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Dunque, adesso vi racconto Eccomi qui a raccontarvi le ultime mie tribolazioni, tutto inizia da una risonanza magnetica fatta a gennaio nella quale si evidenzia area ovalare che si impregna di contrasto, subito per le oncologhe trattasi di recidiva ( zona vaginale rettale) mi sono operata un annetto fa di isterectomia per un brutto adenocarcinoma,tanto per non farsi mancare nulla, nella mammella tutt'ora sono in cura da ormai dieci anni con capecitabina e lapatinib senza evoluzione di malattia. Però, c'è un però vengo da un brutto covid che mi ha preso fin da subito le articolazioni e i muscoli con dolore all'anca e brutta sciatalgia, lo faccio presente alla dottoressa della risonanza ( giuro sembrava Crudelia demon) ma manco mi ascolta e come sempre accade a chi è paziente oncologico il responso e sicuramente recidiva...ho passato giorni davvero bui , potete immaginarlo, sto combattendo senza tregua ben due tumori diversi, e speravo in una pausa un pochino più lunga. Comunque viene fatta la pet , il risultato arriva subito il giorno dopo con il cuore in gola apro il fascicolo sanitario e leggo la risposta, e ..niente ,non c'è niente da nessuna parte nemmeno nel punto visto dalla risonanza. Ragazze la felicità quella vera, quella che gli altri non possono proprio capire, quindi avevo ragione che dipendeva da questa brutta sciatalgia, di cui peraltro soffro avendo una colonna vertebrale da schifo. Comunque mi chiama l'oncologa per dirmi magari facciamo ulteriori indagini...eh no mi spiace non ci sto a fare biopsie ( poi proprio lì)a caso al limite sono disposta a rifare una RM fra un mesetto, ma nel frattempo con animo leggero me ne volo davvero alle Canarie , anche se mezzo azzoppata, che del domani non c'è certezza...allora vivo adesso .Ragazze, come dico io le macchine sono macchine e le persone son persone e tutte possono sbagliare, mai perdere la speranza mai smettere di crederci, perché poi in fondo, nessuno lo sa
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in: Le nostre storie
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- 24/01/2024 at 14:13
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Sospensione terapia biologica Ciao mia mamma ha sospeso la terapia biologica da 3 mesi con pertuzumab - trastuzumab per una grave allergia alla pelle… ad una gamba ha una forte insufficienza venosa e la pelle le si era squamata, aveva prurito impossibile, perdeva liquido e la gamba le si era pure gonfiata. Speravo oggi la riprendesse perché l’allergia è quasi passata ma la dottoressa ha detto che non può correre il rischio che si ripresenti di nuovo. Oggi mia mamma ha fatto solo lo Zometa per le ossa (mia mamma ha metastasi osse, già trattate con radioterapia: alla dorsale si sono calcificate, al femore non so ancora)… ora sono un po’ preoccupata. A qualcuna di voi e’ capitato di sospendere per così tanto la terapia di mantenimento? Tra l’altro gli ultimi esami fatti hanno trovato un innalzamento dei marcatori da 49 a oltre 100 e la pet una traccia di malattia al surrene per il quale vogliono fare una biopsia… premetto che sono anni che ha questa macchiolina al surrene e sembrava sempre benigna. E poi il surrene non è una sede usuale di metastasi… vi confesso che ho molta ansia. grazie a chi mi risponderà
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in: La malattia avanzata
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- 14/01/2024 at 10:43
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MAMMA😭😭😭 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata ( ha fatto solo 3 linee terapeutiche non può finire così 🥲 1 2 3
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in: Le nostre storie
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- 13/01/2024 at 16:32
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Her2+ low Ciao a tutte. Ho appena letto che l'AIFA ha approvato la rimborsabile del trastuzumab-deruxtecan anche per tumore metastico her2+ low. Ottima notizia per chi era in attesa.
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in: La malattia avanzata
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- 12/01/2024 at 18:38
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Colesterolo alto <p style="text-align: left;">Salve ragazze, una domanda; qualcuna ha riscontrato valori di colesterolo elevato durante le chemio? Ho ripreso le analisi e ce l'ho bell'altino , forse mi daranno qualcosa perché credo dipenda dalla cura visto che sono praticamente sempre a dieta e comunque cerco di mangiare sano</p>
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- 12/01/2024 at 10:17
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Pet <p style="text-align: left;">Buongiorno a tutti,</p> Mi sono appena registrata. Ad agosto 2022 mi è stato diagnostici un tumore al seno metastastico her2 positivo, con parecchio metastasi ad entrambi i polmoni (almeno 11!). La tac, a seguito di chemio e terapia monoclonale prima e solo monoclonale da febbraio 2023 ha evidenziato la scomparsa delle metastasi. Rimangono solo due minuscule chiazzette al polmone che I radiologi interpretano come 'esiti cicatriziali'. Anche la risonanza al seno sembra aver aver dato buoni risultati. Il referto evidenziato solo 'il letto tumorale'. Il mio forte dubbio è se sia necessario o meno una PET. Io non ne ho mai fatta una ....grazie se qualcuno può dirmi qualcosa in merito. Soprattutto vorrei capire se negli altri ospedale sia di routine fare qualche pec.
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- 06/01/2024 at 12:34
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Dicembre 2023 Si sa avere i controlli in questo mese è ancora più difficile. Tantissimi xxxxx a tutte dure!!!! Un abbraccio forte
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in: I controlli
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- 31/12/2023 at 20:25
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Prendo coraggio e mi presento:) Buondi a tutte, Mi chiamo Cricca. Ho avuto un tumore al terzo stadio nel 2018 diffuso a 6 linfonodi . Ho fatto chemio, radio e ora sono sotto terapia antiormonale, insomma ho vinto il pacchetto completo. A distanza di 5 anni ancora nessuna metastasi sebbene gli oncologi mi abbiamo detto di essere ad alto rischio di recidiva ( severi ma giusti eh...). Sebbene la mia vita sia tornata alla normalità ormai normale non è più. Dopo il tumore tutto è cambiato, le mie priorità e progettualità hanno preso nuove e più nutrienti direzioni, anche se i cambiamenti fisici che ho sofferto limitano la mia vita sotto diversi aspetti. Sono diventata fibromialgica e soffro di ciclici periodi di dolori che mi fanno rallentare . La terapia antiormonale ha fatto della mia sessualità un deserto contro il quale sto combattendo per dare spazio alla mia vita di coppia. Non parliamo poi delle fluttuazioni umorali che manco una gravidanza ti regala e dell'insonnia che ormai abita le mie notti. Eppure per gli altri io sono quella di sempre, anzi, ricevo complimenti per come sto reagendo. Io invece non sono più quella di prima e mi scontro con il mio limite, la mia fragilità che oggi è davvero tanta. Certo qualcosa di buono il tumore lo ha portato: ho cambiato lavoro scegliendo qualcosa che si avvicina di più al mio sentire.Inoltre ho imparato a dire NO, ad ascoltarmi e a prendermi i miei spazi e tempi. L'incontro poi con il forum mi ha permesso ( nel lontano 2018) di sentirmi meno sola e spersa attingendo a nuove energie e risorse. Quindi vi scrivo oggi, prendendo finalmente coraggio, per ringraziare tutte voi, delle vostre parole, della vs. presenza, anche se indiretta, nella mia vita. Grazie di cuore, davvero Cricca
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in: Le nostre storie
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- 29/12/2023 at 22:09
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Mamma😭😭😭😔😔😔 Scusate ragazze sono in panico vi prego aiutatemi. Mamma ha fatto lemocromo ed è uscito che ha 8 di birulina questo perché c’è un ostruzioni delle vie biliari causata da una metastasi e i dottori hanno detto che non si può intervenire in nessun modo … le hanno dato due messi di vita … perché con quei valori non può fare nessuna terapia e non si può mettere uno stench per dilatare le vie biliari … sono in crisi non so se devo rinunciare o chiamare qualche altro centro , poi quale centro ? Io sono di Cesena in Emilia Romagna … cosa posso fare? Vi prego aiutatemi non mangio da due giorni e sto male mentre mia madre è ricoverata
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- 29/12/2023 at 17:28
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Ansia Ciao a tutte e buon Santo Stefano. Apro questa discussione per chiedere se qualcuna di voi assume degli ansiolitici; da qualche tempo ho un’ansia generalizzata, praticamente continua, anche in assenza di motivi, che poi si scatena per vere e proprie stupidaggini, come inconvenienti pratici che fanno parte della quotidianità e che, razionalmente, al massimo dovrebbero strapparmi una parolaccia e niente più. Sto anche somatizzando con il classico “nodo allo stomaco” fisso, giorno e notte. I controlli sono andati bene, la malattia è stabile, quindi non ho motivo per stare così, ma tant’è, forse sono i quasi tre anni da metastatica che si fanno sentire? Prima di iniziare con i farmaci veri e propri, parlandone con l’oncologa, vi chiedo se avete mai preso degli integratori, dei principi naturali tipo estratti di piante, che hanno fatto effetto. Grazie
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in: La malattia avanzata
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- 29/12/2023 at 10:59
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Aggiornamento e nuova cura con capecitabina Amiche...vi aggiorno la mia situazione e esperienza ...io stavo facendo taxolo e avastin...fatto per quasi un anno e mezzo...ma avastin sospeso dopo 8 mesi...perché a me causato un effetto collaterale...un po pericoloso...un amnesia....una minieschimia...sono stata 4 ore che non ricordo niente...cancellato tutto....poi vi racconterò i dettagli...per questo continuato solo con taxolo...e nonostante ancora andasse bene..e i marcatori erano negativi...nella tac c'era qualche nuova cellula al fegato...che sono poi stata trattata con termoablazione...dopodiché hanno deciso di iniziare con capecitabina...che faccio da un mese...sento tante che un ottimo farmaco...spero vada bene anche per me....per un po di tempo🙏🙏💪💪❤️❤️❤️ 1 2 … 5 6
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in: La malattia avanzata
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- 27/12/2023 at 14:17
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La storia della mia mamma Salve a tutti, sono Francesco, 34 anni, caregiver della mia mamma che sta convivendo con un tumore al seno metastatico da inizio 2020. Mia mamma di anni 61, dal 2020 affetta da carcinoma duttale infiltrante G3 ormonoresponsivo, Her2 Negativo. Alla diagnosi metastasi ossee sparse + noduli polmonari. Si cura inizialmente con Palbociclib e Letrozolo, ottiene netta remissione fino all'inizio del 2022. A Febbraio 22 per progressione malattia ossea inizia ciclo di 8 chemio schema EC (Myocet-Endoxan). Agosto 2022 PET assenza di lesioni focali. Ad Agosto comincia con compressa al giorno di Exemestane. Tac con mdc del 20.01.23 evidenzia in corrispondenza dei quadranti interni della stessa, ispessimenti nodulari profondi e cutani, sospetti per recidiva di malattia e meritevoli di prosecuzione dell'iter diagnostico con esame mammografico/ecografico. Polmoni quadro stabile Fegato di dimensioni aumentate, densità disomogenea ed alterata a focolaio per la presenza di lesioni ipovascolari (multiple ed a tutti i segmenti), sospette per localizzazioni di malattia, le maggiori ad S7 di 3,8 x 2,5 cm ed al caudato di 2 cm. Multipli foci di alterata struttura (pattern addensante - sclerotico) nello spessore della spongiosa delle ossa in esame, da localizzazioni secondarie di malattia. In atto le localizzazioni appaiono aumentate di numero in corrispondenza della teca cranica, non sostanzialmente variate per numero e dimensioni le restanti. Settimana prossima inizierà nuova terapia composta da Taxotere ogni 21 giorni, a partire dalla prima infusione, la sera, una compresa di Xeloda (Capecitabina) 500 mg per 14 giorni. Per chi ha già affrontato Taxotere, è più tollerabile della "rossa"? (mamma il primo giorno febbre e vomito, dal secondo leggera ripresa) e Capecitabina, è efficace contro le metastasi epatiche? Grazie di cuore e felice che nel marasma, possa far parte di questa famiglia dove possiamo capirci 1 2 … 17 18
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in: Le nostre storie
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- 27/12/2023 at 00:41
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Natale Care, Io ho sempre adorato natale , sia coi bimbi piccoli sia ora che son grandi. Candele, luci che animano il freddo inverno e amici e cercare i regali (non ne azzecco uno..) . Ma forse quest' anno è diverso...saranno le notizie un po' cupe che si rincorrono sulla chat o sarà che noi stesse facciamo la somma annuale e ci sentiamo cupe? Cmq , passa....tra dieci è la befana 🤣
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in: I nostri Pensieri
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- 26/12/2023 at 20:01
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Radioligandi https://www.repubblica.it/salute/dossier/oncoline/2023/11/12/news/medicina_nucleare_unopzione_in_piu_che_non_deve_fare_paura-420152912 a tutte le dure vi mando questo link. Parla di una nuova cura per tumori anche metastatici. Non e' un farmaco e un 5trattamento radioterapico nuovo. Lo scopo e quello di eliminare tutte e solamente le cellule tumorali, lasciando integre le sane. Al fine di curare e guarire dal tumore e dalle metastasi. Già si applica su un tipo di tumore, ci sono studi che fanno sperare anche su tumori metastatici seno. Ci sono al momento 30 centri in Italia dove viene eseguita questa terapia si tratta di una nuova radioterapia che lega tutte le cellule tumorali dovunque esse siano nel nostro corpo e le distrugge. Senza danni a quelle sane, poche effetti collaterali. Quindi possibilità di distruggere anche le metastasi👍
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in: Le nuove terapie
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- 17/12/2023 at 10:53
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Dure Come Muri – Tumore al seno
Per le donne che hanno avuto una diagnosi di tumore al seno – perché parlare aiuta!
