Forums › Discussioni

Viewing 15 topics - 946 through 960 (of 965 total)
1 2 3 … 63 64 65
    • Discussioni
    • Voices
    • Risposte
    • Ultima risposta
    • Indennità di accompagnamento Ricopio qui il mio post visto che è stato creato lo spazio: Scusate se scrivo qui...ma non so dove è meglio  inserire la discussione. Volevo chiedervi una cosa.  A dicembre ho avuto la visita di revisione dell'invalidità.  Tralasciamo l'interrogatorio che mi hanno fatto ( mi sono pure messa a piangere, e mia mamma che mi ha accompagnato mi ha seguito a ruota), mi hanno in sostanza confermato l'invalidità al 100% e la legge 104 e volevo ben vedere. Però mi hanno tolto l'accompagnamento. E mi hanno messo la revisione a maggio 2020 . Ora mi chiedo...ma visto che il mio è uno stadio IV e devo fare le terapie a vita, non dovevano lasciarmelo?...a una mia amica, compagna di avventura e nel mio stesso trial...stessa situazione gliela stanno riconoscendo praticamente da sempre...è tre anni che la prende. Ora perché a lei gliela lasciano e a me l'hanno tolta ? Perché non porto più le stampelle? beh lei non le ha mai portate...la terapia è la stessa...l'unica differenza è che io ho la residenza in Lombardia e lei in Sicilia...però vi giuro non voglio nemmeno crederlo..che solo perché risiedo in Lombardia sono più rigidi o altro. Un diritto è un diritto per tutti e in tutta Italia. Voi cosa ne pensate? che dovrei Fare? Onestamente mi piacerebbe  capire se ho possibilità di vincere un eventuale ricorso, ma non so se devo andare dai patronati o direttamente presso uno studio legale. Intendiamoci farei ricorso solo se mi dovessero dire che ho buone possibilità di vincere... Quanta amarezza però...

      Started by: uffola in: I diritti del Malato

    • 4
    • 10
    • 08/02/2019 at 18:42

      trudy

    • Cannella Scrivo qui in quanto non c'è una sezione dedicata all'alimentazione. Ho iniziato a mangiare per colazione il porridge,  che adoro. Lo faccio seguendo la ricetta di Berrino Uso anche un po' di cannella.  Ho un dubbio...secondo voi ci sono " controindicazioni "?..Ho letto in alcuni siti che interagisce a livello ormonale...In altri che inibisce la proliferazione cellulare.  Siccome mi piace molto non vorrei rinunciare..ma non so se invece è il caso di farlo. Voi sapete qlc in merito?

      Started by: uffola in: Off topic

    • 4
    • 5
    • 06/02/2019 at 10:34

      muso

    • la mia storia La mia storia per il momento è brevissima. Sono stata operata a febbraio 2016 e poi sostituzione espansore con protesi a febbraio 2017. A quasi 3 anni dall'intervento i controlli vanno bene e questo è già un gran risultato - l'istologico non era bellissimo e quindi mi aspetto un seguito prima o poi. Spero che in questo forum ci scambieremo informazioni e esperienze e magari avremo anche occasione di incontrarci di persona qualche volta.

      Started by: silviach in: Le nostre storie

    • 5
    • 10
    • 04/02/2019 at 09:35

      silviach

    • Aggiornamenti Che bello ritrovarvi !!!! Nel frattempo ho affrontato una Tac di controllo e senza il vostro sostegno e’ stata ancora più dura...  La Tac ha evidenziato situazione di stabilità e alcune aree a livelli toracico sono più sfumate.... sospirone di sollievo e avanti con la terapia che sto facendo da gennaio 2018 Capecitabina - vinorelbina - endoxan dosaggio metronomico. Mi farebbe molto piacere leggere anche i vostri aggiornamenti!!! Uffola sono molto felice per te. Beba che piacere risentirti!!!  Il forum e’ per me un porto sicuro dove andare a rifugiarmi sicura di trovare qualcuno che ti capisce davvero fino in fondo. Un bacio a tutte le dure!!!!

      Started by: trudy in: La malattia avanzata

    • 4
    • 6
    • 02/02/2019 at 10:13

      Eli75

    • Ciao a tutte….vi ho trovato! Buongiorno a tutte, intanto mi presento velocemente perché tra poco sono costretta ad uscire. Mi chiamo Paola, ho 68 anni appena compiuti, tumore al seno operato 6 anni fa, ho un marito, una figlia e due gatti. Sono romana, casalinga anche se ho il diploma di maestra elementare. Mi piace l'arte e Roma è ricchissima da questo punto di vista. Amo anche la fotografia, ma quella altrui, non la mia! Sono contenta di avervi ritrovato, anche se prima non ero iscritta, ma vi seguo da tanto tempo. Appena posso vi racconterò più diffusamente della mia situazione in rapporto al tumore . Per ora vi saluto tutte con affetto. Paola

      Started by: paolabm in: Le nostre storie

    • 7
    • 12
    • 31/01/2019 at 12:42

      bina68

    • video Paziente Diplomata 2018 ora online Paziente Diplomata 2018 - i video degli interventi a questo indirizzo si trovano i video della giornata 'Paziente Diplomata 2018' che si è tenuta in ottobre all'ospedale Humanitas di Milano. Ho partecipato di persona e ho trovato molto interessanti gli interventi, che spaziano dalla prevenzione alle nuove terapie, proprio perchè tutto viene spiegato in un linguaggio adeguato a noi pazienti. Questa manifestazione si tiene tutti gli anni (quest'anno sarà sabato 12 ottobre) con iscrizione a partire da circa un mese prima.   Incoraggio chi può a partecipare; in sala quest'anno c'erano ancora molti posti liberi. Alla fine di ogni presentazione c'è spazio per domande dal pubblico e nell'intervallo i medici sono disponibili per domande personali.

      Started by: silviach in: Parlano di noi

    • 1
    • 2
    • 27/01/2019 at 14:22

      uffola

    • Ciao. Ciao a tutte! Spesso entravo nel vecchio sito per leggere e avevo notato che un giorno si poteva accedere o poi per settimane il buio totale. Sono contenta che sia rinato. Per me questo è un momentaccio, la nuova terapia dopo progressione della malattia mi ha dato tossicità dopo il secondo ciclo (capecitabina+tyverb) ed è stata sospesa fino a rivalutazione. Ebbene ieri ho fatto la PET, ho fatto i marcatori che ho il terrore di guardare l'esito al pc ma prima o poi dovrò farlo, prima che mi arrivino per posta. Chissà cosa verrà fuori. I miei marcatori a settembre erano schizzati su fino ad arrivare a 520 e 43 (ca 15,3 e CEA) Mai avuto in otto anni un aumento così vertiginoso. Tre mesi prima il ca 15,3 era 87. Ho avuto progressione ossea e ciliegina sulla torta, una piccola lesione encefalica trattata con cyberknife.  La tossicità della chemio mi ha scombussolato tutta e  i valori ematici erano tutti alterati e bilirubina a 2,7! Il mio fegato è stanco di tante terapie. Nelle ultime analisi era scesa con una bella dose di cortisone. Spero che la PET non sia troppo brutta...Ho bisogno di un ritorno alla normalità, ancora oggi non riesco a stare tanto in piedi, dopo un po' devo sdraiarmi per la grande stanchezza.  Un caro saluto a tutte.

      Started by: marygj0 in: La malattia avanzata

    • 5
    • 11
    • 24/01/2019 at 11:54

      gabriela

    • ABRCAdaBRA e altri consigli Ciao,  non so se ci siano altre "mutate" a parte me, in questo momento.  Effettivamente siamo abbastanza rare... ma non così tanto come si vuole fare credere. Lo dico per le nuove: se vi siete ammalate prima dei 40 anni se avete avuto un tumore triplo negativo (a qualunque età e indipendentemente dalla familiarità) se avete casi di tumore al seno o all'ovaio in famiglia (altri tumori non valgono solo seno e ovaie) se avete casi  di tumore al seno maschile in famiglia se avete avuto un tumore bilaterale (anche in momenti diversi) Avete i requisiti per fare il test genetico e sapere se avete una mutazione BRCA1 o 2. Tenete presente che: in pochissime regioni d'Italia si praticano i corretti protocolli di diagnosi precoce e sorveglianza per la mutazione BRCA (Emilia, Lombardia e credo altre due regioni che per non so quali siano) che al di fuori delle Breast Unit non sanno nemmeno di cosa si tratti che non tutti i medici sono correttamente informati perchè si tratta di argomenti recenti che esiste ancora in alcuni casi (per fortuna sempre più rari) una resistenza culturale alla diagnosi di mutazione, a causa di una visione "fatalista" e dei pregiudizi nei confronti della chirurgia preventiva (Tenete comunque presente che la chirurgia preventiva è una delle opzioni praticabili in caso di mutazione, non è l'unica possibile e nessuno vi farà pressioni, anzi... )  Per informazioni:  http://www.abrcadabra.it/ https://www.facebook.com/aBRCAdabra.onlus http://ferrari.blogautore.espresso.repubblica.it/ Come disse Angelina Jolie "Knowledge is power"   :)

      Started by: danny-la-mangusta in: Cancro al seno e mutazione genetica

    • 1
    • 1
    • 23/01/2019 at 16:20

      danny-la-mangusta

    • Ciao a tutte! Sono nuova del forum, ne ho sentito parlare in un gruppo di FB da alcune ragazze che penso frequentassero il vecchio forum.  Vi riassumo un po’ il mio percorso. Ho ho 36 anni e ho avuto la diagnosi a febbraio 2018: carcinoma duttale infiltrante (preso all’inizio per una ciste che aveva fatto ascesso) G3 di 6 cm con ki 90% con una bassa risposta ormonale e 3/4 linfonodi ingrossati. Ho fatto chemioterapia neoadiuvante (4 rosse e 11 taxolo). Con le rosse il bastardo si è ridotto di oltre la metà, ma verso la fine del taxolo si è rigonfiato un po’ e ha fatto ascesso (di nuovo). I linfonodi invece erano ok tranne uno che si era non si era ridotto del tutto. L’Intervento di mastectomia + scavo ascellare viene anticipato anche se di poco.  L’istologico riporta che la massa asportata è in parte necrotizzata, in parte attiva anche se localizzata e che ora si tratta di un triplo negativo puro. Fortunatamente i linfonodi sono sani tranne uno (quello ingrossato fin dall’inizio) e la PET è pulita. Si riparte con la chemioterapia, stavolta capecitabina in pastiglie, per altri 6 mesi e radioterapia.  Al momento ho iniziato la radioterapia da una settimana e sono al quarto ciclo (su otto) di capecitabina. A maggio spero di aver finito con le cure e di iniziare il follow up.

      Started by: ester in: Le nostre storie

    • 6
    • 7
    • 23/01/2019 at 07:01

      uffola

  •  

Viewing 15 topics - 946 through 960 (of 965 total)
1 2 3 … 63 64 65