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    • Rash cutaneo e fastidioso prurito Mie care dure, scrivo in questa sezione anche se non mi pare ci siano molte esperienze di metastatiche her2+ qui nel forum. Ad ogni modo volevo chiedere informazioni a tutte voi. Sono in terapia con trastuzumab e pertuzuman (prima con taxolo e da un anno solo monoclonali) da circa 2 anni. La terapia fa il suo sporco lavoro e anche l'ultima PET di fine dicembre è pulita. Tuttavia da qualche mese, dopo la terapia, cominciano a spuntarmi sfoghi che prudono terribilmente su tutto il corpo. Non è una situazione intollerabile ma vedo che il fastidio aumenta progressivamente. Ho pensato ad una sensibilizzazione al farmaco. Qualcuna ha esperienze in tal senso? Consigli?

      Started by: kay74 in: Herceptin e positività all’her2

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    • 11/04/2024 at 19:04

      kay74

    • Dosaggio Palbociclib. Ciao amiche, ho bisogno del vostro parere. All'ennesimo controllo di martedì scorso per poter riprendere il Palbociclib dopo la settimana di pausa, i miei neutrofili erano troppo bassi, anche se al limite, per cui rinvio di 7 giorni. Siccome ultimamente mi è capitato abbastanza spesso, è la seconda volta che mi propongono di ridurre la dose alla minima di 75mg. Io sono molto dubbiosa: e se non dovesse funzionare? È vero che anche allungare la pausa a 15gg non mi piace molto, ma c'è sempre il Letrozolo che qualcosa farà. Avete esperienza di dosaggio minimo? Grazie mille. 1 2

      Started by: NonnaL in: I controlli

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    • 08/04/2024 at 06:48

      Emme22

    • Triplo negativo metastatico Ciao dure, ritorno con cattive notizie...recidiva ad un linfonodo catena mammaria interna e fresca fresca anche diagnosi di recidiva cutanea....tutto questo dopo chemio, mastectomia, svuotamento ascellare e radioterapia. Ora l'oncologa dello IEO mi ha già prospettato nuova chemioterapia....dovrebbe essere il Sacituzumab Govitgecan. Non è che ci siano molte soluzioni per il triplo metastatico e io mi sento sempre più nello sconforto più totale perchè penso davvero di non avere più molte speranze. Scusate per lo sfogo e per la negatività. Confesso di avere fatto anche brutti pensieri che però fortunatamente sono passati. Vi abbraccio

      Started by: Simona78 in: La malattia avanzata

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    • 06/04/2024 at 17:50

      Effe

    • Mi chiamo Sonia e ho un tumore al seno Ciao a tutte Mi chiamo Sonia e ho compiuto 50 anni il maggio scorso. Ero piena di energia e di vita, facevo controlli regolari, ma mai avrei immaginato, quel giorno di luglio in cui ho sentito un nodulo al seno destro, che sarei entrata nelle statistiche e soprattutto nel tunnel della malattia oncologica. Ho retto bene le prime notizie. Sì, è un carcinoma infiltrante, ma vedrai che non ci sono interessamenti ai linfonodi, la risposta ormonale è buona, la velocità di crescita bassa: te la caverai con un ciclo di radioterapia e la terapia ormonale. Vengo operata (meravigliosamente) a Candiolo, dove però l'istologico è meno ottimista dei miei medici. Una micrometastasi al sentinella c'è, e il KI67 non è poi così basso. Meglio se ci aggiungiamo una chemioterapia adiuvante. Assesto anche questa notizia, mi faccio prendere in carico dall'oncolgia dell'ospedale vicino a casa (dove peraltro sono meravigliosi), inizio la trafila per mettere il PIC quando l'oncologo si accorge che, nella fretta di operarmi, nessuno mi aveva fatto fare una TAC. Non ci dirà nulla di più, ma per sicurezza facciamola. E facciamola. Due sospette lesioni ossee. Sospendiamo tutto, se la malattia è metastatica la prima linea di trattamento non è più la chemio tradizionale, ma la terapia target. Per confermare, faccio la scintigrafia. Negativa. Meraviglia, possiamo iniziare? Il radiologo (sant'uomo, mi ha potenzialmente salvato la vita) insiste: lui sa cosa ha visto, magari sulla vertebra non è una lesione secondaria, ma quella sullo sterno ne ha tutta l'aria. Una monolesione sternale? Mah...pare strano, i linfonodi non passano da lì, come ci sarà arrivata se le vertebre sono tutte intatte? Il mio oncologo dice "non possiamo avere dubbi, anche solo una lesione cambia il quadro delle strategie (e anche degli obiettivi, perché di guarire completamente non se ne parla più...quelle belle percentuali di "90% di possibilità di guarigione completa" che suonavano così rassicuranti sembrano così lontane che dubito persino di averle mai sentire davvero). La PET conferma la monolesione. Faccio la radio sul seno e poi tre sedute di stereotassi sulla lesione. Finisco a dicembre. Il 2 gennaio parto con ribociclib e letrozolo. Dopo 18 giorni i neutrofili sono sotto le suole, primo ciclo sospeso. Una settimana fa riesco miracolosamente a iniziare il secondo ciclo, perché i neutrofili sono risaliti faticosamente appena sopra la soglia critica, ora il controllo sarà tra 15 giorni, mi aspetto una nuova sospensione anticipata del secondo ciclo (non mi aspettavo che la neutropenia sarebbe arrivata così presto...era attesa, ma non così presto), l'obiettivo è farne almeno un terzo a dose piena, poi la TAC di controllo. In tutto ciò io mi aggiro per la mia vita come uno zombie, ho smesso di fare sport perché mi affatica salire un piano di scale e la nausea mi è compagna non sempre discreta. So che le terapie andranno avanti "ad oltranza", ma so che non posso vivere così rallentata a lungo, altrimenti impazzisco. Mi auguro che la malattia sia sotto controllo, naturalmente, ma anche che trovino un dosaggio che mi permetta di vivere, non solo di sopravvivere. So che magari non tornerò a vivere con il turbo perenne inserito, ma ho molto bisogno di riprendere a vivere, ne ho bisogno per la mia tenuta psicologica, che ad ogni schiaffo ben assestato vacilla un po'.

      Started by: Scambu in: Le nostre storie

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    • 04/04/2024 at 08:05

      gilliHope

    • Capelli Buonasera a tutte Volevo chiedere, a chi di voi sta facendo o ha fatto taxolo settimanale x molto tempo, come vanno i capelli?! Soprattutto  cosa devo aspettarmi.... Cadranno e cresceranno più volte? I miei sono caduti quasi tutti ma sembra stiano iniziando a ricrescere. Sto usando una parrucca che non amo particolarmente e l arrivo dell estate un pochino mi preoccupa. Non so cosa aspettarmi! Anche le ciglia e sopracciglia  sono quasi scomparse  

      Started by: Benny in: La malattia avanzata

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    • 02/04/2024 at 22:08

      BAMBAM

    • Mastectomia bilaterale, protesi e linfonodi Ciao a tutte! Il 1° settembre 2021 mi é stato diagnosticato un tumore invasivo al IV stadio, con metastasi a linfonodi e ossa. Iniziato ad ottobre con Ribociclib + Letrozolo, Denosumab e Dibase 100.000 una volta al mese ed Enantone. La terapia é andata molto bene, tanto che le ultime PET (luglio e novembre 2022) sono risultate quasi completamente pulite. Rimaneva "attivo" soltanto il tumore piu grande al seno, che ad inizio terapia era di 3 cm e che ora si é ridotto a 1.4 cm. Visti questi risultati, pensavo che l'intervento fosse lontano o che forse non sarebbe stato necessario come del resto sostenevano diversi oncologi che mi hanno visto in tutto questo periodo. Ora dicono invece che sarebbe una buona opportunità toglierlo perché potrebbe non rispondere più alla terapia e spargere altre metastasi in giro. Io comunque la terapia dovrei continuare a farla anche dopo, e visto che fin qui ha funzionato benissimo, non mi é molto chiara la necessità dell'intervento. Mi é stato comunque dato del tempo per pensarci e io mi sto arrovellando, non so che fare sinceramente. Chi ha avuto un esperienza come la mia? Cosa avete fatto? Altra domanda: il mio intervento prevederebbe mastectomia bilaterale, asportazione di tutti i linfonodi a sinistra e inserimento delle protesi. Mi fa paura soprattutto il post operazione: la possibilità che si gonfi il braccio, la formazione dei "cordini", l'insensibilità al seno, l'incapacità di portare pesi nel braccio dove saranno tolti i linfonodi, le possibili infezioni o le ferite che non guariscono bene. Come é stata la vostra esperienza? Poi... la "convivenza" con le protesi. Com'è? Sono fastidiose o dopo un po' non ci si accorge più di averle? Scusate per le troppe domande, ma sono un po' nel panico. Grazie e buona festa a tutte! 💐🙂

      Started by: Betta in: Chirurgia

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    • 02/04/2024 at 10:15

      Emme22

    • Buongiorno………….. Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e' appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari..........Paura, terrore incredulità......Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo. 1 2 3

      Started by: SOLE in: Le nostre storie

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    • 20/03/2024 at 19:48

      SOLE

    • Gruppo di sostegno per pazienti oncologici al quarto stadio su Milano ciao ragazze, vorrei segnalarvi un nuovo progetto totalmente gratuito in partenza su Milano promosso dalla Fondazione in cui lavoro. Si tratta di un gruppo di sostegno  rivolto a pazienti oncologici metastatici che si ritrova due volte al mese il mercoledì a Milano in zona Lambrate. 
In questo spazio, gestito da due counselor professioniste, ognuno ha l’opportunità di condividere la propria esperienza, le insicurezze e le paure che derivano dal delicato momento che sta attraversando, al fine di riscoprire i propri bisogni e le proprie risorse. Credo che possa essere una bella opportunità di supporto che al momento manca per chi vive la malattia al quarto stadio. Ecco i riferimenti sul progetto per approfondire: https://www.fondazionemacri.org/2023/12/08/gruppo-di-supporto-oncologico-om/ Per info potere scrivere a : info@fondazionemacri.org oppure mandare un whatsapp a : 3888053266 Un abbraccio Cricca Ps: per chi volesse un sostegno di tipo individuale è disponibile il centro di ascolto online  Origami (anche questo gratuito) rivolto a pazienti oncologici in generale e a chi se ne prende cura. (i riferimenti per richiedere info sono gli stessi di cui sopra)

      Started by: cricca73 in: La malattia avanzata

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    • 16/03/2024 at 20:25

      Eli75

    • Ciao sono nuova, a rischio sospensione chemio <p style="text-align: right;">Buona sera a tutte, sono Elena. Ho un triplo, dalla tac non era diffuso. Quando ho iniziato le cure (Carboplatino e taxolo settimanali) ero molto fiduciosa. Ho perso i capelli e non mi è importato nulla, avevo la nausea (in realtà non molta) e le mani insensibili (quello molto), e mi si è abbassata la vista, ma ero sempre allegra perché mi stavo curando e pensavo di arrivare fino alla fine, operarmi, magari anche mastectomia bilaterale se il test genetico è positivo, e poi vivere più o meno in pace, almeno per un anno o due. Ero perfino contenta perché il taxolo mi faceva effetto lifting. Già dopo la seconda seduta i neutrofili sono scesi. Qualche giorno di attesa con Filgrastim e poi ripartivo. Ma ora non riesco più ad andare avanti, sono ferma alla quinta: i linfociti sono scesi in picchiata (ora sono sotto antibiotico di copertura, hanno anche "minacciato" di ricoverarmi) e anche l'emoglobina. Ormai non faccio la chemio da 3 settimane, mi hanno detto in ospedale che, quando i valori risalgono, riprovano ancora una volta con dose ridotta, e molto Filgrastim (dell'emoglobina non ne hanno parlato, ma è bassa anche quella) ma se i valori scendono di nuovo a questi livelli sospendono la chemio. È stata una bella botta. Un triplo negativo senza chemio? Ora voglio sentire un altro parere, anche perché l'oncologa è stata molto secca, sicuramente aveva ragione, ma il tono poteva essere migliore. Mi ha detto che non possono ammazzarmi per ammazzare il tumore e che le chemio "rosse" non le reggerei mai. Non so, se avete qualche esperienza simile che poi è stata risolta, e la terapia è proseguita, mi farebbe piacere leggerla. Non ho mai avuto un momento di scoraggiamento prima, ma ora sono molto giù di morale</p> 1 2

      Started by: Elek in: Le nostre storie

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    • 12/03/2024 at 18:51

      mauraanna

    • Cardiotossicita da chemioterapia Care Dure, apro questo post anche in seguito all'invito che mi ha proposto il presidio Humanitas dove sono seguita per il follow up. Infatti il reparto di oncologia   è stato integrato con un nuovo ambulatorio quello di cardiooncologia. Sono pertanto stata invitata a sottopormi ad ecocardiogramma ed elettrocardiogramma per valutare la salute del mio cuore che, come tante di noi si è sorbito chemioterapia e transtuzumab essendo her 2+++ (e non è propio un toccasana per il cuore). Per fortuna tutto bene, anche se sono presenti alcune extrasistole (ma mi hanno spiegato che essendo sovraventricolari sono meno pericolose), devo ritornare tra un anno per un ulteriore controllo. Anche la terapia ormonale puo' creare problemi a livello cardiaco e cardiovascolare (ed io me la sorbisco tutti i giorni da sette anni). Non bastavano tutti gli accertamenti ai quali sono/siamo sottoposte semestralmente e annualmente, ora ci volevano anche i controlli cardiaci..mi hanno spiegato che sono accertamente necessari in quanto se individuati tempestivamente eventuali poroblemi questi si possono trattare con successo..Quando mi veniva praticato il transtuzumab in effetti mi veniva richiesto un ecocardiogramma ogni quattro mesi ma, successivamente, non mi è mai piu' stato indicato nessun esame cardiaco compreso tra gli esami  in follow up.. E voi care Dure? Vi prendete cura del vostro cuore?

      Started by: mauraanna in: Le nostre storie

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    • 06/03/2024 at 18:33

      Ross

    • E-mail sospetta <p style="text-align: left;">Non so se sono nello spazio giusto, ma vi segnalo un'email che mi è arrivata a nome di dure come muri nel quale mi si dice di fare attenzione , di non prendere sul serio e di cancellare l'iscrizione credo sia un tentativo di pisching per rubare i dati personali e quindi non ho cliccato niente mi confermate? Grazie</p>

      Started by: serena62 in: Segnala problemi tecnici

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    • 18/02/2024 at 19:53

      serena62

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