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luminal B – buona notizia Finalmente una buona notizia per il luminal B: IEO scopre firma molecolare arriveranno in tempo per noi ?
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in: Parlano di noi
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- 26/01/2019 at 13:55
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Ciao. Ciao a tutte! Spesso entravo nel vecchio sito per leggere e avevo notato che un giorno si poteva accedere o poi per settimane il buio totale. Sono contenta che sia rinato. Per me questo è un momentaccio, la nuova terapia dopo progressione della malattia mi ha dato tossicità dopo il secondo ciclo (capecitabina+tyverb) ed è stata sospesa fino a rivalutazione. Ebbene ieri ho fatto la PET, ho fatto i marcatori che ho il terrore di guardare l'esito al pc ma prima o poi dovrò farlo, prima che mi arrivino per posta. Chissà cosa verrà fuori. I miei marcatori a settembre erano schizzati su fino ad arrivare a 520 e 43 (ca 15,3 e CEA) Mai avuto in otto anni un aumento così vertiginoso. Tre mesi prima il ca 15,3 era 87. Ho avuto progressione ossea e ciliegina sulla torta, una piccola lesione encefalica trattata con cyberknife. La tossicità della chemio mi ha scombussolato tutta e i valori ematici erano tutti alterati e bilirubina a 2,7! Il mio fegato è stanco di tante terapie. Nelle ultime analisi era scesa con una bella dose di cortisone. Spero che la PET non sia troppo brutta...Ho bisogno di un ritorno alla normalità, ancora oggi non riesco a stare tanto in piedi, dopo un po' devo sdraiarmi per la grande stanchezza. Un caro saluto a tutte.
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in: La malattia avanzata
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- 24/01/2019 at 11:54
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ABRCAdaBRA e altri consigli Ciao, non so se ci siano altre "mutate" a parte me, in questo momento. Effettivamente siamo abbastanza rare... ma non così tanto come si vuole fare credere. Lo dico per le nuove: se vi siete ammalate prima dei 40 anni se avete avuto un tumore triplo negativo (a qualunque età e indipendentemente dalla familiarità) se avete casi di tumore al seno o all'ovaio in famiglia (altri tumori non valgono solo seno e ovaie) se avete casi di tumore al seno maschile in famiglia se avete avuto un tumore bilaterale (anche in momenti diversi) Avete i requisiti per fare il test genetico e sapere se avete una mutazione BRCA1 o 2. Tenete presente che: in pochissime regioni d'Italia si praticano i corretti protocolli di diagnosi precoce e sorveglianza per la mutazione BRCA (Emilia, Lombardia e credo altre due regioni che per non so quali siano) che al di fuori delle Breast Unit non sanno nemmeno di cosa si tratti che non tutti i medici sono correttamente informati perchè si tratta di argomenti recenti che esiste ancora in alcuni casi (per fortuna sempre più rari) una resistenza culturale alla diagnosi di mutazione, a causa di una visione "fatalista" e dei pregiudizi nei confronti della chirurgia preventiva (Tenete comunque presente che la chirurgia preventiva è una delle opzioni praticabili in caso di mutazione, non è l'unica possibile e nessuno vi farà pressioni, anzi... ) Per informazioni: http://www.abrcadabra.it/ https://www.facebook.com/aBRCAdabra.onlus http://ferrari.blogautore.espresso.repubblica.it/ Come disse Angelina Jolie "Knowledge is power" :)
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in: Cancro al seno e mutazione genetica
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- 23/01/2019 at 16:20
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Ciao a tutte! Sono nuova del forum, ne ho sentito parlare in un gruppo di FB da alcune ragazze che penso frequentassero il vecchio forum. Vi riassumo un po’ il mio percorso. Ho ho 36 anni e ho avuto la diagnosi a febbraio 2018: carcinoma duttale infiltrante (preso all’inizio per una ciste che aveva fatto ascesso) G3 di 6 cm con ki 90% con una bassa risposta ormonale e 3/4 linfonodi ingrossati. Ho fatto chemioterapia neoadiuvante (4 rosse e 11 taxolo). Con le rosse il bastardo si è ridotto di oltre la metà, ma verso la fine del taxolo si è rigonfiato un po’ e ha fatto ascesso (di nuovo). I linfonodi invece erano ok tranne uno che si era non si era ridotto del tutto. L’Intervento di mastectomia + scavo ascellare viene anticipato anche se di poco. L’istologico riporta che la massa asportata è in parte necrotizzata, in parte attiva anche se localizzata e che ora si tratta di un triplo negativo puro. Fortunatamente i linfonodi sono sani tranne uno (quello ingrossato fin dall’inizio) e la PET è pulita. Si riparte con la chemioterapia, stavolta capecitabina in pastiglie, per altri 6 mesi e radioterapia. Al momento ho iniziato la radioterapia da una settimana e sono al quarto ciclo (su otto) di capecitabina. A maggio spero di aver finito con le cure e di iniziare il follow up.
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in: Le nostre storie
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- 23/01/2019 at 07:01
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Non ci credo… E' troppo bello, ho provato a digitare il nome del forum senza sperarci minimamente e vi ho ritrovate/i! Un abbraccio a tutte/i, mi sentivo menomata senza di voi... :)
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in: I nostri Pensieri
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- 22/01/2019 at 00:23
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Una vita di controlli e i controlli per la vita Ad aprile avrò i miei controlli semestrali, già da ora una sottile, strisciante paura comincia a farsi sentire. È così per tutte o sono io esaurita?
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in: I controlli
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- 21/01/2019 at 21:24
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indennità di accompagnamento Scusate se scrivo qui...ma non so dove è meglio inserire la discussione. Volevo chiedervi una cosa. A dicembre ho avuto la visita di revisione dell'invalidità. Tralasciamo l'interrogatorio che mi hanno fatto ( mi sono pure messa a piangere, e mia mamma che mi ha accompagnato mi ha seguito a ruota), mi hanno in sostanza confermato l'invalidità al 100% e la legge 104 e volevo ben vedere. Però mi hanno tolto l'accompagnamento. E mi hanno messo la revisione a maggio 2020 . Ora mi chiedo...ma visto che il mio è uno stadio IV e devo fare le terapie a vita, non dovevano lasciarmelo?...a una mia amica, compagna di avventura e nel mio stesso trial...stessa situazione gliela stanno riconoscendo praticamente da sempre...è tre anni che la prende. Ora perché a lei gliela lasciano e a me l'hanno tolta ? Perché non porto più le stampelle? beh lei non le ha mai portate...la terapia è la stessa...l'unica differenza è che io ho la residenza in Lombardia e lei in Sicilia...però vi giuro non voglio nemmeno crederlo..che solo perché risiedo in Lombardia sono più rigidi o altro. Un diritto è un diritto per tutti e in tutta Italia. Voi cosa ne pensate? che dovrei Fare? Onestamente mi piacerebbe capire se ho possibilità di vincere un eventuale ricorso, ma non so se devo andare dai patronati o direttamente presso uno studio legale. Intendiamoci farei ricorso solo se mi dovessero dire che ho buone possibilità di vincere... Quanta amarezza però...
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in: Off topic
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- 18/01/2019 at 16:04
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Auguri 2018/2019 Carissime Dure Siamo ancora poche, si spera di crescere e di ritornare a condividere i nostri pensieri, i nostri progetti e i nostri sogni. Un abbraccio a ciascuna di voi, con affetto sincero.
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in: Off topic
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- 15/01/2019 at 15:54
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Uelaaaaa Presenteeeeeeeeeeee!!!:D
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in: La malattia avanzata
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- 15/01/2019 at 13:00
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Dicembre 2018 Tanti XXXXXXXXXX a chi si deve sottoporre ai controlli in questo mese, mese in cui ci sono cmq molti motivi per distrarsi.
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in: I controlli
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- 13/01/2019 at 20:09
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Triplo guaio Non è proprio off-topic ma .... lo conoscete questo blog ? https://triploguaio.it/ Mi pare divertente :)
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in: Off topic
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- 01/01/2019 at 18:58
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
