eravamo abituati  a numeri esorbitanti. Penso  che questo  dipenda dal fatto  che siamo poco visibili  Ricordo che la prima volta  mi sono imbattuto  casualmente nel.forum, navigando. Ora anche se lo cerco non si trova, c è  quello vecchio,  ma non si apre. Così  nessuno, tranne quelli che già  lo.sanno vi arrivano. Non so da che dipenda, ma bisognerebbe che fosse più  facile l'accesso.  Io riesco solo col cellulare. Un caro saluto. 1 2

      Iniziato da: gio16 in: Off topic

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    • 10/02/2019 at 17:38

      georgette86

    • mauraanna..che bello avervi ritrovate!! carissime, finalmente sono riuscita a recuperare questo forum cosi prezioso per me, uno spazio insostituibile che mi e' statou di grande aiuto e sostegno durante il periodo della diagnosi e cura del mio carcinoma mammario. La malattia fortunatamente è lontana,i controlli per ora sono ok ma questo angolo con tante amiche con le quali condividere ansie, paure e dubbi mi mancava;averlo recuperato mi ha reso immensamente contenta.Invio un caro abbraccio a tutte le amiche che già si sono affacciate al forum e hanno dato loro notizie e spero di poter leggere molto presto anche tutte le dure con le quali ho avuto modo di confrontarmi nei momenti bui che hanno accompagnato il mio percorso di cura che sintetizzo brevemente : diagnosi nel marzo 2016; chemio neoadiuvante con 4rosse e 12 taxolo,intervento nel gennaio 2017 di mastectomia seno sx con asportazione linfonodo di primo e secondo livello(solo il sentinella e' risultato intaccato),poiché her2 positiva ho effettuato anche terapia con hercepin che ho terminato nell'agosto 2017. Un caro saluto Un'altra nnn

      Iniziato da: mauraanna in: Le nostre storie

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    • 09/02/2019 at 12:52

      gilliHope

    • Indennità di accompagnamento Ricopio qui il mio post visto che è stato creato lo spazio: Scusate se scrivo qui...ma non so dove è meglio  inserire la discussione. Volevo chiedervi una cosa.  A dicembre ho avuto la visita di revisione dell'invalidità.  Tralasciamo l'interrogatorio che mi hanno fatto ( mi sono pure messa a piangere, e mia mamma che mi ha accompagnato mi ha seguito a ruota), mi hanno in sostanza confermato l'invalidità al 100% e la legge 104 e volevo ben vedere. Però mi hanno tolto l'accompagnamento. E mi hanno messo la revisione a maggio 2020 . Ora mi chiedo...ma visto che il mio è uno stadio IV e devo fare le terapie a vita, non dovevano lasciarmelo?...a una mia amica, compagna di avventura e nel mio stesso trial...stessa situazione gliela stanno riconoscendo praticamente da sempre...è tre anni che la prende. Ora perché a lei gliela lasciano e a me l'hanno tolta ? Perché non porto più le stampelle? beh lei non le ha mai portate...la terapia è la stessa...l'unica differenza è che io ho la residenza in Lombardia e lei in Sicilia...però vi giuro non voglio nemmeno crederlo..che solo perché risiedo in Lombardia sono più rigidi o altro. Un diritto è un diritto per tutti e in tutta Italia. Voi cosa ne pensate? che dovrei Fare? Onestamente mi piacerebbe  capire se ho possibilità di vincere un eventuale ricorso, ma non so se devo andare dai patronati o direttamente presso uno studio legale. Intendiamoci farei ricorso solo se mi dovessero dire che ho buone possibilità di vincere... Quanta amarezza però...

      Iniziato da: uffola in: I diritti del Malato

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    • 08/02/2019 at 18:42

      trudy

    • Cannella Scrivo qui in quanto non c'è una sezione dedicata all'alimentazione. Ho iniziato a mangiare per colazione il porridge,  che adoro. Lo faccio seguendo la ricetta di Berrino Uso anche un po' di cannella.  Ho un dubbio...secondo voi ci sono " controindicazioni "?..Ho letto in alcuni siti che interagisce a livello ormonale...In altri che inibisce la proliferazione cellulare.  Siccome mi piace molto non vorrei rinunciare..ma non so se invece è il caso di farlo. Voi sapete qlc in merito?

      Iniziato da: uffola in: Off topic

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    • 06/02/2019 at 10:34

      muso

    • la mia storia La mia storia per il momento è brevissima. Sono stata operata a febbraio 2016 e poi sostituzione espansore con protesi a febbraio 2017. A quasi 3 anni dall'intervento i controlli vanno bene e questo è già un gran risultato - l'istologico non era bellissimo e quindi mi aspetto un seguito prima o poi. Spero che in questo forum ci scambieremo informazioni e esperienze e magari avremo anche occasione di incontrarci di persona qualche volta.

      Iniziato da: silviach in: Le nostre storie

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    • 04/02/2019 at 09:35

      silviach

    • Aggiornamenti Che bello ritrovarvi !!!! Nel frattempo ho affrontato una Tac di controllo e senza il vostro sostegno e’ stata ancora più dura...  La Tac ha evidenziato situazione di stabilità e alcune aree a livelli toracico sono più sfumate.... sospirone di sollievo e avanti con la terapia che sto facendo da gennaio 2018 Capecitabina - vinorelbina - endoxan dosaggio metronomico. Mi farebbe molto piacere leggere anche i vostri aggiornamenti!!! Uffola sono molto felice per te. Beba che piacere risentirti!!!  Il forum e’ per me un porto sicuro dove andare a rifugiarmi sicura di trovare qualcuno che ti capisce davvero fino in fondo. Un bacio a tutte le dure!!!!

      Iniziato da: trudy in: La malattia avanzata

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    • 02/02/2019 at 10:13

      Eli75

    • Ciao a tutte….vi ho trovato! Buongiorno a tutte, intanto mi presento velocemente perché tra poco sono costretta ad uscire. Mi chiamo Paola, ho 68 anni appena compiuti, tumore al seno operato 6 anni fa, ho un marito, una figlia e due gatti. Sono romana, casalinga anche se ho il diploma di maestra elementare. Mi piace l'arte e Roma è ricchissima da questo punto di vista. Amo anche la fotografia, ma quella altrui, non la mia! Sono contenta di avervi ritrovato, anche se prima non ero iscritta, ma vi seguo da tanto tempo. Appena posso vi racconterò più diffusamente della mia situazione in rapporto al tumore . Per ora vi saluto tutte con affetto. Paola

      Iniziato da: paolabm in: Le nostre storie

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    • 31/01/2019 at 12:42

      bina68

    • video Paziente Diplomata 2018 ora online Paziente Diplomata 2018 - i video degli interventi a questo indirizzo si trovano i video della giornata 'Paziente Diplomata 2018' che si è tenuta in ottobre all'ospedale Humanitas di Milano. Ho partecipato di persona e ho trovato molto interessanti gli interventi, che spaziano dalla prevenzione alle nuove terapie, proprio perchè tutto viene spiegato in un linguaggio adeguato a noi pazienti. Questa manifestazione si tiene tutti gli anni (quest'anno sarà sabato 12 ottobre) con iscrizione a partire da circa un mese prima.   Incoraggio chi può a partecipare; in sala quest'anno c'erano ancora molti posti liberi. Alla fine di ogni presentazione c'è spazio per domande dal pubblico e nell'intervallo i medici sono disponibili per domande personali.

      Iniziato da: silviach in: Parlano di noi

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    • 27/01/2019 at 14:22

      uffola

    • Ciao. Ciao a tutte! Spesso entravo nel vecchio sito per leggere e avevo notato che un giorno si poteva accedere o poi per settimane il buio totale. Sono contenta che sia rinato. Per me questo è un momentaccio, la nuova terapia dopo progressione della malattia mi ha dato tossicità dopo il secondo ciclo (capecitabina+tyverb) ed è stata sospesa fino a rivalutazione. Ebbene ieri ho fatto la PET, ho fatto i marcatori che ho il terrore di guardare l'esito al pc ma prima o poi dovrò farlo, prima che mi arrivino per posta. Chissà cosa verrà fuori. I miei marcatori a settembre erano schizzati su fino ad arrivare a 520 e 43 (ca 15,3 e CEA) Mai avuto in otto anni un aumento così vertiginoso. Tre mesi prima il ca 15,3 era 87. Ho avuto progressione ossea e ciliegina sulla torta, una piccola lesione encefalica trattata con cyberknife.  La tossicità della chemio mi ha scombussolato tutta e  i valori ematici erano tutti alterati e bilirubina a 2,7! Il mio fegato è stanco di tante terapie. Nelle ultime analisi era scesa con una bella dose di cortisone. Spero che la PET non sia troppo brutta...Ho bisogno di un ritorno alla normalità, ancora oggi non riesco a stare tanto in piedi, dopo un po' devo sdraiarmi per la grande stanchezza.  Un caro saluto a tutte.

      Iniziato da: marygj0 in: La malattia avanzata

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    • 24/01/2019 at 11:54

      gabriela

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