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    • Beba Amiche, mi dispiace irrompere nel forum con questa notizia, ma devo farmi coraggio, quel coraggio che Beba ha insegnato a tutte noi e che mi porterò dietro fino al mio ultimo respiro. La nostra meravigliosa amica, la donna più importante della mia vita è volata via questa notte. Non conosco nessuno che abbia amato la vita più di lei, e sarà sempre al mio fianco. Non ci saranno funerali, domani alle ore 14 una commemorazione nel cortile di casa sua (Via Sarpi 36 a Milano). Un caro abbraccio e ricordate sempre quello che ci ha insegnato, è il giusto modo per onorare la sua vita e fare in modo che sia sempre presente in mezzo a noi. 1 2 … 4 5

      Started by: lillybuddy in: La nostra Famiglia

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    • 18/02/2024 at 17:52

      lili

    • Carenza farmaci È da gennaio che sto avendo difficoltà a reperire in farmacia lo Zoladex ( abito in provincia di Milano). Il mese scorso la farmacia alla fine me lo ha ordinato in via emergenziale però mi ha anche detto che non si può farlo sempre. Oggi sono andata nella mia solita farmacia..e niente non risulta disponibile sia all' Asl che dai loro grossisti. Domani proverò in altre farmacie.... però insomma inizio ad avere un po' di ansia . Al momento ho due iniezioni in casa perciò ho tempo però preferisco non dormire sugli allori come si suol dire. Volevo confrontarmi con voi per appunto capire se sono l'unica. Manca solo che devo cambiare iniezione per non so quale motivo alla fine🙈  

      Started by: uffola in: La malattia avanzata

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    • 13/02/2024 at 17:32

      serena62

    • Her2 +++ e tutto il resto negativo. Ciao e bentrovate (vi ho seguite per un po' 14 anni, dopo la quadrantectomia + radio, poi mi sono considerata guarita per 12 anni). Dopo la mastectomia di due anni fa (due chemio e un anno di Herceptin) mi sono ritrovata metastatica (fegato e anca). Sto facendo cicli di TDM1 (trastuzumab Emtansine, ovvero Kadcyls) e dopo 2 mesi la ledione al fegato si è parecchio ridotta. Quindi si va avanti. Non so bene cosa aspettarmi, quanto si può andare avanti?  per il resto devo dire che sto benissimo e faccio fatica a considerarmi malata cronica!

      Started by: patatina in: Herceptin e positività all’her2

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    • 13/02/2024 at 17:22

      serena62

    • E compleanno sia Oggi è il mio compleanno. 62 ..non pensavo nemmeno di arrivarci quando nel 2013 mi diagnosticarono il cancro , dopo aver visto morire mio papà e mia sorella di tumore quando mi dettero la sentenza di quarto stadio inoperabile mi ero già preparata il posto in paradiso ,( almeno si spera) e , Ve lo dico piano piano ,quasi un sussurro,mi ero informata per il suicidio assistito in Svizzera...invece la Vita ha auto la meglio, ho capito che dovevo lottare o almeno provarci per il mio figliolo allora adolescente al quale non volevo riservare un dolore come avevo provato io con la scomparsa dei miei cari. Beh eccomi qui , un po' acciaccata , piena di non so quante sostanze tossiche radiazioni e va' a sappi che altro ma in piedi e sto bene, oggi pranzato fuori con ravioli di branzino allo scoglio buon bicchiere di  soave ( e quando ce vo ce vo) e mi sono autofesteggiata perché ogni giorno in più e'davvero un dono e non voglio dimenticarlo come purtroppo succede spesso nella routine quotidiana , e mi dico ma gli "altri" che ne sanno? Che ne sanno di questo nostro vivere così? Beh meglio che non lo sappiano in fondo

      Started by: serena62 in: Le nostre storie

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    • 13/02/2024 at 11:12

      Love 13

    • Nel ricordo di Alessandra La vita molte volte ci pone di fronte a delle sfide a cui non possiamo sottrarci. E così dopo 115 chemioterapie, 10 radioterapie e 3 interventi chirurgici, il 26 gennaio di quest'anno , si è spenta mia moglie Alessandra all'età di 61 anni. La nostra è stata una bellissima storia d'amore, vissuta intensamente, fondata sul rispetto e la fiducia reciproca . Un immenso desiderio di dare e ricevere amore , sempre uniti nella buona e nella cattiva sorte. Ci siamo conosciuti giovanissimi. 14 anni lei , 16 anno io. Da quel sabato sera, è scoccata una scintilla che non si è più spenta e che mai si spegnerà. Alessandra ha combattuto con forza e coraggio la sua battaglia per la vita, sapendo che i suoi affetti più cari Stefano e Lorenzo non l'avrebbero mai lasciata sola. Anche nei momenti più terribili e drammatici della malattia ,Alessandra  ha sempre sorriso a tutti quelli che le hanno voluto bene e non solo. E' riuscita a ringraziare anche una dottoressa  che le aveva fatto le corna, solo perchè le aveva chiesto un suo parere personale su quale terapia affrontare. Era sempre gioiosa , buona ed altruista, perchè era bella dentro, dal cuore aperto e generoso, pieno d'umanità. Nel suo percorso di sofferenza abbiamo anche incontrato delle persone speciali che l'hanno incoraggiata ad assaporare la vita, evitando di concentrarsi sulla malattia, ma di pensare a tutto quello di bello che potevamo fare ancora insieme. In particolare una dott.ssa dell' Istituto Europeo Oncologio di Milano, dove Alessandra è rimasta in cura per quasi 12 anni,è stata il suo faro, la sua luce.  Con la sua dolcezza , la sua disponibilità ha messo al primo posto l'ammalato e non la pura logica del profitto.  Le ha trasmesso una carica di positività che le ha permesso di lottare con la gioia nel cuore. Mi piace pensare che ci sia un disegno soprannaturale che il Padre Celeste ha per ciascuno di noi, e che non sempre riusciamo a comprendere. Nella sofferenza e nel dolore , ho scritto questa raccolta di poesie, che viene dal profondo del mio cuore. E' un piccolo miracolo d'amore in ricordo della mia Sandrina, come mi piaceva chiamarla.  E così segregato a casa per tre mesi a causa della pandemia, scoppiata subito dopo che Alessandra mi aveva lasciato, ho scritto queste poesie, e ho disegnato un fiore per ogni poesia , con i pastelli che mi aveva regalato vent'anni prima. Alessandra amava la natura e in particolare i fiori che curava con passione .  Ogni volta che un'orchidea o un ibisco fioriva , il suo viso si illuminava d'immenso come quando parlava di nostro figlio Lorenzo. Sono attimi, momenti, sensazioni e sentimenti che si intrecciano tra di loro e danno vita ad un mosaico di emozioni che descrivono la nostra storia d'amore.  Il libro s'intitola " IL TUO SORRISO ALLA VITA ".  Il sorriso di Alessandra e' stato  la mia ispirazione per le poesie, e sarà la mia ispirazione a non rimanere solo a vivere la sofferenza, ma a ricercare la solidarietà con le persone che vorranno aprire il loro cuore e fare un buon gesto d'umanità e cristianità verso il prossimo che soffre. Aiutare e donare con il cuore ci aiuta a vivere meglio, ad essere in pace con noi stessi, assaporando quel sentimento vero e profondo che nessun essere umano può fare a meno: l'amore. A mie spese ho stampato 5000 copie in vendita a 10 euro/cd. Quando avrò realizzato l'intera vendita, farò una donazione di 50.000 euro all'I.E.O.  di Milano, per la ricerca sul cancro, alla Divisione di Ginecologia Oncologica .  In quell'occasione , quando consegnerò la donazione, mi piacerebbe organizzare un breve incontro, con tutte le persone dell'Istituto che hanno curato o conosciuto Alessandra, e l'hanno fatta sorridere in un contesto dove la sofferenza e la disperazione sono tangibili sul volto delle persone sofferenti.  In particolare mi piacerebbe ringraziare le dott.sse della Ginecologia, della Radiologia, della Tac , della Pet, le infermiere, le segretarie , ma anche l'addetto alla reception, al bar , alla vendita dei giornali.  Tutte quelle persone che hanno contribuito a incoraggiare Alessandra a non mollare mai. Ringrazio sin d'ora la solidarietà di tutti coloro che  appoggeranno il mio ambizioso progetto, che mi dà la forza di andare avanti: fare qualcosa per Alessandra, è come sentirla ancora vicino a me a rincuorarmi e a sostenermi nel mio nuovo percorso di vita. Vista la finalità della donazione, sostenere il mio progetto significa sostenere la ricerca per  tutte le donne che combattono o combatteranno la loro battaglia per sconfiggere la terribile malattia del carcinoma ovarico. Grazie di cuore. Vi abbraccio tutti. Con affetto e riconoscenza , per sempre . Stefano e Lorenzo

      Started by: alelor in: La nostra Famiglia

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    • 09/02/2024 at 14:10

      Karla from the Camino

    • come vengono prenotati i controlli da voi? Ciao a tutte, come fate voi a prenotare i vostri controlli? Dove sono seguita io i controlli (per me una RMN total body con setting osseo) vengono prenotati direttamente da oncologia : in genere mi comunicano la data quando vado per la visita precedente o talvolta mi chiamano per dirmi la data. Da un lato la cosa funziona bene perchè tu non ti sbatti per trovare posto e fai l'esame sempre nello stesso posto con lo stesso macchinario, che è ottimale per il confronto. Dall'altro sei sempre in ansia sul quando metteranno il controllo e soprattutto se si ricorderanno di prenotarlo. Perchè ad esempio io dovrei fare RMN trimestrali, però ho fatto l'ultima il 5 Ottobre, a Dicembre mi avevano parlato dei primi di Gennaio, alla visita di Gennaio mi han detto che oramai il calendario era pieno. Adesso ho mandato mail e sto cercando di telefonare per capire quando sarà (tra l'altro uno ha anche un a vita, però è ovvio che se mi chiamano con un certo orario non potrò giocarci tanto... dovrà essere quello..) insomma, mi lamento perchè mi si somma ansia...come funziona da voi??    

      Started by: Picchio in: I controlli

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    • 08/02/2024 at 16:59

      Emme22

    • Chemio – resistenza Buongiorno a tutte..a e a tutti! Ho creato un nuovo topic perché non sapevo dove inserire il mio quesito.. vi ho raccontato un po' della fase " interlocutoria " diciamo così, nella quale mi trovo.  Al momento ho fatto la prima iniezione di fulvestrant e sono reduce da ben otto giorni di ricovero ( nuova biopsia epatica, tac total body che ha confermato la progressione al fegato e le lesioni ossee sulla colonna, che prima non c'erano,   quindi due sedute di radioterapia antalgica per trattare alcune di queste vertebre nei punti che mi danno dolore ), per fortuna non è spuntato fuori qualcos'altro in altri organi, data la progressione potete immaginare l'ansia con cui ho aspettato i risultati della tac! Adesso aspetto esito biopsia e poi farò una profilazione genomica al Gemelli per vedere se ci sono particolari mutazioni. Il quesito è il seguente: visto che dopo due anni di farmaci biologici la prima linea di chemio in vena propostami ( Eribulina ) è stata come acqua fresca per il mio tumore ( zero efficacia e progressione) ), pur avendomi però presa a schiaffi ben bene con moltissima tossicità ed effetti collaterali......secondo voi, questo può voler dire che il mio tumore è chemio - resistente??..è capitato a qualcuna di voi di avere addirittura progressione con una chemioterapia e poi magari ottenere buoni risultati con un'altra linea? Chi meglio di voi può rispondermi..Beba chiedo anche a te se mi leggi, data la tua lunga esperienza. Grazie a chi vorrà rispondermi. Vi abbraccio. 1 2

      Started by: Francyrainbow in: Chemioterapia

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    • 08/02/2024 at 16:57

      admin

    • Durata terapia trastuzumab e pertuzumab Ciao carissime, come già scrissi sono una metastastica dalla prima diagnosi del tumore. Quindi niente intervento e alcuna speranza di guarigione. Il mio tumore, negativo ai recettori ormonali e positivo  her2, sembrerebbe avere creato metastasi in tempi record (ki67: 67%), i medici ritengono in meno di un anno rispetto a quando sarebbe nato. Dopo 6 cicli di chemio e monoclonali ora da un anno faccio terapia di mantenimento con trastuzumab e pertuzumab. Credo di essere una 'fortunata' poiché già con la chemio sembrerebbe ci sia stata una remissione totale sia del tumore primario che 0delle metastasi (almeno 11 tutte sparse nei due polmoni). Vi scrivo per sapere della vostra esperienza con trastuzumab e pertuzumab. In particolare per conoscere la durata della vs terapia di mantenimento (chiaramente da coloro che sono her2 positive). Ho letto che mediamente la progressione inizia dopo circa 18 mesi (ne ho terrore) però ho sentito anche di persone che l'hanno fatta per tantissimi anni. Il mio oncologo mi ha detto di avere pazienti che la fanno da 10 anni ....mmm non so se crederci....anche se spero sia vero.

      Started by: Isabel in: Herceptin e positività all’her2

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    • 02/02/2024 at 21:16

      mauraanna

    • Sono confusa e spaventata Salve a tutte dure . Io non entro spesso...poi prima ho sentito di un'attrice americana cancro al seno 4 stadio. Dice che sta preparandosi il funerale. E' una nuova moda a quanto pare ...sono depressa perché sono ancora sotto influenza terribile dal 28\12\2023.  Un mese. Febbre alta dovuto interrompere la terapia (faccio quella ormonale) mi angoscia il pensiero che la malattia possa aggredirmi senza farmaci che la tengono a bada. Pensieri negativi mi assalgono. Ed io sono una persona positiva. Prima dell'influenza mi sentivo benissimo. Poi succede sempre qualcosa ...come se non meritassi un po' di serenità. Prima in quella notizia anno fatto una lista di persone famose portate via. Quando un mese fa stavo discretamente ho letto l'ultimo  libro dottor Burioni esperto di cure sui tumori....li dice che siamo vicini anche a trovare la cura per i tumori avanzati. Mi ha dato tanta speranza. Inoltre il tumore avanzato con le cure si cronicizza...e si vive senza troppe sofferenze. Quadro e' vero ... Ma io oggi dopo un mese di febbre e con il respiro debole senza forze...con cicli 2 di antibiotici per curare una polmonite che si e' aggiunta...come se non fosse già abbastanza dura. Ma preferisco non scendere in particolari e già abbastanza cosi. Manco a dirlo il mio emocromo sballato. E per ultimo ciliegina sulla torta emoglobina 5 giorni fa 6.5 adesso 6.8 sto facendo le cure necessarie per farla risalire e mi dico starò di nuovo meglio. Ma un tarlo  mi ronza in testa ed e' questo: quando sento persone famose che hanno il tumore al 4 stadio che noi cronigizziamo con i farmaci. come  mai questi famosi, che penso abbiano tutte le migliori cure specie in America che sono all'avanguardia invece non ce la fanno? Ecco io non trovo risposta e oltre a stare malissimo ...ricado nell'angoscia che ho provato ottobre del 2022 quando dovevo stare bene dopo un intervento di quadricromia pe togliere un piccolo tumore maligno...di cui sarei dovuta guarire a 5 anni. La scoperta l'anno dopo di tumore 4 stadio metastatico. Con le cure le Met si sono ridotte un po' e la mia oncologa era soddisfatta .e mi parlo di altre sue pazienti in cui la malattia si e' cronigizzata quindi ho ritrovato un po' di speranza..... però poi accadono cose come queste ed entro in confusione.....scusatemi tutte dure se a questo giro non sono stata incoraggiante mi dispiace tanto🙁 magari tra un po' di giorni staro di nuovo meglio e tornerò qui con notizie positive. PS. E vera la notizia che la febbre in alcuni casi come i nostri, può fare regredire la malattia? ciao a tutte😘 1 2

      Started by: Francesca in: I nostri Pensieri

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    • 31/01/2024 at 19:43

      ele474

    • Ripresa malattia <p style="text-align: left;">Care dure, il referto della PET di oggi non è meraviglioso:in soldoni, per quel che ho capito, ripresa di malattia al fegato (ma già si sapeva), linfonodi addominali e ossa. A dir la verità io mi aspettavo peggio visto che avevo transaminasi alte (ma oggi per fortuna rientrate). Ora boh, aspetto il responso dell'oncologa.. lei mi ha sempre detto che c'erano opzioni light, prima di passare ai chemioterapici veri .. spero che sia così.. dopo la prima botta pesante di doxo e taxolo ho preso per 3 anni solo palbociclib. Ma leggo di tante di voi che fanno o hanno fatto vari tipi di cute. Attendo con il fiato sospeso e tanta speranza, come sempre.. vi abbraccio tutte!</p>

      Started by: cuore-di-mamma in: La malattia avanzata

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    • 29/01/2024 at 17:26

      Effe

    • tumore al seno di mia mamma Buongiorno a tutti sono Vera e vorrei condividere con voi la storia di mia madre perché mi rendo conto che non riesco piu a gestire da sola e mi sento completmente persa. A mia mamma é stato diagnosticato un tumore al seno stadio 3 a aprile 2021. Dopo varie analisi hanno scoperto che era un tumore positivo agli ogmoni e negativo her2 con i linfonodi ascellari già metastatizzati. Mia mamma ha seguito la chemio 4 rosse e 12 di taxolo fino a gennaio quando avrebbe dovuto fare la mastectomia con svuotamento ascellare. Fanno una TAC prima dell'operazione a gennaio 2022 e li scoprono delle metastasi dappertutto sulla colonna vertebrale, sterno e ossa iliache. Potete immaginare lo shock che abbiamo avuto. Non so tutt'ora spiegarmi come il PET scan fatto prima della chemio non ha potuto vedere queste metastasi. Mia mamma inizia quindi a febbraio 2022 la cura con Kisqali+ terapia ormonale e XGeva  e la situazione é rimasta stabile fino a giugno 2023. La TAC mostra una crescita del tumore a livello del seno con metastasi cutanee sempre a livello del seno malato e un nodulo al fegato di dubbia provenienza (non chiaro ancora se si tratta di metastasi). Mia mamma ricomincia la chemio con abraxane aspettando la nuova biopsia dei noduli cutenei. Fa 3 cicli in cui gli effetti secondari dopo la chemio sono stati complicati a gestire (dolori alle gambe che rendevano impossibile il movimento e anche di riposare la notte). I risultati della biopsia arrivano e ci rendiamo conto che il tumore é cambiato ed é diventato ER+ HER2 + (score 3+, positività >10% delle cellule).  Ricambiamo terapia con chemio (deruxtecan)+ 2 farmaci biologici (herzuma + perjeta) per 3 cicli ogni 21 giorni. Dopo i 3 cicli in cui il seno risulta piu morbido e alcuni dei noduli cutanei sembravano riassorbiti si continua solo con la biologica (herzuma + perjeta) + reintegrazione della terapia ormonale. Al primo ciclo senza la chemio il seno si indurisce e alla fine dei 21 giorni un nuovo nodulo cutaneo é apparso. Io non so mi chiedo come sia possibile visto che sembrava che tutto stava funzionando per bene ora di nuovo rimettiamo in causa la terapia e si deve aspettare 1 mese la TAC per vedere come sta evolvendo e perché non sta funzionando e cambiare ancora terapia. Non so piu cosa pensare..Mia mamma é fortissima, non si abatte pensa sempre positivo si da da fare e dall'inizio di questa storia sembra una guerriera che niente puo fermare anche se poi so che ha dei momenti di tristezza anche lei! Vi ringrazio in anticipo di aver letto la storia di mia madre e spero che condividerete con me le vostre esperienze perché nonostante tutta la buona volontà in questo momento non ce la faccio ad essere positiva e continuare.  

      Started by: verver in: Le nostre storie

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    • 28/01/2024 at 17:43

      Picchio

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